maladie-de-lyme-pourquoi-tant-de-polemiques



http://www.caminteresse.fr/sante/maladie-de-lyme-pourquoi-tant-de-polemiques-1177363/

“Urban” ticks carry B. burgdorferi s.l. and B. miyamotoi



B. burgdorferi and B. miyamotoi-infected ticks are moving into urban areas of southern England, study finds. More on the topic in the latest All Things #Lyme blog.

Ticks seem to be popping up everywhere. Borrelia garinii, Borrelia valaisiana, and…
danielcameronmd.com|De Dr. Daniel Cameron

How ‘stealth warrior’ bacteria turn a tick’s gut microbes against itself

"Before infecting humans, tick-borne bacteria or viruses first have to get past a tick’s defenses to colonize it." How do they do that?

Before infecting humans, tick-borne bacteria or viruses first have to get past a tick’s defenses to colonize it. How this occurs is not well understood. To investigate, Yale…

What if a pronounced TH17 cytokine response in Lyme arthritis were caused by a persistent infection?



http://danielcameronmd.com/pronounced-th17-cytokine-response-lyme-arthritis-caused-persistent-infection/

how-microbial-infections-might-cause-alzheimers-disease



https://aeon.co/essays/how-microbial-infections-might-cause-alzheimers-disease

Heart Conduction Problems from Lyme Carditis?

A growing number of patients are diagnosed with one condition only to find out that Lyme disease played a role. A recent case report on a patient with carditis did not consider #Lyme disease in the discussion. An infectious disease specialist summarized the questions that should be asked when evaluating carditis patients for possible Lyme disease involvement.
A 51-year-old man in the United Kingdom was hospitalized with retrosternal, dull chest pain. He had a history of palpitations, dizziness, and sweating and a previous transient ischemic attack.[1] He presented with a heart rate of 180 with right bundle branch block, a superior QRS axis, and signs of atrioventricular dissociation. His cardiac workup led to a diagnosis of fascicular ventricular tachycardia. The patient was converted to normal sinus rhythm by initially by adenosine boluses followed by Amiodarone.
In a letter to the editor, an infectious disease specialist summarized the types of questions that would have been helpful in understanding whether Lyme disease played a role with their patient. [2]
“Tell us more about your 51-year-old man with unexplained right bundle branch block and regular broad complex fascicular tachycardia. At what time of year did he develop the arrhythmia? If he had dogs or enjoyed the great outdoors, might he have Lyme carditis due to Borrelia spirochetes?” writes Murray-Leisure.
The treatment would have changed if the Lyme disease played a role in the 51-year-old carditis. ”If so, amiodarone and anti-arrhythmic drugs might be given with Lyme antibiotics, such as intravenous ceftriaxone and at least 3 weeks of oral doxycycline,” explains Murray-Leisure.
It is encouraging that the American Journal of Medicine included a dialogue about the potential involvement of Lyme disease in a disease as commonplace as cardiac arrhythmia.
This report reminds doctors of the need to include questions about Lyme disease even in patients presenting with common illnesses.
References:
1. Lim VG, Yip KP, Lim ZY, Sporton S, Kennon S. The 'Normal' Heart: Fascicular Ventricular Tachycardia. Am J Med. 2016;129(6):580-582.
2. Murray-Leisure K. Heart Conduction Problems from Lyme Carditis? Am J Med. 2017;130(2):e75.

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New national Lyme Disease Biobank to accelerate research by making samples available



Lyme disease biobank launches. It is the "first program to provide researchers with blood and urine samples from people with acute #Lyme disease from multiple regions across the country, including the East Coast, West Coast and Upper Midwest," according to the Bay Area Lyme Foundation.



Bay Area Lyme Foundation, a national organization funding research to make Lyme disease easy to diagnose and simple to cure, announces the launch of the Lyme…

Hommage au grand Nicolas dédicacé de Yanis Iyed Elluz à #nicolashugon.

https://www.facebook.com/yanis.elluz/videos/210875549375970/?__mref=message_bubble

Hommage au grand Nicolas dédicacé à à toute sa famille, à Audrey Hugon , Alexandre Cazaut Alexandre Cazaux , Sara Croche , Elodie Jerbi à ses amis et tous les gens qui l'aiment. Repose en paix. On t'aime infiniment.

Documentaire québécois de 45 min

https://youtu.be/Aq3Kzq6d2UA
Documentaire québécois de 45 min

officiel : 20% de tiques porteuses de borrelia
relevé non officiel : supérieur à 20 %

estimation de 1 000 000 de cas


29 janvier 2017

La situation en France est la même, excepté la chasse aux médecins non alignés qui semble ne pas exister au Québec.
Points essentiels :

- 20% des tiques infectées.
Pas de statistiques pour tous les cas avérés
- En 2015 :le Québec a recensé 159 cas alors qu’aux USA, on en recensait 300000 nouveaux.

- Diagnostics et tests officiels pas fiables. Traitements inadéquats
.

- Ecouter la partie sur les tests à partier de la minute 23 ; dénonciation de l’Elisa et du protocole de détection.
- Témoignages de malades sur l’errance diagnostique et les diagnostics erronés ( SEP, fibromyalgie…) ;
nombreuses prises de position de médecins.
- Les labos privés ont leur propre protocoles et modifientt les seuils ( sans être apparemment inquiétés)
- Minute 37 : Supériorité de la médecine vétérinaire en matière de test :
diagnostic fiable presque immédiat à 40 euros pour un chien, 1000 dollars pour un humain au bout de 3 semaines.

https://www.youtube.com/watch?v=Aq3Kzq6d2UA

Dapsone Dr Horowitz

traduction automatique
J'eu le privilège d'assister à la conférence de la maladie de Lyme à l'Université de Binghamton, dans l'État de New York samedi mai 7. Tous les conférenciers étaient excellents et instructif. J'ai été particulièrement fasciné par le rapport du Dr Richard Horowitz de ses essais cliniques utilisant le médicament dapsone pour le traitement à long terme la maladie de Lyme.
La dapsone est un médicament qui a été utilisé depuis les années 1940 pour traiter la lèpre et quelques autres conditions. Selon Horowitz, la lèpre est connu depuis longtemps comme un «persister» -a infection bactérienne qui peut survivre à des traitements initiaux par les antibiotiques. Puisque la recherche indique que Lyme et les co-infections peuvent de même persister après le traitement, il avait émis l'hypothèse que la dapsone pourrait être utile dans ce cas aussi.
Dans un essai clinique préliminaire de 100 patients à son cabinet médical Hyde Park, Horowitz a dapsone en combinaison avec d'autres antibiotiques assorties. Il a constaté que les patients ont rapporté une amélioration significative de tous les symptômes, sauf pour les maux de tête. Il a dit d'une femme qui, après avoir été sur dapsone pendant cinq semaines, a dit ceci était le meilleur qu'elle avait ressenti en 12 ans. Son brouillard de cerveau avait effacé et sa douleur articulaire et musculaire avait considérablement diminué.
Cependant, Horowitz a constaté que les patients qui ont arrêté le traitement après qu'ils ont commencé à se sentir mieux serait rechute. Cela était vrai dans la lèpre ainsi. Il dit que le traitement de la lèpre réussie utilise un régime de 12 mois de dapsone et la rifampicine. Il est en train d'étendre le protocole avec ses patients pour voir si 12 mois est la bonne longueur de traitement pour eux aussi.
Hélas, dapsone est pas sans inconvénient. Il peut causer des effets secondaires graves, tels que l'anémie, qui doit être étroitement surveillée pendant le traitement. En outre, Horowitz dit, il y a beaucoup de questions sans réponse au sujet de l'utilisation de médicaments Persister tels que dapsone pour traiter Lyme chronique, et beaucoup plus de recherches sont nécessaires.
Vous pouvez lire Journal publié l' article du Dr Horowitz sur le procès de dapsone ici . En savoir plus sur qui devrait envisager d' utiliser dapsone, et la meilleure façon de minimiser les effets secondaires, seront inclus dans son prochain livre qui sera publié à la fin de 2016, "Comment puis - je obtenir mieux? Un plan d'action pour le traitement de Lyme résistant et des maladies chroniques ".


Dr. Richard Horowitz’s clinical trials using the drug Dapsone for long-term Lyme disease.
lymedisease.org

les cabinets des généralistes sont remplis de malades de Lyme



http://www.psychostrategy.net/2017/01/les-cabinets-des-generalistes-sont-remplis-de-malades-de-lyme.html

Compte rendu du premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques.


25 janvier 2017

http://www.psychostrategy.net/2017/01/compte-rendu-du-premier-comite-de-pilotage-du-plan-national-de-lutte-contre-la-maladie-de-lyme-et-les-maladies-transmissibles-par-le

Les virus se parlent avant d'attaquer.




http://www.psychostrategy.net/les-virus-se-parlent-avant-d-attaquer?utm_source=_ob_email&utm_medium=_ob_notification&utm_campaign=_ob_pushmail

Kits de tests commerciaux pour la détection de la borreliose de Lyme: une méta-analyse de la précision des tests.

25 janvier 2017

Ne tiquez plus !

https://scontent-cdg2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-0/p480x480/16174634_10206141040963377_6693394880864961705_n.jpg?oh=cac61643ba2bf5ac2877215df3e70fc1&oe=591EEF19

Le premier comité de pilotage du plan national contre la maladie de Lyme s'est tenu le 19 janvier au ministère de la Santé.



http://www.psychostrategy.net/2017/01/le-premier-comite-de-pilotage-du-plan-national-contre-la-maladie-de-lyme-s-est-tenu-le-19-janvier-au-ministere-de-la-sante.html

Les mycoses sont des agents pathogènes dangereux. Le Candida Auris, Cryptococcus, Candida, Aspergillus et autres Pneumocystis.




http://www.psychostrategy.net/2017/01/les-mycoses-sont-des-agents-pathogenes-dangereux.le-candida-auris-cryptococcus-candida-aspergillus-et-autres-pneumocystis.html

Yannick Pireaux pour France Lyme Je soutiens France Lyme qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.


La collecte de Yannick Pireaux


Je soutiens France Lyme qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à France Lyme ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Yannick Pireaux        








http://www.alvarum.com/yannickpireaux

Obsèques de Nicolas Hugon

https://www.leetchi.com/c/obseques-de-nicolas-hugon

En concertation avec la famille de Nicolas, nous avons décidé de mettre en place cette cagnotte.
Elle est destinée à l'achat d'une plaque et de fleurs pour rendre hommage à Nicolas.
Conformément au choix de la famille, si il y a un surplus, il sera reversé aux associations de malades suivantes :
- France Lyme
- Lym'P.A.C.T
- Le Droit de Guérir
- Le Relais de Lyme
- Lyme Sans Frontières

Je me joins à la famille de Nicolas pour vous remercier.                                                                                  
Pour tous renseignements, vous pouvez me joindre au 06.81.85.48.75.
Matthias LACOSTE

Départ de Nicolas : Très beau texte de Michèle du blog le jour et la nuit

Très beau texte de Michèle du blog le jour et la nuit

23 janvier 2017



Nicolas était connu dans la "famille des malades de Lyme".

Beaucoup ont pu échanger avec lui, sur ses difficultés de santé, ses recherches, ses interrogations, pour trouver des pistes de traitements, des solutions qui soulagent. 

C'était un jeune homme éclectique, intéressé par la création artistique, la philosophie, la spiritualité, la méditation, l'alimentation et qui, à tout juste 25 ans, avait déjà des questionnements et des vécus intenses. Sa vie a basculé en 2009, suite à une vaccination qui a entraîné des bouleversements physiologiques qui ont bien sûr été incompris et qui a été le grain de sable venant enrayer une machinerie complexe.

Ses difficultés l'ont amené en 2015 à une première tentative de suicide, car comme beaucoup de personnes atteintes de Lyme, les médecins le cataloguaient "psy" et plutôt que de se voir interné en hôpital psychiatrique, il a sauté du 5ème étage...

Je vous invite, si vous n'avez pas encore eu l'occasion, à voir l'histoire de Yannick, embarqué dans des procédures psychiatriques alors qu'il était atteint de Lyme, pour imaginer le contexte dans lequel les personnes se débattent et surtout l'impact que cela peut avoir sur le psychisme justement, et toute la souffrance engendrée, de ne pas être compris et catalogué autre chose que ce que l'on traverse.

Suite à sa première tentative de suicide, Nicolas s'était mis à faire des vidéos, partageant ainsi ses réflexions, ses états d'âmes, ses critiques d'un système auquel il était confronté.

J'ai personnellement pensé qu'avec ces vidéos, "c'était gagné", que la vie avait repris le dessus, qu'il avait trouvé un chemin pour dépasser les contraintes dans lesquelles la maladie et le monde médical l'avaient mis. Hélas, ce n'était pas suffisant.

Nicolas était très lucide de là où il se sentait le plus atteint. Il a fait une vidéo intitulée "ma vie est un enfer", où ce qu'il explique n'est pas tant une liste de symptômes physiques et la plainte pour des petits bobos, pourtant très invalidant lorsque l'on traverse cette maladie, mais des critères très précis à savoir :
- perte de mémoire
- perte de la spiritualité
- perte de la capacité à être en lien avec les autres
- perte de la créativité
- perte de l'identité
- se sentir incapable de donner de l'amour
- ne plus être à la hauteur
C'est à dire des critères qui touchent à l'être profond, à l'existence même. Et je reconnais dans cette énumération des choses que j'ai moi-même éprouvé profondément, quand je traversais cette maladie au plus haut des symptômes et donc au plus bas de moi-même. Toute ma connexion aux autres, à mes capacités, à mon pouvoir créateur, et aux plans supérieurs semblait perdue. La souffrance physique avait "mangé" littéralement tout mon être, et la neuroborréliose créait une véritable déconnexion cérébrale, un envahissement du système nerveux, et j'atteste, comme lui, de ce sentiment de devenir tout d'un coup un "autiste", de ressentir une grande coupure et en tout cas de se sentir devenir un légume et donc de perdre son intégrité.

Nicolas avait à coeur de ne pas perdre son intégrité, cela revient dans tout ce qu'il a écrit et ne plus pouvoir faire ce qui comptait le plus pour lui, il le vivait comme une torture.

"J'ai un amour infini pour les mots et les écritures. Artiste : j'aurais voulu être producteur de musique et écrivain, et c'est désormais mon paradis perdu. (...) L'autre voie que j'aurais aimée emprunter pleinement : la spiritualité. moine bouddhiste, prêtre, grand méditant, j'aurais préféré dix mille fois une vie austère plutôt qu'une vie de directeur commercial".

"Je suis quelqu'un qui adore parler qui adore les autres, leur donner des sourires et de l'amour et le fait que je ne puisse plus faire cela a pesé extrêmement lourd au moment crucial du choix". (référence à sa première tentative)

Pour lui, le fait d'avoir été mis sous neuroleptiques est ce qui a aggravé son état et l'a profondément coupé de ses émotions, de sa vitalité psychique et de sa connexion spirituelle.

"La plupart du temps les gens ne se suicident pas a cause de leur maladie mais à cause des dégâts moral qu’elle entraîne. J’ai déjà tenté énormément de choses pour me guérir mais cette fois la rechute est bien trop gigantesque. Chaque jour est une résistance pour ne pas devenir fou. Il me reste trop peu de forces. Le plus difficile dans tout ça, c'est que la maladie et les médicaments me privent de ma vie mystique et c'est en cela que c'est aussi invivable."

Il était aussi conscient que son geste pouvait être incompris ou qu'il pourrait être jugé, et son soucis était de pouvoir rejoindre la lumière de la façon la plus rapide possible : "Peu importe la religion que vous exercez, essayez de prier au mieux pour le salut de mon âme et que tout puisse s'alléger pour que je parte vers le haut. J'ai besoin d'hommes de foi et non d'homme de sciences pour continuer sereinement".

Voilà, Nicolas représente un passage sur Terre condensé en 25 années avec tous ses aléas, les questionnements, les errements, les apprentissages auxquels nous sommes soumis, sans forcément trouver la clé tout de suite, dans ce grand labyrinthe d'où nous ne savons pas toujours sortir.

Et nous pouvons honorer, pour Nicolas et chacun d'entre nous, les limites, les voiles, les illusions qui, à un moment ou un autre, nous font perdre confiance, abandonner la route, et rentrer à la Maison.


MT



"Soyez en paix
Rien que l'amour, la paix et la compassion.
Rien d'autre.
Rien.
Je vous aime."

Nicolas, le 15.12.16

Adieu Nicolas

Adieu Nicolas , mon ami lymé que j'ai rencontré 
une fois 
Nicolas s'est donné la mort samedi soir , n'en pouvant plus de ses souffrances ; à 24 ans 

Prières  pour lui  
Nicolas était croyant et pieux  
que le paradis te soit doux 

https://www.youtube.com/watch?v=st002vxUJl4&feature=youtu.be


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Maladie de lyme Les douleurs empoisonnent la vie et le quotidien de ce quadragénaire depuis trois ans




http://www.lamontagne.fr/gueret/sante-medecine/2017/01/21/les-douleurs-empoisonnent-la-vie-et-le-quotidien-de-ce-quadragenaire-depuis-trois-ans_12251083.html

Aux premières douleurs, Éric Oden s’est dit : « je vieillis ». Ses coups de fatigue ? Sans doute que « je travaille trop » Sauf que ça dure. Depuis trois ans.
lamontagne.fr|Par Centre France

Lyme - Sang contaminé - Le droit de guérir - vidéo n°6 - Pierre

don de sang SAIN ;)



Vous allez découvrir la dernière vidéo de cette campagne avec Pierre qui a été contaminé à la naissance et qui explique au médecin qu’il a fait le test de pr...
youtube.com

Infection à Helicobacter pylori et migraine.


http://www.psychostrategy.net/infection-a-helicobacter-pylori-et-migraine?utm_source=_ob_email&utm_medium=_ob_notification&utm_campaign=_ob_pushmail

Agents infectieux et maladies neurodégénératives: Explorer les liens



http://www.psychostrategy.net/agents-infectieux-et-maladies-neurodegeneratives-explorer-les-liens

Plan sur la maladie de Lyme: les associations veulent du concret


Plan sur la maladie de Lyme: les associations veulent du concret

J3 Risque transfusionnel Le droit de guérir



Le droit de guérir
Bonjour à tous,
Dans cette troisième vidéo, tournée en caméra cachée, vous allez faire la connaissance de Serge, acteur du droit de guérir qui est allé donner son sang.
Il fait constater à la personne qui le reçoit qu’il n’y a aucune question en rapport avec une piqûre de tique sur le questionnaire préalable au don du sang.
Ensuite il rencontre le médecin qui lui explique notamment ce qui est recherché par l’ESF dans les poches et qu’une recherche de bactéries se fait aussi lors de l’entretien.
Serge explique alors au médecin qu’il a été piqué par une tique il y a quelques années, qu’il a reçu des antibiotiques pendant 4 jours et que le test de dépistage est revenu négatif.
Le médecin a l’air de savoir que les tests de dépistage ne sont pas fiables.
Est-ce que le sang de Serge sera prélevé ?
Réponse en image !
#lymedisease #ledroitdeguerir #EFS #Lyme #sangcontaminé

www.france5.fr/emissions/la-quotidienne/soyons-solidaires/soyons-solidaires-avec-l-association-france-lyme

http://www.france5.fr/emissions/la-quotidienne/soyons-solidaires/soyons-solidaires-avec-l-association-france-lyme_540657

Nous, associations de défense des malades atteints de MVT, France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme, membres de la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT), nous demandons :

 lundi 16 janvier 2017

Constatant qu'une nouvelle version du plan Lyme a été mise en ligne le 28 décembre 2016 sur le site du Ministère de
la Santé sans que nous en soyons informés, et que la plupart de nos propositions remises le 5 octobre 2016 n'ont pas
été prises en compte dans cette nouvelle version,



Constatant que le Plan Lyme a supprimé toute référence aux dissensions évoquées dans le rapport de 2014 du Haut
Conseil de la Santé Publique (HCSP) entre l’Infectious Diseases Society of America (IDSA), et l’International Lyme and
Associated Diseases Society (ILADS),



Constatant qu'aux Etats-Unis, les recommandations de l'ILADS sont depuis officiellement reconnues,



Constatant qu'aucun effort de recherche n'a été entrepris depuis le rapport du HCSP pour confronter les différentes
approches thérapeutiques dans les maladies vectorielles à tiques (MVT) et actualiser les recommandations dans la
prise en charge des MVT,



Nous, associations de défense des malades atteints de MVT, France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme, membres
de la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT), nous demandons :



- que le Plan fasse appel aux connaissances de l'ensemble des disciplines concernées, tant à l'échelle française, qu'à
l'échelle internationale (ILADS),



- qu'il soit mis fin aux poursuites contre les praticiens qui prennent en charge les MVT et le syndrome polymorphe
persistant après piqûre de tique (SPPT) en suivant les recommandations de l'ILADS. Ce conformément aux
recommandations du rapport du HSCP de 2014 sur la borréliose de Lyme, et dans l'attente de recommandations
actualisées prenant en compte les positions de l'IDSA mais aussi celles de l'ILADS,



- que deux services hospitaliers soient immédiatement labellisés « Centre expérimental de prise en charge
clinique », avec de véritables moyens humains et financiers, centres qui travailleraient en réseau avec les médecins
libéraux qui ont déjà l'habitude de la prise en charge des MVT et du SPPT,



- que les conclusions de la conférence de consensus de 2006 soient actualisées en tenant compte des évolutions de la
recherche et d'un dialogue entre les thèses de l'IDSA mais aussi celles de l'ILADS,



- que les médecins soient formés en prenant en compte les thèses de l'IDSA mais aussi celles de l'ILADS,



- que les MVT ne soient pas considérées comme des maladies rares,



- qu'un membre du conseil scientifique de la FFMVT soit présent à chaque réunion trimestrielle du comité de
pilotage,



- que le Plan Lyme et MVT soit élaboré dans une véritable démarche de démocratie sanitaire.

Maladie de Lyme : leur combat pour faire reconnaître leurs souffrances




http://actus.clicanoo.re/article/soci%C3%A9t%C3%A9/1424573-maladie-de-lyme-leur-combat-pour-faire-reconna%C3%AEtre-leurs-souffrances

Plan Lyme et MVT Analyse du PNDS Maladie de Lyme et MVT



http://francelyme.fr/communique-des-associations-avant-comite-de-pilotage-ministere-19-janvier-2017/

Plan Lyme et MVT
Analyse du PNDS Maladie de Lyme et MVT
17 janvier 2017

PNDS et maladies rares

« A l’instar des dispositifs existant pour les maladies rares, l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est un élément essentiel de soins de qualité, afin notamment de limiter l’errance médicale des patients » page 17 du PNDS
En France, la maladie de Lyme est considérée comme une maladie rare. Le seuil pour définir une maladie rare est de 50 cas/100 000 par an . L’incidence nationale de la borréliose de Lyme se situe officiellement entre 41 et 55 cas/100 000 par an en France.On sait que les incidences calculées dans les études sont largement sous-estimées, en France comme aux Etats-Unis. On sait qu’il y a une extension récente des maladies dues aux tiques. On sait qu’il y a une augmentation récente des cas dans de nombreux pays. Et on sait qu’il y a de nombreux agents pathogènes autres que la borrelia dans une tique. Le seuil des 50 cas/100 000 par an est donc dépassé pour la maladie de Lyme, et a fortiori pour les MVT.

La maladie de Lyme est cependant toujours considérée comme une affection rare. Il est peu probable qu’un médecin s’investisse dans la formation professionnelle continue pour améliorer ses connaissances s’il pense, à tort, ne jamais voir une telle maladie.
PNDS et simulacre de démocratie sanitaire
« L’élaboration du plan est le fruit d’échanges ouverts avec la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et autres associations de patients ». page 3 du PNDS 
Suite à la réunion du 29 septembre 2016, la FFMVT a eu une semaine pour avancer ses propositions. Elles ont été remises le 5 octobre 2016. Puis la version définitive du Plan a été mis en ligne sur le site du Ministère de la Santé le 28 décembre 2016, sans même que les associations en soient informées.
De la version FFMVT du Plan, il a été retenu la correction des fautes d’orthographe, la référence à la FFMVT, et la transformation du terme de morsure en celui de piqûre. C’est tout !
Revenons à l’historique de ce plan. Dans le rapport du Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) de 2014, le contexte était bien présenté avec la polémique entre l’IDSA et l’ILADS :
« Les dissensions font rage entre une société savante, l’Infectious Diseases Society of America (IDSA), qui a publié en 2006 des recommandations observées par la profession (confirmés en 2010 par un panel d’experts), et un collège de praticiens (l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS)) qui conteste ces recommandations et défend la thèse de la maladie de Lyme chronique nécessitant une antibiothérapie au long cours. Aux Etats-Unis, la moitié des médecins généralistes traitent leurs patients pendant des périodes plus longues que celles recommandées par l’IDSA ». Rapport HCSP 2014 page 19
Dans le PNDS, toute référence à l’ILADS a été supprimée, et la gouvernance du PNDS est confiée à la Haute Autorité de Santé (HAS) conjointement à la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Francaise (SPILF).
« La HAS est missionnée pour élaborer un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de façon collégiale et multidisciplinaire en lien étroit avec la SPILF et avec l’appui des autres sociétés savantes concernées (neurologie, dermatologie, rhumatologie, cardiologie, microbiologie…). La HAS associera également toutes personnes qu’elle juge utile, notamment des représentants des associations de patients à la définition de ses objectifs » page 17 du PNDS.
La FFMVT a demandé que l’ILADS soit mentionnée dans les sociétés savantes, ceci n’a pas été retenu. Rapellons qu’aux Etats-Unis, les recommandations de l’ILADS sont maintenant officiellement reconnues.
De plus, rappelons que la SPILF reste arqueboutée sur le consensus de 2006 dont les recommandations sont un copié collé des recommandations de l’IDSA. Le PNDS est donc piloté par une institution partisane. Plutôt que de démocratie sanitaire, il vaudrait mieux parler de conflit d’intérêt.
Nous avons demandé qu’un membre du conseil scientifique de la FFMVT participe à toutes les réunions du comité de pilotage, ceci a été refusé.
« Un comité de pilotage, présidé par le directeur général de la santé, se réunira une fois par trimestre et réunira les pilotes des actions, notamment la DSS, DGOS, l’ANSES, Santé Publique France, l’ANSM, la HAS, la SPILF et AVIESAN, ainsi qu’un représentant des ARS. Deux fois par an, ce comité de pilotage accueillera également les associations de patients et la FFMVT » page 7 du PNDS
Le rapport du HCSP de 2014 suggérait aux associations de se professionnaliser : « Les associations de patients sont ainsi devenues des acteurs « incontournables » des politiques de prévention et de soins. On ne voit pas pourquoi les associations de malades pour la lutte contre les maladies à tiques feraient exception à la règle , à condition, bien sûr, que ces associations acceptent de se professionnaliser et de coopérer avec les instances consultatives dans le cadre de règles définies telles que par exemple le cadre de coopération adopté et mis en oeuvre par la Haute Autorité de santé en 2008 ».
Suite à ce rapport, un an après, en septembre 2015, la FFMVT a été créée pour répondre à cette exigence de professionnalisation. Lors de la réunion du 29 septembre 2016 au Ministère, il y avait, comme représentants de la FFMVT, trois associations, deux professeurs de médecine, et trois autres médecins. Apparemment, cette démarche de professionnalisation n’est pas considérée comme suffisante puisque la FFMVT ne peut pas participer à toutes les réunions du Comité de pilotage.
PNDS et centres de soins
« Enfin elles (les ARS) désigneront dans chaque région , des centres spécialisés de prise en charge, en lien avec les URPS. Ces centres spécialisés mettront en œuvre les examens et les protocoles thérapeutiques nationaux de diagnostics et de soins pour constituer une prise en charge clinique de recours, notamment à travers l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP) ». Page 18 du PNDS
Si les MVT sont considérées comme des maladies rares, si les thèses de l’ILADS sont écartées, si les médecins infectiologues des centres spécialisés s’en tiennent au consensus de 2006, ce PNDS ne changera rien à la situation actuelle et les patients resteront dans une errance médicale.
En conclusion :
Suite à la première réunion du 29 septembre 2016, nous avons cru en la bonne foi du Ministère et la FFMVT avait dans un premier temps relevé des avancés.
Au vu de la version définitive du 28/12/2016, Le Relais de Lyme constate que ce PNDS n’est pas le fruit d’échanges ouverts avec les associations, que ce PNDS ne répond pas à nos attentes, et que ce PNDS ne changera rien à la situation des malades.
La réunion au Ministère de la Santé a lieu de 19 janvier 2017. Comme les autres associations de la FFMVT, France Lyme et Lympact, le Relais de Lyme demande
- que le Plan fasse appel aux connaissances de l’ensemble des disciplines concernées, tant à l’échelle française, qu’à l’échelle internationale (ILADS),
- qu’il soit mis fin aux poursuites contre les praticiens qui prennent en charge les MVT et le syndrome polymorphe persistant après piqûre de tique (SPPT) en suivant les recommandations de l’ILADS. Ce conformément aux recommandations du rapport du HSCP de 2014 sur la borreliose de Lyme, et dans l’attente de recommandations actualisées prenant en compte les positions de l’IDSA mais aussi celles de l’ILADS,
- que deux services hospitaliers soient immédiatement labellisés « Centre expérimental de prise en charge clinique », avec de véritables moyens humains et financiers, centres qui travailleraient en réseau avec les médecins libéraux qui ont déjà l’habitude de la prise en charge des MVT et du SPPT,
- que les conclusions de la conférence de consensus de 2006 soient actualisées en tenant compte des évolutions de la recherche et d’un dialogue entre les thèses de l’IDSA mais aussi celles de l’ILADS,
- que les médecins soient formés en prenant en compte les thèses de l’IDSA mais aussi celles de l’ILADS,
- que les MVT ne soient pas considérées comme des maladies rares,
- qu’un membre du conseil scientifique de la FFMVT soit présent à chaque réunion trimestrielle du comité de pilotage de manière à ce que les thèses de l’ILADS y soient représentées,
- que le Plan Lyme et MVT soit élaboré dans une véritable démarche de démocratie sanitaire.


 http://lerelaisdelyme.com/plan-lyme-et-mvt/










Victoria (Les Princes de l'amour 4) se confie sur sa grave maladie de lyme

une occasion de parler de Lyme chronique à une partie de la population qui sans doute jusqu'ici ignorait tout de la maladie : les adeptes de télé réalité !

peut être une occasion de parler des risques de transmission sexuelle ??


http://www.purebreak.com/news/victoria-les-princes-de-l-amour-4-se-confie-sur-sa-grave-maladie/118752

La maladie de Lyme chez le chien - Animaux

:)


La maladie de lyme peut être très grave pour le chien. Elle est due à une bactérie présente dans le corps de la tique (Ixodes Ricinus) qui sera inoculée à l’...
youtube.com


elle peut être chronique aussi chez l'animal 

café Lyme à Anglet le 11/02/2017

Une patiente américaine tuée par une bactérie résistante aux antibiotiques



http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/une-americaine-meurt-a-cause-d-une-bacterie-resistante-aux-antibiotiques_1868928.html?utm_campaign=Echobox&utm_medium=Social&utm_source=Facebook&link_time=1484384602#xtor=CS3-5076

Une patiente américaine tuée par une bactérie résistante aux antibiotiques