My Struggle With Lyme Disease ; In this blog post, Dana Parish shares her story of fighting for a diagnosis.

 Ma lutte contre la maladie de Lyme
23 juin 2017 • Par Dana Parish, chanteuse / compositrice de SonyATV
Un mariage de juillet 2014 à Long Beach Island, en Nouvelle-Écosse, a été le début de mon cauchemar.
C'était un beau week-end rempli d'amour pour deux de nos amis les plus chers, qui, après 14 ans ensemble, ont finalement pu se marier. Il y avait du homard et du champagne et une maison maladroite Gordon Gekko sur la plage. J'ai chanté quelques chansons, fait un toast et j'ai pleuré de joyeuses larmes.
Je me suis réveillé deux jours plus tard, à la maison à New York, avec une tête écrasante et un mal de cou. C'était bizarre, mais j'ai pensé que je devrais dormir et être mieux le matin. Cela a pris quelques jours, mais j'ai récupéré.
Ce samedi, je suis sorti de la douche et j'ai vu une légère éruption circulaire rouge sur mon épaule avec une morsure d'insecte au milieu. Mes genoux bouclés. J'ai appelé mon mari Andy. "HUNNEEE! J'ai LYME!" Il ne l'a pas vraiment pensé. J'ai frappé à la porte de mon voisin, toujours dans ma serviette, "Rachel! Ecoute! Lyme!" Elle m'a dit: «De toute façon».
Mais je le savais, et je me dirigeai vers l'urgence.
Le docteur de visage frais a jeté un coup d'œil rapide à mon épaule et a dit que ça ressemblait à Lyme. Elle a également dit qu'elle était heureuse de l'avoir attrapé à temps. J'ai rempli les vingt et un jours de doxycycline qu'elle a prescrites et je croyais que je serais bien.
J'ai suivi avec un spécialiste des maladies infectieuses quelques jours plus tard pour être en sécurité. Il m'a rassuré que je n'aurais aucune complication depuis que je prenais la morsure dans une semaine. J'étais soulagé.
Un mois plus tard, ma poitrine était enflée. J'ai été vaguement conscient d'un cancer mortel qui se présente de cette façon, alors je me suis précipité chez mon interniste. Elle m'a envoyé à un oncologue qui a eu la gentillesse de m'amener ce jour-là. Il ne savait pas pourquoi j'avais ce symptôme («trop de soja, hormonal, peut-être»), mais je suis sûr que ce n'était pas un cancer. Je l'ai vu encore deux fois pour être sûr. Il était intrigué par ma fixation et la panique puisqu'il avait écarté le pire. Donc étais-je.
En novembre, mes bras étaient profondément faibles. Une fourchette ressentait comme une boule de bowling. J'ai remarqué que mon cœur palpitait et courait la nuit, et je ne pouvais m'endormir. Chaque fois que je ferme les yeux, j'ai vu des visages horribles se fondre. J'ai dit à Andy que je voyais des monstres. J'ai été soudainement effrayé d'être seule.
Je suis retournée chez mon médecin de longue date. Elle croyait que quelque chose se passait mais ne savait pas quoi. Elle m'a envoyée chez un docteur de médecine du sport qui a aboyé: "Tu es faible! Tu dois soulever des poids!" Je lui ai dit que mon sternum était douloureux. Et mes côtes. Mes os. Je lui ai demandé de me commander une IRM de la cage thoracique. Il pensait que j'étais folle mais je l'ai fait de toute façon. J'étais si faible par rapport aux poids de 5 livres que j'ai soulevés dans son bureau que, le lendemain matin, je ne pouvais pas me laver les cheveux. Je murmurai à ma belle-sœur, "Quelque chose est très faux".
Je suis retourné chez le médecin de la maladie infectieuse et demandé si tout cela pourrait être lié à Lyme. Il a dit: "Non." Je lui ai dit que j'avais entendu dire qu'il y avait des spécialistes de Lyme et m'a demandé s'il pouvait me renvoyer à un. Sa réponse a permis de préciser qu'il n'était pas favorable à cette route.
Mon intestin a dit: "Il a tort."
J'ai vu un deuxième spécialiste des maladies infectieuses, qui a également prétendu qu'il n'y avait aucun moyen d'avoir encore Lyme. Lorsqu'il a été pressé, il a ajouté qu'il était positif parce qu'il "allait à l'école de médecine" et que les antibiotiques que je prenais "ont tué Lyme à 100% du temps dans le tube à essai". Non seulement j'ai vite compris que cela était complètement faux, selon une étude récente , 36% des patients restent symptomatiques après un court traitement, comme celui que j'ai été prescrit.
Mon radar soufflait.
À l'heure actuelle, j'avais peu de souffle. Je suis allée chez un cardiologue qui a effectué un échocardiogramme et m'a dit que ma fonction cardiaque était de 40%, comme «un homme de 70 ans». Elle a utilisé les mots «insuffisance cardiaque» et a dit qu'elle ne savait pas pourquoi. Les larmes coulaient sur mon visage alors que je m'allongeais là pour respirer.
Pendant la semaine de Noël 2014, j'étais en Californie avec Andy, reposant dans la ferme de notre ami. J'étais trop faible et à bout de souffle pour marcher de mon lit à la voiture. Je ne pouvais pas dormir et rester couchée toute la nuit en pleurant. J'étais une coquille. J'ai demandé à Andy de faire une recherche en ligne de tous mes symptômes et de me dire ce qui ne va pas. J'étais sûr de mourir.
Il a mis en place une liste de contrôle en ligne complète rédigée par un spécialiste bien connu de Lyme. J'ai eu 37 des 60 symptômes. Plein-soufflé Lyme. J'étais enragée et submergée et terrifiée.
Par la grâce de Dieu, mes amis connaissaient un spécialiste - un médecin lycéen à San Diego, à 4 heures de route - qui a accepté avec miséricorde de me voir si je pouvais le rejoindre. Il m'a examiné et a écouté mon histoire, puis m'a calmement dit: "Vous avez Lyme. Lyme fait toutes sortes de choses bizarres, mais vous allez mieux. Incroyable que je ne suis que le 12ème médecin que vous avez été. La plupart me trouvent Quelque part entre vingt et une centaines.
J'ai volé à la maison et commencé un traitement sous la direction d'un spécialiste de Lyme. Il soupçonnait cliniquement que j'avais aussi une grave co-infection de Lyme appelée Bartonella, ce qui, explique-t-il, complique Lyme et était une cause possible de mon insuffisance cardiaque. Il a ordonné un test sanguin qui a confirmé un diagnostic positif pour la bactérie Bartonella Henselae . Au détriment, tous les autres l'avaient manqué, en retardant mes soins de sauvetage de cinq mois.
J'ai commencé le cours pulsé et tournant des antibiotiques à long terme qu'il a prescrit. En jours, mes muscles et les articulations se sont calmés. Dans les 8 semaines, mon cerveau a été soulevé et les faces fondues s'arrêtent. Mon cœur a récupéré la fonction normale (70%) d'ici avril. Je pourrais respirer!
Il a été exactement deux ans et demi depuis que j'ai commencé un traitement approprié pour Lyme et Bartonella. Bien que je prenne encore des cours courts d'antibiotiques lorsque je commence à me sentir symptomatique, je suis généralement environ 97% de mieux et j'ai été pendant plus de 18 mois. Je ne prends pas un seul souffle non travaillé pour acquis.
Ce voyage m'a traîné au fond de l'océan. De là, j'ai monter dans un lieu de confiance. J'ai appris à faire confiance à la sagesse de mon corps et à mes propres réactions intestines. Si un médecin me donne des réponses qui ne résonnent pas, je demande de meilleures réponses.
Maintenant, lorsque je conseille d'autres patients qui souffrent comme je l'ai fait, je souligne qu'ils devraient faire de même: continuer à pousser jusqu'à ce qu'ils arrivent à la vérité. La maladie de Lyme et ses maladies associées peuvent être gênantes, mais il n'y a rien d'autre que de la battre et de retrouver votre chemin vers une meilleure santé.


My Struggle With Lyme Disease

In this blog post, Dana Parish shares her story of fighting for a diagnosis.
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