Maladie de Lyme : une Yerroise témoigne

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Maladie de Lyme : une Yerroise témoigne


La maladie de Lyme est une infection liée à une bactérie appelée borrelia burgdorferi : c’est une borréliose. La morsure de tique infectée est parfois responsable d’une plaque rouge appelée érythème chronique migrant. Si elle n'est pas soignée, cette infection peut devenir chronique et se diffuser à tout l’organisme. Elle donnera alors des complications graves qui peuvent toucher de nombreux organes (multiviscérale) dans de nombreux systèmes (maladie multisystémique). Pour prévenir toutes ces complications, il est recommandé de détecter et traiter cette maladie le plus tôt possible.
Ils sont de la famille des acariens, souvent « perchés » au sommet d’un brin d’herbe, à l’extrémité d’une branche ou d’une feuille, dans l’attente d’un hôte de passage à qui ils s’accrocheront pour se nourrir de son sang. La tique est connue de tous, mais la maladie de Lyme transmise par sa morsure est méconnue par le grand public. Pourtant, elle occasionne de fâcheuses conséquences sur la santé voire un calvaire dans les cas les plus sévères.
Joanna Lefebvre, Yerroise et co-fondatrice de l’association France Lyme, qui a témoigné dans le documentaire de France 5 « La maladie de Lyme, quand les tiques attaquent » (2014), ainsi que lors d’une conférence organisée en 2009 par la Ville de Yerres, a souhaité témoigner.
Au moment où nous écrivons cet article, nous apprenons que les représentants du ministère des Affaires sociales et de la Santé ont annoncé qu’un plan d’action national contre la maladie de Lyme serait présenté aux associations en septembre 2016 pour renforcer la prévention de la maladie, consolider son diagnostic, améliorer la prise en charge des personnes qui en sont atteintes et associer l’ensemble des parties prenantes dans ce combat. (source : http://social-sante.gouv.fr/)
Quand avez-vous contracté la maladie de Lyme ? Et comment vous en êtes-vous aperçue ?
Joanna Lefebvre (ci-contre) :
J’ai ramassé du muguet en forêt de Sénart en mai 2006. J’ai remarqué quelque temps plus tard une toute petite tique, appelée « une nymphe », pas plus grosse qu’un grain de sable. Je l’ai malheureusement repérée une fois qu’elle était gorgée de sang. Une semaine après apparaissait une plaque rouge sur ma cuisse. Elle est synonyme d’infection. Je précise aux personnes qui me liront que cette tâche peut apparaître (ou pas) à n’importe quel endroit du corps, et même à distance dans le temps de la piqûre. Il faut savoir que 30% de malades se souviennent de la piqûre de la tique (indolore) et que 30% se sont aperçus de l'érythème. Malheureusement, cette maladie peut commencer très discrètement.

Comment avez-vous réagi ?
Joanna Lefebvre :
J’ai vu mon médecin au bout de trois semaines, car j’avais cette fameuse tâche rouge ainsi qu’un état grippal. Il m’a dit que c’était une infection saisonnière et une allergie à la piqûre d'insecte.

Comment la maladie a-t-elle évolué ?
Joanna Lefebvre :
J’ai eu de plus en plus mal aux articulations. Je me refroidissais. Un jour, il m’a été impossible de me lever de mon lit au réveil. Je précise qu’en parallèle, j’effectuais des recherches sur mes maux sur Internet. C’est là que j’ai compris que j’avais contracté la maladie de Lyme. Quand j’en ai parlé au médecin, il m’a répondu qu’il n’y avait de cas qu’en Alsace.

Après ces consultations qui n’ont rien donné, qu’avez-vous fait ?
Joanna Lefebvre :
Je suis partie aux urgences à Villeneuve-Saint-Georges effectuer des analyses. J’ai alors suivi le protocole et pris pendant 21 jours un traitement antibiotique. Mais à la fin du traitement, j’avais toujours aussi mal. La dose d’antibiotiques n’était pas assez forte et la durée de la cure trop courte. Mon état se dégradait : je ne supportais plus le bruit et la lumière. J’avais de gros problèmes de concentration, et une fatigue telle qu’elle m’empêchait de vivre. Pour vous donner un exemple : les malades peuvent attendre toute la journée pour trouver la force de se laver les dents ou de prendre une douche. Je ne pouvais plus gérer le quotidien. J’avais l’impression que petit à petit, mon corps lâchait. Les médecins m’ont dit que j'étais atteinte de faignantise, la maladie professionnelle des instituteurs, de dépression des enseignants, d'angoisses... On ne me croyait pas et on me renvoyait vers le psychiatre ou le sophrologue. On m'a dit aussi que sortir de mon lit, rencontrer du monde et travailler me ferait du bien ! Mais c'est justement ce que je ne pouvais pas faire.

Comment a réagi votre entourage ?
Joanna Lefebvre :
Mon mari a été très présent. Il a effectué des recherches, notamment sur des forums aux États-Unis. Nous avons finalement trouvé un spécialiste à Garches. On m’a diagnostiqué une encéphalite par ponction lombaire. Les bactéries avaient atteint le cerveau et le cœur. Le diagnostic est arrivé trop tard, et le traitement aussi. Cela fait maintenant 10 ans que je vis avec une maladie chronique ! J’ai vécu un enfer, notamment les deux premières années. Pour résumer, j’ai été sourde, aveugle, paralysée, incontinente. La tique m’a véhiculé un cocktail infectieux. J’ai dû prendre des antibiotiques, des antiviraux, des antifongiques, des antiparasitaires… J’ai eu beaucoup de perfusions pendant plusieurs années.

Aujourd’hui, comment vous portez-vous ? (Joanna Lefebvre se déplace à l’aide de béquilles)
Joanna Lefebvre : Actuellement, je prends des anti infectieux au quotidien. En ce moment j’ai une poussée d’inflammation au niveau des tendons.

Avez-vous pu continuer votre activité professionnelle ?
Joanna Lefebvre :
L’Éducation nationale m’a octroyée un poste adapté, puisque j’ai été reconnue en tant que travailleur handicapé. Je travaille désormais avec de petits groupes d’enfants. J’ai eu de la chance. Dans le privé, je serais probablement au chômage aujourd’hui. Malgré cela, cette maladie m’a supprimé le bonheur de travailler normalement.

Comment voyez-vous votre avenir ?
Joanna Lefebvre :
Je reste positive. Je vois qu’avec les traitements, on arrive à améliorer mon état et à me maintenir dans une vie correcte.


Contacts utiles

À savoir

La Ville de Yerres agit !
La Municipalité a très tôt été sensibilisée aux effets dévastateurs que peut provoquer la piqûre d’une tique infectée par la borréliose. Des panneaux (comme celui ci-contre) ont ainsi été installés en 2008 par la ville, en bordure de forêt principalement. De nouveaux panneaux vont être posés dans les jours à venir.
Le 12 mars 2009, Nicolas Dupont-Aignan recevait à l’Orangerie de la Grange au Bois deux éminents spécialistes des maladies infectieuses et tropicales, Christian Perronne (de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches) et Olivier Patey (du centre hospitalier de Villeneuve-Saint-Georges), dans le cadre d’une conférence sur la maladie de Lyme.
Le Député-Maire continue d’alerter les pouvoirs publics. Il vient de déposer le 29 juin 2016 une question écrite au gouvernement à l’attention de la ministre des Affaires Sociales et de la Santé sur « le développement inquiétant de la borréliose de Lyme (maladie de Lyme) ».