c'est mon histoire
il manque malheureusement les 3/4 de cet article
La tique qui change votre vie en cauchemar :
On m’a inculqué dès mon enfance la notion
de travail, de travail bien fait et celle de dépassement de soi; mon père, parti
de rien, en a été l’exemple le plus brillant de mon existence : dur, mais fier,
travaillant comme un fou et suscitant l’admiration de tous.J’enseignais
l’anglais… J’adorais voyager dans les pays anglo-saxons… J’aimais écrire… Ce fut
une époque où tout allait bien, un temps ou je pouvais cumuler mon travail
d’enseignante, faire de la pige pour un journal et bosser pour des associations
linguistiques l’été. Plus jeune je faisais de la musculation, j’étais tonique,
enjouée et rigolote. Je me suis ensuite mise au golf – sport ô combien
rigoureux – pour suivre certaines de mes collègues de travail et me suis
accrochée… car taper dans la petite balle me permettait de découvrir de
magnifiques paysages et de respirer un air pur après des journées de travail
harassantes et un jour, je me suis mise à la compétition. J’adorais ça ! J’avais
des tas d’amis ! J’ai toujours été d’un tempérament anxieux, mais mon anxiété
n’a cessé de grandir au cours de ces dernières années sans que je sache
pourquoi; une grande fatigue, un esprit moins clair, des vertiges affreux: le
sol qui se soulève, la chaise ou le lit qui se soulèvent etc… Parfois, j’avais
l’impression de ne plus comprendre grand chose, je fus saisie d’un soudain
désintérêt pour la lecture qui était pourtant l’une de mes passions et une
panique à l’idée de recevoir des gens naissait, même pour la famille car cela me
paraissait insurmontable (c’est toujours le cas d’ailleurs…). Tous ces symptômes
sont apparus dans les années 2000 mais je ne pourrais citer l’année exacte et je
suis devenue irritable, intransigeante, j’avais toujours mal partout et je ne
pouvais pas supporter ni le bruit, ni la chaleur, ni la lumière vive et encore
moins les odeurs… (ça ne s’est pas encore amélioré de ce côté) mais c’est en
2008 que tout s’écroula !
Depuis plusieurs années, je faisais d’ailleurs des crises de
spasmophilie, j’avais de nombreuses insomnies et des symptômes qui
m’inquiétaient et me terrassaient depuis plusieurs années: des douleurs aigues
qui partaient des mâchoires, descendaient le long de la cage thoracique et
m’obligeaient à m’allonger. Effrayant ! Pourtant, on ne trouvait rien à
l’électrocardiogramme. Les douleurs étaient telles que je ne pouvais rester
assise, les radios, scanners, IRM ne donnaient rien… Mon médecin de l’époque ne
trouvait rien et me disait, en forme de conclusion, de faire du sport et de ne
pas penser à mes douleurs.
J’ai changé de médecin traitant car je ne pouvais plus
supporter ces douleurs qui devenaient de plus en plus handicapantes. Je ne
pouvais plus tenir le coup en classe, je tanguais devant le tableau, j’écrivais
le début d’un mot et le terminais par un autre, croyant que ma pensée allait
trop vite; je disais sans cesse que j’avais mal, très mal, mais on ne m’écoutait
pas et on ne m’épargnait pas grand chose; j’avais pris un temps partiel depuis
quelques années, ne pouvant plus supporter la charge de travail , j’étais
devenue lente et je ne pouvais plus écrire .
Mon médecin traitant m’a mise en arrêt de travail fin
septembre 2009 .
Mon père allait de plus en plus mal. Depuis quelques années,
je ne pouvais plus supporter le téléphone qui sonnait, de peur que l’on
m’annonce son décès; mon père disait qu’il était certain que j’avais la même
chose que lui: personne n’a jamais trouvé d’où venaient ses douleurs fulgurantes
que rien ne calmait ! Maintenant, je comprends qu’il avait également une
borréliose de Lyme… comme moi; nous avons toujours eu des chiens de chasse, mon
père faisait le jardin dès qu’il pouvait et lui aussi avait des tiques; un jour
il en avait eu une énorme dans le nombril; il avait des problèmes cardiaques,
des neuropathies et était devenu squelettique alors qu’il était une force de la
nature. Il a lutté courageusement jusqu’au bout, fin 2009 et mon arrêt de
travail m’a permis de rester chaque jour auprès de lui à l’hôpital.
Mon médecin ne comprenait pas pourquoi, malgré les
traitements, j’avais toujours mal; Le moindre geste était douloureux; je ne
pouvais rester assise en voiture, la route déclenchant des douleurs terribles
dans tout mon corps; je croyais devenir folle ! Je suis allée voir un psychiatre
et nous avons continué les divers examens. J’ai ensuite erré d’hôpital en
hôpital… On m’a diagnostiqué une entorse de la sacro iliaque. Le sacrum, les
lombaires, les épaules, tout mon corps me faisait tellement souffrir ! Je ne
pouvais plus me lever,plus marcher plus m’habiller, même pas ouvrir une
bouteille d’eau dont le bouchon était dévissé .Je n’étais que douleur à tous
points de vue.
Un jour mon médecin me demande si j’avais été piquée par une
tique : BINGO !
Après une compétition, j’avais arraché de ma poitrine une
tique sous la douche bouillante; j’ai toujours eu un dégoût profond pour ces
bestioles que l’on enlevait à nos chiens mais j’ignorais qu’elles pouvaient nous
contaminer. C’était en juin 2000… J’ai retrouvé la date exacte sur le site de la
« Fédération Française de Golf » et leur ai écrit en demandant qu’on informe les
joueurs des risques liés aux tiques, mais rien n’a été fait. J’ai également vu
une neurologue qui m’a affirmé qu’un vieux Lyme ce n’était rien; j’ai été
hospitalisée sous perfusion de « Laroxyl » pour calmer les douleurs mais sans
succès; J’avais vraiment l’impression d’être manipulée, c’était affreux ! Je
n’arrivais plus à parler correctement, on m’a aussi dit que j’avais la maladie
d’Alzheimer alors que les bactéries s’infiltrent partout. Mon cerveau a même une
involution hippocampique ; vous pouvez d’ailleurs vous rendre compte, par cet
écrit (je ne pouvais plus écrire du tout !) à quel point je peux avoir Alzheimer
.
J’ai adhéré à France Lyme où j’ai trouvé des informations
sérieuses, des conseils, du soutien et tellement de personnes dans le même cas
que moi ! Quelle errance médicale ! Que d’erreurs de diagnostics ! Une seconde
neurologue voulait faire une ponction lombaire que j’ai refusée ; je savais
qu’on ne détecte la maladie de Lyme dans les ponctions lombaires que dans 10 %
des cas et pas dans les « vieux » Lyme (Cf. Dr Burrascano, le spécialiste
américain de la maladie). Les traitements antibiotiques me sauvent la vie: je
marchais en béquilles par moments et je peux aujourd’hui remarcher. Ces
traitements doivent être suivis pendant de nombreux mois mais, sans cela, je ne
pourrais pas tenir. Grâce aux antibiotiques, certaines douleurs se sont envolées
; je suis sous antibiotiques depuis juillet 2010 , souvent sous perfusion
.
J’ai rejoint le groupe de Lyme sans Frontière également, à la
tête duquel œuvre Judith Albertat (Maladie de Lyme – Mon parcours pour retrouver
la santé); depuis mon diagnostic, je ne fais que m’informer pour combattre la
maladie et informer du mieux que je peux ; je ne veux pas que cette maladie si
insupportable à vivre puisse progresser autour de nous. Cependant, atteinte
d’une maladie de Lyme chronique, je ne peux plus travailler à cause des douleurs
invalidantes. J’ai toujours une amyotrophie des poignets et des problèmes
neurologiques ; je dois rester enfermée car je ne supporte pas la lumière;
l’hyperacousie est si forte que je dois rester chez moi 99 % du temps; si je
sors accompagnée, il m’arrive de pousser des hurlements de terreur ingérables si
un bruit me surprend; mon discours n’a plus la cohérence qu’une enseignante
devrait avoir . Malgré tout, je sens les progrès, des progrès incontestables !
Cette borréliose engendre par ailleurs chez la majorité des personnes une
dépression et les malades sont mis dans la case “ psy ! “. D’ailleurs le verdict
de l’expert psychiatre m’ayant vue l’an passé m’envoyait directement en retraite
pour inaptitude ! Il n’a rien voulu entendre sur la maladie de Lyme ! Il y a
pourtant un excellent document intitulé : “ Ce que les psychiatres doivent
savoir sur la maladie de Lyme “( Docteur Virginia T.Sherr et Docteur Debra J.
Solomon document de l’ILADS )
Le problème de cette maladie qui ne cesse de s’accroitre se
situe non seulement dans le fait qu’elle nous met dans une situation très
difficile, mais également qu’elle n’est pas prise en compte par de nombreux
médecins (déjà parce qu’ils ne savent pas la reconnaitre, ni la soigner ! Tous
ne sont pas à blâmer, loin de là, mais ils ne connaissent pas et ne cherchent
pas non plus à s’informer lorsqu’on leur propose une formation ou des
renseignements hélas); certains proches ne nous croient pas non plus, ce qui est
un véritable coup de couteau dans le cœur, tout simplement parce qu’on n’a pas
l’air « malade “ mais ils ne nous voient parfois qu’une fois par an !!! Ils ne
nous voient pas vivre au quotidien.
Nous sommes par conséquent délaissés et dans une situation de
handicap, handicap non reconnu , refus des ALD alors que cette maladie est tres
coûteuse :
obligation de renforcer le système immunitaire au quotidien
par des compléments onéreux , de détoxifier le corps un maximum ( la bactérie
produisant des neurotoxines en mourant ) ; bactérie qui se reproduit , a
l’intelligence de se camoufler en plus pour devenir inaccessible , construisant
des biofilms capables de résister à tout . Tests non fiables : aux Etats Unis
les médecins ont l’obligation d’informer les patients qu’un test négatif ne veut
rien dire et doivent se baser sur les symptômes ( loi votée l’an passée
)
Pourquoi les personnes atteintes de lyme peuvent elles donner leur sang en France alors que c’est strictement interdit aux USA ? risque de contamination prouvée .
Pourquoi les personnes atteintes de lyme peuvent elles donner leur sang en France alors que c’est strictement interdit aux USA ? risque de contamination prouvée .
Lyme n’arrive jamais seule : les coinfections sont nombreuses
et elles sont rarement testées par les médecins ; il s’agit de babesia ( moi
même positive à deux souches , babesia divergens ( origine bovine ) et babesia
spEU1 ( origine chevreuil ) ; babesia correspond à la piroplasmose chez le chien
; les conséquences peuvent être dramatiques .
On retrouve aussi les rickettsioses , bartonelloses , les
mycoplasmes ou chlamydiae sont souvent associés .
Rien n’est fait !
APPEL AU GOUVERNEMENT !
C’est un véritable danger sanitaire que constitue la maladie
de Lyme. Il y a URGENCE à agir préventivement pendant qu’il en est temps, ne pas
laisser tomber les malades qui ont besoin d’être écoutés , soignés , pris au
sérieux , ni les médecins impliqués dans cette maladie, ni les laboratoires qui
excellent dans le dépistage de cette maladie; tout mon soutien au laboratoire «
Schaller » qui a détecté ma borréliose et sans lequel je n’aurais pu être
soignée. Il faut savoir que dans cette maladie, de nombreux tests reviennent
négatifs (Elisa) car ils ne sont pas fiables. Il faut souvent se fier aux
symptômes. Nous sommes diagnostiqués fibromyalgiques beaucoup trop souvent (ce
fut aussi l’un des diagnostics … entre autres.....fibro , alzheimer , dépressive
en autres .....) et que le « Western Blot » est essentiel , bien que souvent
non parlant , ne pas oublier que les borrélies ne se trouvent pas toujours dans
le sang mais dans les tissus , préférant les milieux visqueux .
Je ne vois plus personne, je n’ai plus d’amis, je ne peux plus
assister aux repas de famille , l’hyperacousie m’isole de tout . Ma vie sociale
a été réduite à néant ! Mes amis sont les amis de galère qui vivent la même
chose que moi et avec lesquels nous menons le même combat.
Voilà comment une tique peut gâcher votre vie…et la vie des
vôtres par la même occasion .
