Jules de retour des USA
Association Pour l'avenir de Jules (pourlavenirdejules@gmail.com)
Bonjour à
tous,
Nous venons
vous donner des nouvelles,
Notre voyage
aux USA s’est bien passé, Jules a été très sage malgré les 8h de vol et
beaucoup d’attente. Il s’est senti à l’aise dans l’avion et le stewart l’a même
récompensé d’un petit cadeau.
Nous avons
passé beaucoup de temps dans la clinique du Dr B (Red Hook, Valley de
l’Hudson, à 2h de route de New-York) : consultations, examens et analyses,
le médecin est confiant et nous a rassuré mais il faut faire très vite car
Jules a déjà 8 ans. La maladie a progressé et fait des dégâts pendant ces
dernières années…
Nous avons
ramené des traitements pour 1 mois et nous devons y retourner début août pour
d’autres traitements à la clinique, pendant 15 jours.
Il faudrait
un suivi tous les 2 mois pendant la 1ère année mais tout cela a un
coût très important : 20 000 euros pour cette première fois de juin
dont la grande majorité pour la partie médicale :
par
exemple : 1 200 dollars de médicaments qu’on ne trouve pas en France,
6 000 dollars d’analyses, 2 500 dollars en consultations pour les 3
jours en clinique… cela paraît énorme mais avons-nous l’idée de ce que nous
coûtons à chaque fois que nous donnons notre carte vitale ?
Aux USA, le Dr Bock et les
autres médecins spécialisés appréhendent la maladie dans une approche globale avec
grands 3 axes : combattre la maladie et les co-infections, soutenir le
système de défense immunitaire et réduire l’inflammation due aux infections
afin que l’organisme puisse reprendre le dessus et notamment dans le cas de
Jules son cerveau. Ils ont l’expérience et les traitements adaptés pour
travailler au mieux, les améliorations prennent du temps selon chaque patient
mais s’inscrivent dans la durée. Plus le patient est pris tôt, meilleures sont
les améliorations.
Seuls, nous
n’y arriverons pas : notre
cagnotte est au point-mort depuis des semaines, malgré nos efforts de
médiatisation, et beaucoup de « portes » sont fermées car déjà bien
trop sollicitées malheureusement, difficile de concevoir qu’en France des
parents puissent être « seuls au monde » dans l’urgence de soigner
leur enfant, alors n’hésitez pas à en parler autour de vous ! (article
presse ci-joint)
Aucune ligue
ou organisation officielle ne nous aide puisqu’il y a un déni de la maladie en
France et les associations de malades sont souvent aussi démunies que nous le
sommes. Sur facebook, beaucoup de « like » mais peu d’aide
malheureusement, c’est dommage parce qu’Hélène est seule à s’occuper de tout.
Même si par la
« frimousse » de Jules cela permet également de faire parler de la
maladie, notre petite association n’est pas reconnue comme d’intérêt général selon
la loi et ne peut faire bénéficier de déduction fiscale, nous ne pouvons
rien organiser ni vendre de notre seule initiative, juste faire des appels aux
dons, alors nous continuons à appeler à l’aide, nous n’avons pas le choix…
Association Pour l’avenir de Jules :
Dons par courrier : association pour l’avenir de
Jules, 28 ter rue Candie, 61000 Alençon (à l’ordre de l’association)
Nous avons
vu des résultats pour Jules depuis notre retour en 15 jours de
traitements : Jules va beaucoup et a retrouvé sa joie de vivre,
l’appétit , le sommeil et a fait des progrès dans les apprentissages, ça
marche c’est évident ! mais il ne peut se passer de traitements pour le
moment sinon c’est la rechute assurée ! entre les traitements ici en
France et ceux aux USA, il n’y a « pas photo » !
Voyez par
vous-mêmes :
Sur France 3
Basse-Normandie : http://france3-regions.francetvinfo.fr/basse-normandie/orne/maladie-de-lyme-les-parents-de-jules-8-ans-lancent-une-souscription-1030235.html
L’entendre
rire à nouveau nous fait un bien fou !
