collecte section Bourgogne

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Attention une tique peut vous gâcher la vie

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  c'est mon histoire 
il manque malheureusement les 3/4 de cet article
 La tique qui change votre vie en cauchemar :
 
On m’a inculqué dès mon enfance la notion de travail, de travail bien fait et celle de dépassement de soi; mon père, parti de rien, en a été l’exemple le plus brillant de mon existence : dur, mais fier, travaillant comme un  fou et suscitant l’admiration de tous.J’enseignais l’anglais… J’adorais voyager dans les pays anglo-saxons… J’aimais écrire… Ce fut une époque où tout allait bien, un temps ou je pouvais cumuler mon travail d’enseignante, faire de la pige pour un journal et bosser pour des associations linguistiques l’été. Plus jeune je faisais de la musculation, j’étais tonique, enjouée et rigolote. Je me suis ensuite mise au golf – sport ô combien rigoureux  – pour suivre certaines de mes collègues de travail et me suis accrochée… car taper dans la petite balle me permettait de découvrir de magnifiques paysages et de respirer un air pur après des journées de travail harassantes et un jour, je me suis mise à la compétition. J’adorais ça ! J’avais des tas d’amis ! J’ai toujours été d’un tempérament anxieux, mais mon anxiété n’a cessé de grandir au cours de ces dernières années sans que je sache pourquoi; une grande fatigue, un esprit moins clair, des vertiges affreux: le sol qui se soulève, la chaise ou le lit qui se soulèvent etc… Parfois, j’avais l’impression de ne plus comprendre grand chose, je fus saisie d’un soudain désintérêt pour la lecture qui était pourtant l’une de mes passions et une panique à l’idée de recevoir des gens naissait, même pour la famille car cela me paraissait insurmontable (c’est toujours le cas d’ailleurs…). Tous ces symptômes sont apparus dans les années 2000 mais je ne pourrais citer l’année exacte et je suis devenue irritable, intransigeante, j’avais toujours mal partout et je ne pouvais pas supporter ni le bruit, ni la chaleur, ni la lumière vive et encore moins les odeurs… (ça ne s’est pas encore amélioré de ce côté) mais c’est en 2008 que tout s’écroula !
Depuis plusieurs années, je faisais d’ailleurs des crises de spasmophilie, j’avais de nombreuses insomnies et  des symptômes qui m’inquiétaient et me terrassaient depuis plusieurs années: des douleurs aigues qui partaient des mâchoires, descendaient le long de la cage thoracique et m’obligeaient à m’allonger. Effrayant ! Pourtant, on ne trouvait rien à l’électrocardiogramme. Les douleurs étaient telles que je ne pouvais rester assise, les radios, scanners, IRM  ne donnaient rien… Mon médecin de l’époque ne trouvait rien et me disait, en forme de conclusion, de faire du sport et de ne pas penser à mes douleurs.
 
J’ai changé de médecin traitant car je ne pouvais plus supporter ces douleurs qui devenaient de plus en plus handicapantes. Je ne pouvais plus tenir le coup en classe, je tanguais devant le tableau, j’écrivais le début d’un mot et le terminais par un autre, croyant que ma pensée allait trop vite; je disais sans cesse que j’avais mal, très mal, mais on ne m’écoutait pas et on ne m’épargnait pas grand chose; j’avais pris un temps partiel depuis quelques années, ne pouvant plus supporter la charge de travail , j’étais devenue lente et je ne pouvais plus écrire .
 
Mon médecin traitant m’a mise en arrêt de travail fin septembre 2009 .
 
Mon père allait de plus en plus mal. Depuis quelques années, je ne pouvais plus supporter le téléphone qui sonnait, de peur que l’on m’annonce son décès; mon père disait qu’il était certain que j’avais la même chose que lui: personne n’a jamais trouvé d’où venaient ses douleurs fulgurantes que rien ne calmait ! Maintenant, je comprends qu’il avait également une borréliose de Lyme… comme moi; nous avons toujours eu des chiens de chasse, mon père faisait le jardin dès qu’il pouvait et lui aussi avait des tiques; un jour il en avait eu une énorme dans le nombril; il avait des problèmes cardiaques, des neuropathies et était devenu squelettique alors qu’il était une force de la nature. Il a lutté courageusement jusqu’au bout, fin 2009 et mon arrêt de travail m’a permis de rester chaque jour auprès de lui à l’hôpital.
 
Mon médecin ne comprenait pas pourquoi, malgré les traitements, j’avais toujours mal; Le moindre geste était douloureux; je ne pouvais rester assise en voiture, la route déclenchant des douleurs terribles dans tout mon corps; je croyais devenir folle ! Je suis allée voir un psychiatre et nous avons continué les divers examens. J’ai ensuite erré d’hôpital en hôpital… On m’a diagnostiqué une entorse de la sacro iliaque. Le sacrum, les lombaires, les épaules, tout mon corps me faisait tellement souffrir ! Je ne pouvais plus me lever,plus marcher  plus m’habiller, même pas ouvrir une bouteille d’eau dont le bouchon était dévissé .Je n’étais que douleur à tous points de vue.
 
Un jour mon médecin me demande si j’avais été piquée par une tique : BINGO !
 
Après une compétition, j’avais arraché de ma poitrine une tique sous la douche bouillante; j’ai toujours eu un dégoût profond pour ces bestioles que l’on enlevait à nos chiens mais j’ignorais qu’elles pouvaient nous contaminer. C’était en juin 2000… J’ai retrouvé la date exacte sur le site de la « Fédération Française de Golf » et leur ai écrit en demandant qu’on informe les joueurs des risques liés aux tiques, mais rien n’a été fait. J’ai également vu une neurologue qui m’a affirmé qu’un vieux Lyme ce n’était rien; j’ai été hospitalisée sous perfusion de « Laroxyl » pour calmer les douleurs mais sans succès;  J’avais vraiment l’impression d’être manipulée, c’était affreux ! Je n’arrivais plus à parler correctement, on m’a aussi dit que j’avais la maladie d’Alzheimer alors que les bactéries s’infiltrent partout. Mon cerveau a même une involution hippocampique ; vous pouvez d’ailleurs vous rendre compte, par cet écrit (je ne pouvais plus écrire du tout !) à quel point je peux avoir Alzheimer .
 
J’ai adhéré à France Lyme où j’ai trouvé des informations sérieuses, des conseils, du soutien et tellement de personnes dans le même cas que moi ! Quelle errance médicale ! Que d’erreurs de diagnostics ! Une seconde neurologue voulait faire une ponction lombaire que j’ai refusée ; je savais qu’on ne détecte la maladie de Lyme dans les ponctions lombaires que dans 10 % des cas et pas dans les « vieux » Lyme  (Cf. Dr Burrascano, le  spécialiste américain de la maladie). Les traitements antibiotiques me sauvent la vie: je marchais en béquilles par moments et je peux aujourd’hui remarcher. Ces traitements doivent être suivis pendant de nombreux mois mais, sans cela, je ne pourrais pas tenir. Grâce aux antibiotiques, certaines douleurs se sont envolées ; je suis sous antibiotiques depuis juillet 2010 , souvent sous perfusion .
 
J’ai rejoint le groupe de Lyme sans Frontière également, à la tête duquel œuvre Judith Albertat (Maladie de Lyme – Mon parcours pour retrouver la santé); depuis mon diagnostic, je ne fais que m’informer pour combattre la maladie et informer du mieux que je peux ; je ne veux pas que cette maladie si insupportable à vivre puisse progresser autour de nous. Cependant, atteinte d’une maladie de Lyme chronique, je ne peux plus travailler à cause des douleurs invalidantes. J’ai toujours une amyotrophie des poignets et des problèmes neurologiques ; je dois rester enfermée car je ne supporte pas la lumière; l’hyperacousie est si forte que je dois rester chez moi 99 % du temps; si je sors accompagnée, il m’arrive de pousser des hurlements de terreur ingérables si un bruit me surprend; mon discours n’a plus la cohérence qu’une enseignante devrait avoir . Malgré tout, je sens les progrès, des progrès incontestables ! Cette borréliose engendre par ailleurs chez la majorité des personnes une dépression et les malades sont mis dans la case “ psy ! “. D’ailleurs le verdict de l’expert psychiatre m’ayant vue l’an passé m’envoyait directement en retraite pour inaptitude ! Il n’a rien voulu entendre sur la maladie de Lyme ! Il y a pourtant un excellent document intitulé : “ Ce que les psychiatres doivent savoir sur la maladie de Lyme “( Docteur Virginia T.Sherr et Docteur Debra J. Solomon document de l’ILADS )
 
Le problème de cette maladie qui ne cesse de s’accroitre se situe non seulement dans le fait qu’elle nous met dans une situation très difficile, mais également qu’elle n’est pas prise en compte par de nombreux médecins (déjà parce qu’ils ne savent pas la reconnaitre, ni la soigner ! Tous ne sont pas à blâmer, loin de là, mais ils ne connaissent pas et ne cherchent pas non plus à s’informer lorsqu’on leur propose une formation ou des renseignements hélas); certains proches ne nous croient pas non plus, ce qui est un véritable coup de couteau dans le cœur, tout simplement parce qu’on n’a pas l’air « malade “ mais ils ne nous voient parfois qu’une fois par an !!! Ils ne nous voient pas vivre au quotidien.
 
Nous sommes par conséquent délaissés et dans une situation de handicap, handicap non reconnu , refus des ALD  alors que cette maladie est tres coûteuse  :
obligation de renforcer le système immunitaire au quotidien par des compléments onéreux , de détoxifier le corps un maximum  ( la bactérie produisant des neurotoxines en mourant ) ; bactérie qui se reproduit , a l’intelligence de se camoufler en plus pour devenir inaccessible , construisant des biofilms capables de résister à tout  . Tests non fiables  : aux Etats Unis les médecins ont l’obligation d’informer les patients qu’un test négatif ne veut rien dire et doivent se baser sur les symptômes ( loi votée l’an passée )
Pourquoi les personnes atteintes de lyme peuvent elles donner leur sang en France alors que c’est strictement interdit aux USA ? risque de contamination prouvée .
Lyme n’arrive jamais seule : les coinfections sont nombreuses et elles sont rarement testées par les médecins ; il s’agit de babesia ( moi même positive à deux souches , babesia divergens ( origine bovine ) et babesia spEU1 ( origine chevreuil ) ; babesia correspond à la piroplasmose chez le chien ; les conséquences peuvent être dramatiques .
On retrouve aussi les rickettsioses , bartonelloses , les mycoplasmes ou chlamydiae sont souvent associés .
 
  
Rien n’est fait !
 
APPEL AU GOUVERNEMENT !
 
C’est un véritable danger sanitaire que constitue la maladie de Lyme. Il y a URGENCE à agir préventivement pendant qu’il en est temps, ne pas laisser tomber les malades qui ont besoin d’être écoutés , soignés , pris au sérieux , ni les médecins impliqués dans cette maladie, ni les laboratoires qui excellent dans le dépistage de cette maladie; tout mon soutien au laboratoire « Schaller » qui a détecté ma borréliose et sans lequel je n’aurais pu être soignée. Il faut savoir que dans cette maladie, de nombreux tests reviennent négatifs (Elisa) car ils ne sont pas fiables. Il faut souvent se fier aux symptômes. Nous sommes diagnostiqués fibromyalgiques beaucoup trop souvent (ce fut aussi l’un des diagnostics … entre autres.....fibro , alzheimer , dépressive en autres   .....) et que le « Western Blot » est essentiel , bien que souvent non parlant , ne pas oublier que les borrélies ne se trouvent pas toujours dans le sang mais dans les tissus , préférant les milieux visqueux .
 
 
Je ne vois plus personne, je n’ai plus d’amis, je ne peux plus assister aux repas de famille , l’hyperacousie m’isole de tout . Ma vie sociale a été réduite à néant ! Mes amis sont les amis de galère qui vivent la même chose que moi et avec lesquels nous menons le même combat.
 
Voilà comment une tique peut gâcher votre vie…et la vie des vôtres par la même occasion  .