maladie de lyme : Jules de retour des USA


Jules de retour des USA

Association Pour l'avenir de Jules (pourlavenirdejules@gmail.com)

Bonjour à tous,

Nous venons vous donner des nouvelles,

Notre voyage aux USA s’est bien passé, Jules a été très sage malgré les 8h de vol et beaucoup d’attente. Il s’est senti à l’aise dans l’avion et le stewart l’a même récompensé d’un petit cadeau.

Nous avons passé beaucoup de temps dans la clinique du Dr B (Red Hook, Valley de l’Hudson, à 2h de route de New-York) : consultations, examens et analyses, le médecin est confiant et nous a rassuré mais il faut faire très vite car Jules a déjà 8 ans. La maladie a progressé et fait des dégâts pendant ces dernières années…

Nous avons ramené des traitements pour 1 mois et nous devons y retourner début août pour d’autres traitements à la clinique, pendant 15 jours.

Il faudrait un suivi tous les 2 mois pendant la 1ère année mais tout cela a un coût très important : 20 000 euros pour cette première fois de juin dont la grande majorité pour la partie médicale :

par exemple : 1 200 dollars de médicaments qu’on ne trouve pas en France, 6 000 dollars d’analyses, 2 500 dollars en consultations pour les 3 jours en clinique… cela paraît énorme mais avons-nous l’idée de ce que nous coûtons à chaque fois que nous donnons notre carte vitale ?

Aux USA, le Dr Bock et les autres médecins spécialisés appréhendent la maladie dans une approche globale avec grands 3 axes : combattre la maladie et les co-infections, soutenir le système de défense immunitaire et réduire l’inflammation due aux infections afin que l’organisme puisse reprendre le dessus et notamment dans le cas de Jules son cerveau. Ils ont l’expérience et les traitements adaptés pour travailler au mieux, les améliorations prennent du temps selon chaque patient mais s’inscrivent dans la durée. Plus le patient est pris tôt, meilleures sont les améliorations.

Seuls, nous n’y arriverons pas : notre cagnotte est au point-mort depuis des semaines, malgré nos efforts de médiatisation, et beaucoup de « portes » sont fermées car déjà bien trop sollicitées malheureusement, difficile de concevoir qu’en France des parents puissent être « seuls au monde » dans l’urgence de soigner leur enfant, alors n’hésitez pas à en parler autour de vous ! (article presse ci-joint)

Aucune ligue ou organisation officielle ne nous aide puisqu’il y a un déni de la maladie en France et les associations de malades sont souvent aussi démunies que nous le sommes. Sur facebook, beaucoup de « like » mais peu d’aide malheureusement, c’est dommage parce qu’Hélène est seule à s’occuper de tout.

Même si par la « frimousse » de Jules cela permet également de faire parler de la maladie, notre petite association n’est pas reconnue comme d’intérêt général selon la loi et ne peut faire bénéficier de déduction fiscale, nous ne pouvons rien organiser ni vendre de notre seule initiative, juste faire des appels aux dons, alors nous continuons à appeler à l’aide, nous n’avons pas le choix…

Association Pour l’avenir de Jules :

Dons par courrier : association pour l’avenir de Jules, 28 ter rue Candie, 61000 Alençon (à l’ordre de l’association)

Dons par internet (cagnotte leetchi) : https://www.leetchi.com//c/solidarite-de-jules-6627689

Nous avons vu des résultats pour Jules depuis notre retour en 15 jours de traitements : Jules va beaucoup et a retrouvé sa joie de vivre, l’appétit , le sommeil et a fait des progrès dans les apprentissages, ça marche c’est évident ! mais il ne peut se passer de traitements pour le moment sinon c’est la rechute assurée ! entre les traitements ici en France et ceux aux USA, il n’y a « pas photo » !

Voyez par vous-mêmes :

L’entendre rire à nouveau nous fait un bien fou !