temoignages

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Extrait d'une lettre témoignage de décembre 2000, puis 2001, d'un médecin généraliste atteint de la maladie de Lyme
Madame, Monsieur,

           Je me permets de vous contacter, ayant trouvé votre adresse sur Internet, afin de vous faire part, d'un coté de mon témoignage sur la maladie de Lyme dont je suis victime, et d'un autre, de mes interrogations, qui doivent être celles que tout malade se pose.
          Je suis médecin généraliste, mais un malade comme un autre, si ce n'est que les rapports avec les confrères ont parfois été tronqués, ceux-ci me considérant comme collègue venu chercher conseil, alors que ma démarche auprés d'eux était la même que tout malade, demandant que l'on prenne en considération ses symptômes, et que se décide une démarche diagnostique, et des soins appropriés.

Voici mon histoire…

Il y a six mois, je ressens des douleurs des deux jambes, associées à fasciculations et des myoclonies, c'est à dire des mouvements musculaires involontaires, mais non douloureux. Cela est initialement peu inquiétant, n'entravant nullement mon activité sportive habituelle, et me permettant même de faire un marathon dans de bonnes conditions. La poursuite des symptomes m'amène pourtant à consulter un neurologue, qui me demande d'attendre dans un premier temps de voir l'évolution, puis, évoquant dans un deuxième temps une possible maladie de Lyme, me donne un antibiotique à forte dose. Malgré ce traitement, mon état se dégrade rapidement, avec apparition d'une fatigue intense, d'une perte d'appétit, de maux de tête, d'amaigrissement rapide…

Je décide donc de me faire hospitaliser, où un bilan très complet est réalisé, avec un diagnostic de polyradiculonévrite retenu, d'origine auto-immune (c'est à dire non liée à une infection) et un traitement en ce sens m'est administré. Malgré cela, aucune amélioration ne se fait jour, les symptômes continuant à persister, mais de façon fluctuante et imprévisible, me clouant une grande partie de la journée au lit, n'ayant ni la force, ni l'envie de quoi que ce soit, même de lire ou d'effectuer une démarche intellectuelle.

Finalement, on évoque à nouveau la maladie de Lyme, et après consultation de quelques avis sur Internet, je me prescris un traitement par perfusion, ce qui a été le tournant de mon histoire: l'amélioration est rapide à venir, me permettant ainsi de reprendre mon activité professionnelle. Je suis enfin sorti de ma léthargie, mais loin d'être guéri, car, si les douleurs sont tolérables avec les traitements antalgiques, la fatigue persiste, fluctuante, parfois brutale, faisant se succéder des jours (ou des heures), ou "j'oublie" ma maladie, avec des moments de très grande lassitude, voire de désespoir.

J'en suis actuellement à ce stade, et heureusement bien épaulé par mon épouse, qui m'a incité à vous contacter.

Au niveau médical, je suis tout de même relativement déçu par certains neurologues, qui cataloguent trop facilement de dépression, des symptômes qui ne sont pas mesurables, ou quantifiables. Il est vrai que je marche, n'ai aucune paralysie, et qu'en comparaison avec certaines maladies neurologiques, je suis un privilégié. Il n'en demeure pas moins qu'il n'y a pas d'échelle de la souffrance, et qu'il est difficilement concevable qu'une fois un bilan médical établi, on vous laisse seul, avec votre mal et le désarroi qui l'accompagne. Les notions de retentissement professionnel, social et familial sont à peine évoquées. Pour mes enfants, qui me voyaient en papa dynamique, commençant trois fois par semaine sa journée de travail, par une heure de course à pieds, je suis devenu un être ralenti, plaintif et fatigable.

SB: suite…

Vous avez donc lu mon témoignage que j'avais écrit fin 2000. Au début de l'année 2001, la situation s'est rapidement aggravée avec reprise de tous les symptômes neurologiques, ainsi qu'une atteinte du muscle cardiaque, une myocardite. Comme je n'avais aucune réponse de la part des neurologues et que je me retrouvais seul face à cette maladie malgré mon appartenance au monde médical, je me suis rendu à une consultation de maladies infectieuses. J'ai été hospitalisé le jour même pour recevoir des perfusions d'antibiotiques à fortes doses, et depuis ma sortie, je continue un traitement associant deux antibiotiques, que je tolère très bien.

Mon atteinte cardiaque a complètement disparu, et beaucoup de mes symptômes d'origine neurologique se sont atténués. Vu la fatigue permanente, j'ai malheureusement été obligé de laisser tomber mon activité de médecin généraliste, mais après quatre mois d'arrêt, je travaille à nouveau, comme médecin du travail. Quand on compare avec "avant", la situation est triste, mais quand on regarde six ou huit mois en arrière, on constate une amélioration progressive, et c'est cela qui doit nous inciter à continuer.
Il ne faut comparer que ce qui est comparable, et dans nos cas, il existe une diversité de symptômes, et à des stades différents. Il n'y a donc pas de traitement standard, seule une antibiothérapie adaptée, à bonne dose, et au long cours nous semble être un facteur commun.
Les répercussions sociales et professionnelles étant inévitables, le soutient psychologique, quel qu'il soit, n'est pas à négliger, surtout chez des malades seuls ou incompris.

Autrement dit, il faut du temps et des moyens.
Et ne pas baisser les bras trop tôt : pour inviter ceux qui souffrent à espérer, je leur indique que je recommence à courir: Certes, les distances et la vitesse sont ridicules comparées à mes performances antérieures, mais pouvant le faire, et sans souffrance, me fait maintenant apercevoir le bout du tunnel.

Bon courage à tous.
SB