http://www.orne-hebdo.fr/2016/05/04/solidarite-aidons-jules-a-vaincre-la-maladie-de-lyme/



Arçonnay Maladie de Lyme : Jules a besoin d'aide pour se soigner

Ses parents veulent l'emmener aux États-Unis pour soigner sa maladie non reconnue comme chronique en France. Pour financer le voyage, ils lancent une campagne de dons.

02/05/2016 à 16:08 par Antoine Sauvêtre

Hélène et Fabrice n'ont pas souhaité avoir d'autres enfants car ils redoutent de transmettre à nouveau la maladie. -
Hélène et Fabrice n'ont pas souhaité avoir d'autres enfants car ils redoutent de transmettre à nouveau la maladie. -
Jules a huit ans. Jusqu’à ses deux ans, il suit un développement normal et commence même à parler. Mais après un vaccin, ce petit Arçonnais perd progressivement l’usage de la voix. Il est atteint de douloureuses migraines et est très affaibli.
Ses parents, Hélène et Fabrice Dubois, lui font passer plusieurs tests médicaux mais pendant un an, aucun médecin ne parvient à mettre de mots sur ses symptômes.
Son handicap, lui, est bien diagnostiqué. Il est atteint de troubles autistiques, de problèmes neurologiques. Mais leur cause reste une inconnue.

Une maladie non reconnue en France

À force de passer des examens, l’étau se resserre et ses parents, soutenus par un médecin de l’Orne, s’orientent vers une maladie méconnue : la maladie de Lyme.
Ils découvriront qu’ils en sont tous les deux atteints à des degrés moindres. Hélène, atteinte à l’âge de 15 ans, n’a été diagnostiquée que vingt ans plus tard.
Pour Jules, le diagnostic est tombé à l’âge de 5 ans après des analyses en Belgique.
« En France, la maladie de Lyme n’est pas reconnue comme chronique. Les tests réalisés dans l’Hexagone ne sont pas assez précis pour la diagnostiquer. On considère qu’il suffit de prendre deux semaines d’antibiotiques. »
Depuis qu’ils connaissent la maladie dont est atteint leur fils, ils ont pu commencer des traitements pour certains handicaps. « Après trois ans de traitements, il y a eu des avancés. À un moment donné, courir était devenu très difficile pour Jules. Aujourd’hui, il fait du trampoline », sourient-ils. « Mais personne en France n’est capable de soigner la maladie dans sa globalité. »

Contraints à l’exil

Jules subit régulièrement une trentaine de symptômes. Migraines, forte fièvre, douleurs articulaires, problèmes cardiaques, troubles du sommeil, atteintes neurologiques…
Pour lutter contre la maladie, la famille ne bénéficie d’aucune aide ni d’aucuns traitements spécifiques et les frais ne sont pas remboursés par la CPAM. « Les médecins français ne sont pas formés. Une cinquantaine de docteurs ont lancé l’alerte mais leurs appels restent lettre morte ».
« Nous n’avons plus d’espoir pour que ça s’améliore en France. En revanche d’autres pays reconnaissent cette maladie. En Allemagne par exemple, plus de 500 000 cas sont reconnus chaque année. En France, c’est à peine 27 000 cas par an. Pour soigner Jules, nous devons aller à l’étranger ».
Et le temps presse. Car ses parents redoutent que Jules soit bientôt trop fatigué. « Nous avons peur qu’il ne puisse plus aller à l’école qui est très importante pour lui. C’est un lien fort avec l’extérieur et avec ses camarades de classe ».

Appel à la générosité

Ils sont désormais décidés à partir à l’étranger pour que Jules reçoive les traitements dont il a besoin. « Il existe une clinique montée par des spécialistes à Red Hook, dans l’État de New York. Nous avons pris rendez-vous pour le 6 juin. Mais toutes nos économies sont passées dans les soins ou les consultations en France », soupire Hélène. « Nous n’avons plus qu’un salaire pour nous trois car j’ai arrêté de travailler pour m’occuper de Jules. »
C’est pourquoi, Hélène et Fabrice lancent « un appel à la générosité pour nous aider à soigner notre fils ». Rien que la première consultation leur coûtera 1 500 dollars (plus de 1 300 €) en plus des billets d’avions, de trains et de logement sur place. « Nous ne pouvons plus assumer autant de frais seuls malgré l’aide de notre famille ».
« Nous avons besoin de votre aide et nous vous remercions de votre soutien dans notre combat contre la maladie et pour Jules »
Comment faire un don ?
Pour aider Jules à se soigner, deux possibilités :
- sur internet :
sur le site leetchi.com
- par courrier :
« Association pour l’avenir de Jules »
28 ter rue Candie
61 000 ALENÇON


72610 Arçonnay