I'm a Doctor With Chronic Illness. Here Are 12 Things I Wish People Knew.

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Je suis un docteur avec la maladie chronique. Voici 12 choses que je souhaite que les gens sachent.
J'ai écrit cet article pour aider à éduquer ceux qui veulent apprendre sur la maladie chronique. Il est écrit de mon point de vue, celui d'un médecin qui a traité des patients atteints de maladies chroniques pendant de nombreuses années, et qui a passé cinq ans de ma vie à la maison en raison d'une maladie chronique.
Je veux diffuser la sensibilisation afin que les amis, la famille, les employeurs, les collègues et les professionnels de la santé puissent mieux comprendre les maladies chroniques. Mon espoir est qu'une sensibilisation accrue aidera à renforcer les relations, à réduire les malentendus et à améliorer les systèmes de soutien pour les personnes atteintes de maladies chroniques.
À propos de Chronic Illness
La maladie chronique est une maladie, une affection ou une blessure qui peut durer des années ou toute une vie et n'est généralement pas guérissable, bien que dans certains cas, elle puisse entrer en rémission. Il peut varier dans sa gravité, avec certaines personnes capables de travailler et de vivre en vie active ou apparemment «normale»; Tandis que d'autres sont très malades et peuvent même être à la maison.
Beaucoup de personnes souffrant de maladies chroniques ont une maladie chronique invisible. La gravité de leurs symptômes n'est pas clairement perceptible, ce qui peut conduire à un manque de compréhension et de soutien par les médecins, la famille, les amis et les collègues.
1. Personne ne veut se sentir malade.
Dans toutes mes années comme un médecin traitant des patients atteints de maladie chronique, je n'ai jamais vu un patient qui a aimé se sentir malade. J'ai vu le contraire, des patients qui étaient autrefois très actifs, essayant désespérément de trouver des réponses et un traitement pour leurs symptômes écrasants.
2. Beaucoup de médecins ne comprennent pas la maladie chronique.
Pendant des années, les médecins étaient sous la perception erronée que certaines maladies chroniques étaient causées par la dépression ou l'anxiété et le seul traitement disponible pour ces patients était les soins psychiatriques.
Malgré les preuves médicales qui réfutent cette perception, certains médecins sont «placés dans leur chemin» et ne comprennent pas vraiment la maladie chronique ou comment y remédier. Par conséquent, les patients doivent souvent passer un temps précieux à la recherche d'un médecin qui comprend leur maladie et fournit des options de traitement appropriées tandis que leurs symptômes potentiellement aggraver.
3. Être incapable de travailler n'est pas un congé.
Ceux qui ne sont pas en mesure de travailler en raison d'une maladie chronique ne sont pas «en vacances». Ils sont plutôt lutter chaque jour pour faire des tâches simples: sortir du lit, s'habiller, faire un repas, se baigner, , Trop malades pour quitter leurs foyers, sauf pour les rendez-vous chez le médecin.
Avez-vous déjà été coincé à l'intérieur pour un couple de jours en raison de mauvais temps ou un problème de santé temporaire? Rappelez-vous vous sentir contrarié par l'incapacité de quitter votre maison et d'être actif? Imaginez maintenant ne pas pouvoir quitter votre maison pendant des semaines ou des mois à la fois. Frustrant, non?
4. La maladie chronique peut déclencher de nombreuses émotions.
La maladie chronique elle-même peut changer la composition biochimique du centre de contrôle de l'humeur dans le cerveau. En outre, les frustrations telles que les suivantes peuvent affecter l'humeur d'une personne et conduire à la dépression et / ou l'anxiété:
L'attente / recherche d'un diagnostic
Incapacité de travailler et de se sentir productif
Changement dans la dynamique familiale
Perte d'interactions sociales et d'isolement
Stress financier
La lutte pour traiter les symptômes et effectuer des tâches quotidiennes simples
Ceux qui souffrent de maladies chroniques ressentent souvent une grande perte. Il n'est pas rare de rencontrer certaines ou toutes les étapes de la douleur (c.-à-d. Déni, colère, négociation, dépression, acceptation). Ils pleurent la vie qu'ils ont vécue. Ils pleurent la vie qu'ils doivent endurer maintenant. Ils pleurent la vie qu'ils rêvaient d'avoir.
Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques se sentent aussi très isolées. Même s'ils ont soif d'interactions sociales, leurs symptômes peuvent rendre très difficile et parfois impossible de parler au téléphone ou de taper un courriel ou un post Facebook.
5. Les symptômes de la maladie chronique sont très complexes.
Les symptômes éprouvés par les personnes atteintes d'une maladie chronique varient en fonction de la maladie; Cependant, beaucoup de gens subissent certains ou tous les symptômes suivants: fatigue extrême, douleur, maux de tête, brouillard cérébral, nausées et / ou vertiges.
Il n'est pas inhabituel pour les symptômes de la maladie chronique de cire et de diminuer au fil du temps (parfois même d'heure en heure), donc les activités de planification à l'avance peut être très difficile. Un «bon jour» pour les personnes atteintes de maladies chroniques serait probablement considéré comme une journée de maladie pour la plupart des autres.
6. La fatigue chronique de la maladie est beaucoup plus que la fatigue.
La fatigue est un symptôme fréquent de la maladie chronique et, dans de nombreux cas, elle est grave, souvent débilitante. Il peut être facilement déclenché par des activités quotidiennes simples ou par des événements plus élaborés tels que les vacances. Les personnes atteintes de maladies chroniques devront souvent «payer le prix» pour s'engager dans une activité et exiger des jours, des semaines ou même des mois de rétablissement.
Les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent avoir besoin de se reposer souvent et peuvent avoir à annuler des événements à la dernière minute. Cela ne signifie pas qu'ils sont paresseux ou essayer d'éviter les activités. Une fois la fatigue en marche, il n'y a pas d'autre option que de se reposer. C'est comme si le corps "frappe un mur" et ne peut pas aller plus loin, peu importe quoi.Pour mieux comprendre la fatigue et l'énergie limitée d'une personne atteinte d'une maladie chronique, lisez cet article utile sur la théorie de la cuillère.
Avez-vous déjà été coincé au lit pendant quelques jours à partir d'une infection vraiment mauvaise, d'une chirurgie ou d'une hospitalisation? Réfléchissez à ce que cela a ressenti. On pouvait à peine sortir du lit et les tâches simples étaient épuisantes. Maintenant, pensez à vous sentir comme ça tous les jours, toute la journée, pendant des mois ou des années?
7. La douleur est un symptôme fréquent chez les personnes atteintes de maladies chroniques.
Les personnes atteintes de maladie chronique éprouvent souvent des douleurs sévères, notamment des maux de tête, des douleurs articulaires, des douleurs musculaires, des douleurs nerveuses, des maux de dos et / ou des douleurs au cou.
8. Le brouillard cérébral est extrêmement frustrant.
Brouillard cérébral est frustrant parce que c'est un symptôme difficile à décrire afin que d'autres comprennent son impact. Le brouillard cérébral est un dysfonctionnement cognitif fréquent dans les maladies chroniques, qui peut comprendre des problèmes de recherche de mots, de concentration et de rappel. Ceux qui ont le brouillard du cerveau savent souvent ce qu'ils veulent dire, mais ne peuvent pas trouver les pensées ou les mots pour communiquer efficacement.
9. Il y a un plus grand risque d'infections dangereuses.
Le système immunitaire chez les personnes atteintes de maladies chroniques peut être hyperactif et au lieu d'attaquer les infections, le système immunitaire de la maladie chronique perd du temps et de l'énergie à lutter contre les organes, les articulations, les nerfs et / ou les muscles du corps. Beaucoup de personnes atteintes de maladie chronique sont sur des médicaments pour supprimer leur système immunitaire hyperactive et par conséquent, doivent éviter d'être autour de personnes malades. Un rhume mineur chez une personne en bonne santé pourrait progresser à une infection dangereuse chez une personne atteinte de maladie chronique.
10. Certains aliments peuvent aggraver les symptômes.
Certains aliments peuvent aggraver les symptômes de ceux qui souffrent de maladies chroniques. Les coupables les plus courants sont le gluten, les produits laitiers, le sucre, le soja, la levure, l'alcool et les aliments transformés. Ces aliments déclencheurs augmentent l'inflammation qui peut causer une augmentation significative des symptômes qui peuvent durer pendant des heures ou des jours (parfois des semaines).
Parce que tant de ces aliments déclencheurs sont dans notre régime alimentaire, il est souvent difficile de déterminer quels aliments aggraver les symptômes et de rester loin des aliments préférés peut être un défi.
11. La sensibilité aux odeurs est fréquente.
Certaines odeurs, y compris les parfums, les colognes, les agents de nettoyage et la fumée peuvent déclencher des maux de tête, brouillard cérébral, nausées et autres symptômes chez les personnes atteintes de maladies chroniques. En outre, certains des médicaments utilisés pour traiter les maladies chroniques sont des versions à faible dose de médicaments de chimiothérapie. La sensibilité est semblable à celle observée chez ceux qui sont enceintes ou en chimiothérapie et ont une sensibilité aux odeurs.
12. Il faut beaucoup d'efforts pour gérer les maladies chroniques.
Les personnes atteintes de maladies chroniques doivent être très réglementées pour s'assurer qu'elles reçoivent un repos adéquat, éviter les aliments déclencheurs, prendre les médicaments aux heures appropriées et éviter les éruptions. Il est compréhensible que parfois ils veulent juste se sentir «normal» et manger une pizza ou rester jusqu'à la fin, même si ils savent qu'ils vont «payer pour cela plus tard.
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Malgré le fait de lutter contre le deuil, l'isolement, et souvent les symptômes débilitants, ceux avec une maladie chronique (et leurs soignants) guerrier. Ils se battent tous les jours pour être en mesure de comprendre leur corps et de faire des choses que d'autres prennent pour acquis. Ils sont souvent entourés par une société qui ne comprend pas leurs défis et, par conséquent, est incapable de fournir un soutien adéquat.
Vous pouvez faire une grande différence dans la vie des personnes atteintes de maladies chroniques en apprenant davantage sur leurs symptômes et en les approchant avec compassion et soutien. Gagner une compréhension de la maladie chronique contribuera à rendre ces conditions moins «invisible». C'est pourquoi il est si important que vous prenez le temps de lire cet article. Je vous remercie!