What the Media Don't Tell You About Lyme Disease (But Should) / Ce que les médias ne vous disent pas à propos de la maladie de Lyme (mais devraient vous dire )



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Ce que les médias ne vous racontent pas à propos de la maladie de Lyme (mais devrait)
26/04/2017 08h03 HE | Mis à jour il y a 4 jours
J'ai vu plus de manchettes de maladie de Lyme au cours des deux derniers mois que jamais auparavant. C'est une bonne chose et une chose terrible. Cela signifie que les organismes de presse et les magazines prennent enfin l'attention sur cette maladie souvent dévastatrice et s'efforcent d'en informer le public. C'est une mauvaise chose parce que, comme cela a été le nombre de nombreuses histoires, les chercheurs ont prédit que 2017 sera l'un des pires records pour les nouvelles infections de Lyme en raison d'un hiver doux et d'un climat réchauffant en général qui fait plus de Le pays est un refuge pour les tiques.
Une recherche de nouvelles Google qui a mentionné la maladie de Lyme au cours des 30 derniers jours (26 mars - 26 avril 2017) renvoie 43 pages de résultats . C'est beaucoup. Par comparaison, les recherches d'autres maladies infectieuses communes et mortelles du VIH et de Zika sont respectivement de 72 et 32.
Comparer ces résultats à des faits de base sur la maladie souligne certains détails qui justifient la discussion:
De cette façon, il est facile de voir que Lyme est de loin la maladie infectieuse la plus répandue, et pourtant elle reçoit un montant symbolique de dollars de recherche fédérale, en particulier lorsqu'elle est ventilée par patient. Et pourtant, Lyme rend les nouvelles plus souvent. Les médias d'information, en d'autres termes, montrent une plus grande reconnaissance de la maladie que les organismes fédéraux de santé publique. Cela revient à la nature des nouvelles; Comme je l'expliquerai ci-dessous, la majeure partie de la couverture de fond de Lyme provient des points de presse locaux, et la raison en est que ces points de vente reflètent les réalités de leurs communautés, alors que les organismes nationaux de nouvelles sont plus susceptibles de signaler ce qu'ils sont informés Les autorités sanitaires fédérales sont les priorités de déclaration. Cette désignation est extrêmement importante à garder à l'esprit.
Les nouvelles et les autres médias ne le reconnaissent pas.
En examinant les nouvelles sur Lyme trouvées au cours des 30 derniers jours, la plupart d'entre elles tombent dans quelques seaux généraux:
La maladie de Lyme augmente, car les populations de tiques explosent.
Les changements climatiques conduisent à l'expansion des habitats de tiques.
Vérifiez les tiques après votre sortie en plein air ou vous serez désolé.
Vous ne croirez pas comment ce mystère médical s'est avéré.
[Insérer un nom de célébrité] Modèles de lunettes de soleil nouvelles après avoir survécu à la maladie de Lyme et se guérir avec un traitement expérimental de quarante-six millions d'euros en Allemagne et en Asie du Sud-Est!
Ne me méprenez pas, toutes ces histoires (oui, toutes) valent la peine de se dire tant qu'elles sont dites de façon responsable. Mais ils sont répétitifs et ils ne relèvent presque jamais de nouvelles informations. Ils ne sont pas particulièrement utiles dans la lutte contre cette épidémie furieuse. Les histoires qui décrivent les symptômes de Lyme et la façon de vérifier et de supprimer les tiques en toute sécurité sont utiles, bien sûr, mais ces histoires souvent décrivent vraiment les bases et soulignent, par exemple, l'importance de l'éruption cutanée qui accompagne les récentes infections à Lyme . Malheureusement, beaucoup de gens qui contractent Lyme ne voient jamais ou ne développent pas cette éruption cutanée révélatrice. Un nombre croissant d'histoires sur Lyme rapporte également des inquiétudes concernant la faible fiabilité des analyses de sang de la maladie de Lyme, ce qui est une bonne chose, mais beaucoup n'en ont toujours pas,
Il y a un autre modèle dans la déclaration de la maladie de Lyme que je et beaucoup d'autres dans la communauté de Lyme trouvent intéressant. La plupart des gens ont tendance à classer les émissions de nouvelles nationales et les réseaux comme des entités journalistiques de «haut niveau», les nouvelles locales étant assises à l'arrière. Ce paradigme est sans doute retourné lorsqu'il s'agit de rapporter la maladie de Lyme. Les émissions de nouvelles nationales, à quelques exceptions près, rapportent les bases les plus élémentaires: les émissions du réseau du soir et les journaux nationaux, par exemple, signaleront le lien entre le changement climatique, les tiques et Lyme lorsque cette histoire sera diffusée. Les programmes de nouvelles du jour du matin, les nouvelles par câble et les magazines nationaux sont susceptibles de se concentrer sur les histoires de célébrités qui associent inévitablement une histoire d'horreur personnelle qui se termine joyeusement avec les ventes de livres ou de produits de mode, "mystère médical résolu!
Les meilleurs et les plus responsables diffusions de nouvelles sur Lyme qui ont été réalisées à ce jour ont été la spéciale "Lyme and Reason" de 2016 produite par la station d'information locale New York City FOX5NY (aucune relation avec le réseau de câblodistribution Fox News). Il a fallu des années que les États-Unis ont réagi de manière appropriée à l'épidémie de VIH / sida, mais quand il a répondu, il l'a fait de manière exhaustive et agressive, car tout le monde risque de contracter le VIH non seulement à cause de relations sexuelles, mais aussi de manière innocente par des transfusions de sang et de manière immorale (Tel que signalé à l'époque) grâce à des aiguilles de médicaments partagées.
Eh bien, il se trouve que le risque de contracter la maladie de Lyme et , même si vous ne l'entendez jamais, d'autres maladies également dévastatrices, avec ou à la place de Lyme, toutes des piqûres de tiques, sont même supérieures au risque de contracter le VIH. Et bien que beaucoup choisissent de rejeter cette réalité, les conséquences peuvent être aussi déviants. Contrairement au VIH dans les années 80 et 90, beaucoup de personnes qui contractent Lyme sont traitées peu de temps après l'infection et semblent faire un rétablissement complet. Cependant, une part des patients - en croissance rapide - devient progressivement pire malgré un traitement antibiotique à court terme, avec une maladie mal comprise qui peut être aussi grave (et mal diagnostiquée) que la sclérose en plaques, le lupus et même la SLA . Lyme peut infecter le cerveau et, ce faisant, il peut causer de graves problèmes psychiatriques qui peuvent imiter tout, du trouble bipolaire à la schizophrénie. Lyme peut infecter le cœur et causer des gens qui semblent être jeunes et en bonne santé pour tomber morts sans avertissement . De tels événements sont rapportés de façon sélective quand ils se produisent, mais les médias d'information ont tendance à adopter une approche «si elle saigne, elle mène» et à signaler les facteurs de choc de ces histoires sans associer l'image complète. C'est une erreur pour la santé publique. Il mène "l'approche et rapporte les facteurs de choc de ces histoires sans associer l'image plus complète. C'est une erreur pour la santé publique. Il mène "l'approche et rapporte les facteurs de choc de ces histoires sans associer l'image plus complète. C'est une erreur pour la santé publique.
Twitter est devenu un point de communication principal pour le bien et le pire.
Au cours des 30 derniers jours, les centres américains de lutte contre les maladies et de prévention - l'agence chargée de protéger les intérêts de la santé publique - ont rongé des informations alarmantes sur le virus Zika plus de 20 fois. Le CDC a tweeté trois fois sur le VIH.
Le CDC a tweeté deux fois au cours des 30 derniers jours sur le pipi de la piscine. Vraiment.
Ne faites pas pipi dans la piscine! Pee in the pool se mélange avec du chlore et l'utilise, laissant moins de chlore pour tuer les germes. Https://t.co/pbZucZ13Sn pic.twitter.com/eh56DNnkOY - CDC (@CDCgov) 31 mars 2017
Les yeux rouges ou le nez / la gorge irrités après la nage? Pee mélangé avec du chlore peut créer un irritant chimique pour les nageurs. Https://t.co/pbZucZ13Sn pic.twitter.com/GcBg6SakNl - CDC (@CDCgov) 15 avril 2017
Les CDC ont tweeté à zéro fois au cours des 30 derniers jours sur la maladie de Lyme.
Pour des raisons inconnues, l'organisme fédéral chargé de la santé publique traite très rarement de la maladie de Lyme malgré sa prévalence et sa gravité extrêmes. Ce n'est pas mon avis; L'année dernière, Emily Lampa, une journaliste de la station d'information de 47 heures du matin de Salisbury et Md, a révélé qu'elle tentait d'obtenir un entretien en direct avec un expert de la CDC sur Lyme en mai , soit le Mois de la sensibilisation aux maladies de Lyme et le CDC a refusé une entrevue sur caméra en raison de ses efforts Zika. À l'époque, la CDC demandait de façon agressive au Congrès un financement de plus d'un milliard de dollars d'urgence pour lutter contre Zika, qui a été décerné. Il convient de rappeler que Zika a contaminé environ 5 000 Américains (300 d'entre eux ont contracté le sol américain), tandis que 329 000 Américains contractent Lyme sur le sol américain chaque année. (Remarque: J'ai demandé récemment aux CDC une entrevue sur la maladie de Lyme et j'ai reçu des réponses écrites à mes questions. En ce qui concerne la prévalence - contre - les écarts de financement entre Zika et Lyme, un porte - parole du CDC a déclaré: « La maladie de Lyme est une priorité de santé publique pour les CDC, mais nous ne détermine pas les niveaux de financement du Congrès. La CDC reçoit son financement du Congrès, qui a consacré 10,663 millions de dollars à la CDC pour la maladie de Lyme au cours de l'exercice 2016. Pour obtenir des informations sur le budget pour l'exercice financier 2017, veuillez contacter le Bureau de la gestion et du budget. " Je publierai ces questions et réponses au cours des prochaines semaines, pendant Mois de sensibilisation de Lyme.) En ce qui concerne la prévalence - contre - les écarts de financement entre Zika et Lyme, un porte - parole du CDC a déclaré: « La maladie de Lyme est une priorité de santé publique pour les CDC, mais nous ne détermine pas les niveaux de financement du Congrès. La CDC reçoit son financement du Congrès, qui a consacré 10,663 millions de dollars à la CDC pour la maladie de Lyme au cours de l'exercice 2016. Pour obtenir des informations sur le budget pour l'exercice financier 2017, veuillez contacter le Bureau de la gestion et du budget. " Je publierai ces questions et réponses au cours des prochaines semaines, pendant Mois de sensibilisation de Lyme.) En ce qui concerne la prévalence - contre - les écarts de financement entre Zika et Lyme, un porte - parole du CDC a déclaré: « La maladie de Lyme est une priorité de santé publique pour les CDC, mais nous ne détermine pas les niveaux de financement du Congrès. La CDC reçoit son financement du Congrès, qui a consacré 10,663 millions de dollars à la CDC pour la maladie de Lyme au cours de l'exercice 2016. Pour obtenir des informations sur le budget pour l'exercice financier 2017, veuillez contacter le Bureau de la gestion et du budget. " Je publierai ces questions et réponses au cours des prochaines semaines, pendant Mois de sensibilisation de Lyme.)
The Unasked Questions
Il y a plus à la maladie de Lyme que "vérifier les tiques" et "voici les symptômes" et "demander à votre médecin". Ces points de discussion sont sans aucun doute des avis primaires dans l'intérêt public, mais cette attention exclusive à la prévention, qui est aussi le L'accent mis sur les CDC exclut l'aspect le plus dévastateur de la maladie de Lyme: les patients qui ont reçu le médecin et qui, malgré le traitement, sont en train de défaillir terriblement. Ces histoires sont racontées comme des mystères médicaux de temps en temps et comme histoires de célébrités-survivantes. Mais ce qui manque à la couverture de Lyme est l'image complète.
Cela peut être en grande partie en raison du manque d'informations pour lier ensemble l'image complète ... mais en tant qu'écrivain, je suis motivé par la curiosité. La curiosité est motivée par des questions et des réponses - et une poursuite obstinée des réponses, même si aucune n'est facilement disponible. J'ai toujours pensé que c'est aussi ce qui stimule le journalisme d'investigation.
Lorsque je raconte des histoires sur Lyme, les éditeurs me disent souvent que «nous accordons beaucoup d'attention à Lyme». À quoi ma réponse est, oui, j'ai lu vos nombreuses histoires sur les populations de tiques et les éruptions cutanées. Mais quand a-t-il été la dernière fois que vous avez publié ou diffusé une histoire qui demande même une de ces questions d'enquête approfondies?
Lorsque la maladie de Lyme affecte tant de gens aux États-Unis, pourquoi le gouvernement fédéral fait-il si peu de recherches ou même d'en parler, attire néanmoins beaucoup d'attention sur des maladies beaucoup moins fréquentes, comme le virus Zika et le virus du Nil occidental, les espèces porcines et La grippe aviaire et même le SRAS? (Lyme a été répandue tout au long de l'histoire de ces maladies, ce qui a entraîné la manchette.)
Pourquoi tant de patients traités par la maladie de Lyme continuent-ils à devenir plus malades et plus malades?
Qu'y a-t-il derrière la description commune de ces patients en tant que malades mentaux et malades physiques?
Lorsque la maladie de Lyme peut affecter le cerveau - tout comme la syphilis étroitement liée - et causer une maladie mentale, pourquoi les patients ont-ils reçu un diagnostic de Lyme et qui présentent des symptômes de maladie mentale rejetés comme fous plutôt que traités pour une maladie physique qui peut engendrer une maladie mentale Un symptôme , pas une cause ?
Quelle est la fréquence d'autres maladies à base de tiques qui coïncident fréquemment avec la maladie de Lyme, comme la babésiose du paludisme, la bartonellose cicatrite, l'allergie à la viande rouge Alpha-gal et d'autres? S'ils augmentent également en raison de la croissance des populations de tiques, pourquoi ne sont-ils jamais discutés par les médias ou par les organismes de santé publique?
Pourquoi existe-t-il une «guerre de Lyme», avec les CDC et les médecins des maladies infectieuses d'un côté, affirmant que tous les cas de Lyme sont faciles à diagnostiquer et à guérir en permanence, et les patients, les spécialistes de la maladie de Lyme et certains législateurs de l'autre côté qui prétendent que Beaucoup de personnes deviennent chroniquement malades au point de l'invalidité, à moins qu'elles ne reçoivent un traitement continu? (Et une question connexe, les producteurs, les rédacteurs et les écrivains doivent se demander: pourquoi nous tenons toujours compte des opinions des autorités sanitaires sur les expériences de première main de milliers de patients?)
Au-delà d'interviewer des célébrités qui écrivent à propos de la maladie de Lyme dans le cadre de visites de promotion de livres, envisageons-nous comment ces histoires s'ajoutent? Le bassin de personnes bien connues est un petit, alors qu'est-ce que cela dit à propos de la fréquence de la maladie de Lyme lorsque Kelly Osbourne, Avril Lavigne, Yolanda (Foster) Hadid et deux de ses enfants, Kris Kristofferson, Ally Hilfiger, Daryl Hall, Marla Maples, Amy Tan, Alice Walker, Jennifer Capriati, Debbie Gibson et Jamie-Lynn Sigler ont parlé dans les médias nationaux de la gravité dévastatrice de leur maladie de Lyme, ainsi que des défis extrêmes pour le traiter. Kelly Osbourne dit que la maladie l'a presque tuée. Avril Lavigne a crié dans les programmes d'information du matin que les médecins lui ont dit qu'elle était "folle" et pas mal du tout (aussi mon expérience, Et aussi les expériences de milliers de personnes qui m'ont contacté au cours des 18 derniers mois). Kris Kristofferson a été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer et a dit que cela le tuerait; Quand il a été correctement diagnostiqué avec une maladie de Lyme, il a reçu un traitement antibiotique prolongé et sa démence s'est considérablement améliorée. Sans traitement, il aurait «mort de la maladie d'Alzheimer». Daryl Hall a qualifié Lyme d'un «scandale» et d'une «peste tranquille». Amy Tan a discuté ouvertement des hallucinations produites par la maladie dont elle avait besoin de son animal de compagnie pour l'aider à discerner si elles étaient Imaginé ou non; Avec un traitement antibiotique, ces symptômes physiques paralysants ont disparu. Ashley Olsen aurait été diagnostiqué avec la maladie de Lyme il y a quelques années et a rapidement disparu de la vue du public. Elle souffre sans doute en privé. Qu'est-ce que tout cela dit sur la maladie? Si tant de bien - connu des gens riches et en souffrent, combien de personnes souffrent de la moyenne, et combien pire est leur souffrance sans les ressources financières que ces célébrités ont? Pourquoi Lyme n'est-elle abordée que par les médias comme un avis saisonnier sur la santé et n'est pas étudiée comme ce qu'elle est - une peste historique qui est minimisée par les organismes mêmes chargés de protéger notre santé publique? Et combien pire sont leurs souffrances sans les ressources financières que ces célébrités ont? Pourquoi Lyme n'est-elle abordée que par les médias comme un avis saisonnier sur la santé et n'est pas étudiée comme ce qu'elle est - une peste historique qui est minimisée par les organismes mêmes chargés de protéger notre santé publique? Et combien pire sont leurs souffrances sans les ressources financières que ces célébrités ont? Pourquoi Lyme n'est-elle abordée que par les médias comme un avis saisonnier sur la santé et n'est pas étudiée comme ce qu'elle est - une peste historique qui est minimisée par les organismes mêmes chargés de protéger notre santé publique?
Certes, quelqu'un dans les médias a les moyens de questionner et de contester les responsables de la santé publique lorsque ces fonctionnaires affirment que Lyme est traité de façon responsable et adéquate, et que le grand nombre de patients qui cherchent de l'aide pour leur souffrance continue sont complètement guéris et ont simplement besoin de «Parlez-en à un conseiller qui peut vous aider à trouver des façons de gérer votre vie», car le CDC conseille en fin de compte aux patients dont les corps ont obstinément refusé d'accepter qu'ils sont totalement bien.
La maladie de Lyme est plus qu'une histoire de maladie-du-mois, aussi gênante que cela pourrait l'être. C'est une histoire d'enquête, et il doit être assigné à des journalistes d'enquête compétents, curieux, exigeants, sans retombées-vaches. Si seulement il y avait un moyen de convaincre le New York Times, le Washington Post, diffusait des producteurs de nouvelles. J'ai parlé avec des représentants de tous ces éléments, et en dehors de quelques sorties exceptionnelles telles que cette excellente option "Espace pour débat" 2013 publiée par le New York Times ... la plupart des médias nationaux ne veulent tout simplement pas Va là-bas.
Pourquoi pas, cependant?
C'est une épidémie qui affecte toute personne qui passe les pieds à l'extérieur. Les écarts sont flagrants, les controverses de recherche socio-médicale et scientifique sont si juteuses. Pourquoi nous sommes-nous si nombreux à donner à cette histoire la couverture détaillée et détaillée qu'elle exige?
Mai est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Lyme, et au cours du mois, je vais enquêter sur ces questions et d'autres sur Lyme. Ma vie a été dévastée par cette maladie. C'était la motivation pour le premier article que j'ai écrit à ce sujet, en comparant l'épidémie actuelle de Lyme à celle de l'épidémie de VIH / sida. Maintenant, 18 mois plus tard, j'ai entendu et j'ai rencontré d'innombrables personnes qui sont dans la même situation que moi, ou beaucoup, bien pire. Certaines sont agitées, certaines en agonie constante.
Quand je grandissais, ma mère m'a toujours dit que je discuterais avec Dieu. Ma réponse est maintenant la même que c'était: si Dieu me mentirait, n'avait aucun sens ou ne pouvait pas me donner une explication raisonnable de pourquoi il fait ce qu'il fait, bien sûr que je le ferais. Pourquoi une entité omnisciente m'a-t-elle créée comme la personne obstinée que je suis si elle ne voulait pas que je sois ce que je suis, et quel genre de Dieu me respecte si je ne cherchais pas la vérité, même si cela pourrait être inconfortable? C'est ainsi que je l'ai toujours vu.
Les agences fédérales ne doivent jamais être confondues avec Dieu - pas dans ce pays - et pourtant elles sont généralement acceptées comme des autorités absolument incontournables.
Tout l'un de nous veut que les efforts de bonne volonté soient faits pour trouver des réponses aux mystères dont personne ne veut parler.
En mai, je vais poser quelques questions. Et s'il faut discuter avec les autorités divines et risquer la critique, bien, compte tenu des enjeux et de la souffrance que nous avons déjà traversés certains d'entre nous (crier à mes collègues HuffPost les blogueurs Dana Parish , Mary Beth Pfeiffer et le Dr Richard Horowitz ) Sont prêts à le faire.
Une caractéristique des progrès réalisés est un débat sain et apaisé. Il est temps que nous parlions.




What the Media Don't Tell You About Lyme Disease (But Should)

I’ve seen more Lyme disease headlines over the past couple of months than ever before. It’s a good thing and a terrible thing. It means that news organiz...
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