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Les décès de Lyme dus l'inflammation cardiaque sont probablement plus nombreux que nous pensons
La maladie de Lyme et d'autres infections transmises par les tiques sont en flèche. Dans l'ouest de la Pennsylvanie, où je travaille, Lyme a augmenté de 25% seulement entre 2013 et 2014 , avec le comté de Butler ayant 412 cas et le comté d'Allegheny recensant 822 cas enregistrés l'année dernière. Et en ce qui concerne les vacances, dans le Maine, le taux de Lyme en 2014 était de 240 cas par 100 000 , soit plus de 20 fois la moyenne nationale et deux fois le taux de Butler. À l'échelle du pays, les CDC estiment maintenant qu'il y a ~ 329 000 cas de maladie de Lyme chaque année, soit dix fois plus que ce qu'on pensait auparavant. Le Vermont et le New Hampshire ont la plus forte incidence .
J'ai vu trois patients moi-même pendant que je travaillais une semaine dans l'ouest de la Pennsylvanie plus tôt cet été, aucun avec une éruption cutanée typique du taureau, rendant le diagnostic plus difficile, comme je l'ai noté dans «Ticked Off - What We Not Know About Lyme Disease».
Un patient malinquant d'âge moyen, «John», avait une cardiopathie de Lyme (infection cardiaque) et présentait un blocus cardiaque ainsi qu'un besoin de CABG (pontage coronarien). (Le bloc cardiaque est un type de rythme cardiaque anormal parfois associé à Lyme.) On m'a demandé de voir John seulement après une intervention chirurgicale, malheureusement, car il aurait été intéressant de voir si nous pouvions documenter Lyme dans son tissu cardiaque. Son cas a soulevé plus de questions pour moi, tout comme je l'ai déjà lu sur les maladies cardiaques associées à Lyme.
Par exemple, la cardiopathie de Lyme est plus souvent observée chez les jeunes et au début de la maladie. John a rappelé une morsure il y a 4 ou 5 ans. Bien sûr, peut-être que cette morsure antérieure n'était pas celle qui l'a rendu malade.
Combien d'implication cardiaque existe-t-il avec Lyme? Sur la base des cas soumis à la CDC, seulement 1,1% des patients avaient une cardite. Je soupçonne que le nombre réel est sensiblement plus élevé, étant donné que j'ai vu plusieurs patients avec lui et sur la base d'autres rapports dans la littérature, qui cite souvent une incidence de cardiose de 4 à 10% .
Une série de cas déconcertants a été de trois décès cardiaques soudains chez les jeunes adultes (âgés de 26 à 38 ans), qui étaient tous des donneurs d'organes et qui ont été retrouvés en pathologie pour avoir des infections à Lyme.
Bien qu'une mise à jour ait rapporté que les pathologistes des banques de tissus rétrospectivement ont examiné les rapports pour 20 000 spécimens, ne trouvant aucun cas supplémentaire, aucune mention n'est faite de la profondeur des examens ni de la présence de taches spéciales pour détecter Borrelia. Le docteur Paul Mead, de la Division des Maladies Vectorisées, CDC, pense qu'il est peu probable que les cas aient été manqués, car il existe des découvertes histologiques caractéristiques avec la cardite de Lyme. Compte tenu de la rareté des autopsies, et de la faiblesse ou de la « défectuosité », parfois, je doute que d'autres cas soient manqués.
Je me demandais: «Devrions-nous faire une sérologie de Lyme chez tous ceux qui ont un blocus cardiaque grave de 2e ou 3e degré ou une insuffisance cardiaque inexpliquée? J'aimerais voir une étude pilote portant sur des biopsies cardiaques sur les patients qui obtiennent certains tests cardiaques invasifs (tels que Des études électrophysiologiques ou subissant une chirurgie à cœur ouvert dans des zones à forte incidence de Lyme), même si on me dit que les organismes sont difficiles à trouver dans les biopsies tissulaires sauf si la carditis est aiguë.
Un cas particulièrement inquiétant est celui du docteur Neil Spector, oncologue de Duke . Dans son livre autobiographique, Gone in a Heartbeat , Spector raconte comment il a développé une insuffisance cardiaque sévère et a nécessité une transplantation cardiaque, presque certainement due à une maladie de Lyme non diagnostiquée et non traitée. Pourquoi ne pas être diagnostiqué? Parce que nous avons des tests de diagnostic extraordinairement médiocres, comme je l'ai noté précédemment , et parce que les directives de l'IDSA nécessitent des anomalies de test Western Blot spécifiques pour déclarer une cas confirmé ... et le sang de Spector n'a pas montré suffisamment de ces anomalies. Donc, les médecins ont rejeté à maintes reprises ses symptômes comme étant dues au stress. Spector explique: "Heaven aide le patient dont les tests diagnostiques ne montrent pas une maladie spécifique. Ils sont susceptibles de finir par être négligés par le système même qui a été conçu pour les aider. "Il souligne à juste titre que cela arrive souvent aux patients atteints de maladies auto-immunes comme le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde, et souvent surtout chez les femmes. Il a exprimé la consternation selon laquelle "malgré mes instincts et mes recherches sur le terrain, la communauté médicale était en grande partie découverte par la communauté médicale. Si cela peut arriver à un médecin-scientifique ayant une connaissance approfondie de la médecine, imaginez ce qui se passe à d'autres qui n'ont pas de formation médicale. "
Tout au long de son histoire, le docteur Spector note ce qui se perd dans la médecine moderne et technologique. D'habitude, ce sont les médecins qui «apprendront le mieux» en écoutant. En écoutant ce que le patient - et ses familles - nous disaient. Et en observant. "
Une grande partie de ce que Spector m'a raconté résonnait, à la fois comme un patient qui obtient des choses qui ne sont ni manuelles ni directes, et en tant que médecin. Bien qu'il soit chercheur et clinicien, son livre est très humain et personnel. Par exemple, il a été très frustré d'être enfermé dans mon travail simplement parce que je ne pouvais pas me permettre de mettre en péril la couverture de soins de santé pour ma famille et moi. »Ses meilleurs conseils aux patients,« si les professionnels de la santé gagnaient Écoutez-nous ou refusez de croire ce que nous leur disons? Être tenace. Respectez vos instincts. "Je dis que" Tu dois embrasser beaucoup de grenouilles ... avant de trouver le bon docteur "
Implications
Lorsque j'ai lu plus et que je parle avec des experts, j'ai plus de questions et je me sens parfois plus embrouillée.
Pourquoi certaines personnes ne s'améliorent-elles pas après le traitement de Lyme? Est-ce dû à des formes «persistantes» de bactéries intracellulaires, ou à celles cachées dans des «sanctuaires» dans le corps, comme nous venons de voir avec Ebola se cacher dans l'œil et le sperme?
Le problème des symptômes en cours est-il dû à une coïncidence avec d'autres organismes qui sont difficiles à détecter ou qui ne sont pas recherchés de façon routinière?
Ou le problème est dû à une réponse immunitaire anormale, déclenchant une maladie auto-immune. Un exemple est le développement d'allergies à la viande à partir de certaines piqûres de tiques.
Ce qui est plus clair, c'est que les tests que nous avons pour diagnostiquer Lyme sont malheureusement insuffisants et font de nos patients un excellent service.
Nous avons désespérément besoin de plus de fonds pour la surveillance et la recherche de Lyme. J'aurai plus de cet état lugubre dans un prochain post.
En outre, nous devons avoir une discussion plus large et la volonté de regarder des explications alternatives pour savoir pourquoi de nombreux patients ont des symptômes persistants après le traitement de Lyme et une adhésion plus inclusive sur les panels qui constituent les lignes directrices sur le traitement.
Les décès de Lyme dus l'inflammation cardiaque sont probablement plus nombreux que nous pensons
La maladie de Lyme et d'autres infections transmises par les tiques sont en flèche. Dans l'ouest de la Pennsylvanie, où je travaille, Lyme a augmenté de 25% seulement entre 2013 et 2014 , avec le comté de Butler ayant 412 cas et le comté d'Allegheny recensant 822 cas enregistrés l'année dernière. Et en ce qui concerne les vacances, dans le Maine, le taux de Lyme en 2014 était de 240 cas par 100 000 , soit plus de 20 fois la moyenne nationale et deux fois le taux de Butler. À l'échelle du pays, les CDC estiment maintenant qu'il y a ~ 329 000 cas de maladie de Lyme chaque année, soit dix fois plus que ce qu'on pensait auparavant. Le Vermont et le New Hampshire ont la plus forte incidence .
J'ai vu trois patients moi-même pendant que je travaillais une semaine dans l'ouest de la Pennsylvanie plus tôt cet été, aucun avec une éruption cutanée typique du taureau, rendant le diagnostic plus difficile, comme je l'ai noté dans «Ticked Off - What We Not Know About Lyme Disease».
Un patient malinquant d'âge moyen, «John», avait une cardiopathie de Lyme (infection cardiaque) et présentait un blocus cardiaque ainsi qu'un besoin de CABG (pontage coronarien). (Le bloc cardiaque est un type de rythme cardiaque anormal parfois associé à Lyme.) On m'a demandé de voir John seulement après une intervention chirurgicale, malheureusement, car il aurait été intéressant de voir si nous pouvions documenter Lyme dans son tissu cardiaque. Son cas a soulevé plus de questions pour moi, tout comme je l'ai déjà lu sur les maladies cardiaques associées à Lyme.
Par exemple, la cardiopathie de Lyme est plus souvent observée chez les jeunes et au début de la maladie. John a rappelé une morsure il y a 4 ou 5 ans. Bien sûr, peut-être que cette morsure antérieure n'était pas celle qui l'a rendu malade.
Combien d'implication cardiaque existe-t-il avec Lyme? Sur la base des cas soumis à la CDC, seulement 1,1% des patients avaient une cardite. Je soupçonne que le nombre réel est sensiblement plus élevé, étant donné que j'ai vu plusieurs patients avec lui et sur la base d'autres rapports dans la littérature, qui cite souvent une incidence de cardiose de 4 à 10% .
Une série de cas déconcertants a été de trois décès cardiaques soudains chez les jeunes adultes (âgés de 26 à 38 ans), qui étaient tous des donneurs d'organes et qui ont été retrouvés en pathologie pour avoir des infections à Lyme.
Bien qu'une mise à jour ait rapporté que les pathologistes des banques de tissus rétrospectivement ont examiné les rapports pour 20 000 spécimens, ne trouvant aucun cas supplémentaire, aucune mention n'est faite de la profondeur des examens ni de la présence de taches spéciales pour détecter Borrelia. Le docteur Paul Mead, de la Division des Maladies Vectorisées, CDC, pense qu'il est peu probable que les cas aient été manqués, car il existe des découvertes histologiques caractéristiques avec la cardite de Lyme. Compte tenu de la rareté des autopsies, et de la faiblesse ou de la « défectuosité », parfois, je doute que d'autres cas soient manqués.
Je me demandais: «Devrions-nous faire une sérologie de Lyme chez tous ceux qui ont un blocus cardiaque grave de 2e ou 3e degré ou une insuffisance cardiaque inexpliquée? J'aimerais voir une étude pilote portant sur des biopsies cardiaques sur les patients qui obtiennent certains tests cardiaques invasifs (tels que Des études électrophysiologiques ou subissant une chirurgie à cœur ouvert dans des zones à forte incidence de Lyme), même si on me dit que les organismes sont difficiles à trouver dans les biopsies tissulaires sauf si la carditis est aiguë.
Un cas particulièrement inquiétant est celui du docteur Neil Spector, oncologue de Duke . Dans son livre autobiographique, Gone in a Heartbeat , Spector raconte comment il a développé une insuffisance cardiaque sévère et a nécessité une transplantation cardiaque, presque certainement due à une maladie de Lyme non diagnostiquée et non traitée. Pourquoi ne pas être diagnostiqué? Parce que nous avons des tests de diagnostic extraordinairement médiocres, comme je l'ai noté précédemment , et parce que les directives de l'IDSA nécessitent des anomalies de test Western Blot spécifiques pour déclarer une cas confirmé ... et le sang de Spector n'a pas montré suffisamment de ces anomalies. Donc, les médecins ont rejeté à maintes reprises ses symptômes comme étant dues au stress. Spector explique: "Heaven aide le patient dont les tests diagnostiques ne montrent pas une maladie spécifique. Ils sont susceptibles de finir par être négligés par le système même qui a été conçu pour les aider. "Il souligne à juste titre que cela arrive souvent aux patients atteints de maladies auto-immunes comme le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde, et souvent surtout chez les femmes. Il a exprimé la consternation selon laquelle "malgré mes instincts et mes recherches sur le terrain, la communauté médicale était en grande partie découverte par la communauté médicale. Si cela peut arriver à un médecin-scientifique ayant une connaissance approfondie de la médecine, imaginez ce qui se passe à d'autres qui n'ont pas de formation médicale. "
Tout au long de son histoire, le docteur Spector note ce qui se perd dans la médecine moderne et technologique. D'habitude, ce sont les médecins qui «apprendront le mieux» en écoutant. En écoutant ce que le patient - et ses familles - nous disaient. Et en observant. "
Une grande partie de ce que Spector m'a raconté résonnait, à la fois comme un patient qui obtient des choses qui ne sont ni manuelles ni directes, et en tant que médecin. Bien qu'il soit chercheur et clinicien, son livre est très humain et personnel. Par exemple, il a été très frustré d'être enfermé dans mon travail simplement parce que je ne pouvais pas me permettre de mettre en péril la couverture de soins de santé pour ma famille et moi. »Ses meilleurs conseils aux patients,« si les professionnels de la santé gagnaient Écoutez-nous ou refusez de croire ce que nous leur disons? Être tenace. Respectez vos instincts. "Je dis que" Tu dois embrasser beaucoup de grenouilles ... avant de trouver le bon docteur "
Implications
Lorsque j'ai lu plus et que je parle avec des experts, j'ai plus de questions et je me sens parfois plus embrouillée.
Pourquoi certaines personnes ne s'améliorent-elles pas après le traitement de Lyme? Est-ce dû à des formes «persistantes» de bactéries intracellulaires, ou à celles cachées dans des «sanctuaires» dans le corps, comme nous venons de voir avec Ebola se cacher dans l'œil et le sperme?
Le problème des symptômes en cours est-il dû à une coïncidence avec d'autres organismes qui sont difficiles à détecter ou qui ne sont pas recherchés de façon routinière?
Ou le problème est dû à une réponse immunitaire anormale, déclenchant une maladie auto-immune. Un exemple est le développement d'allergies à la viande à partir de certaines piqûres de tiques.
Ce qui est plus clair, c'est que les tests que nous avons pour diagnostiquer Lyme sont malheureusement insuffisants et font de nos patients un excellent service.
Nous avons désespérément besoin de plus de fonds pour la surveillance et la recherche de Lyme. J'aurai plus de cet état lugubre dans un prochain post.
En outre, nous devons avoir une discussion plus large et la volonté de regarder des explications alternatives pour savoir pourquoi de nombreux patients ont des symptômes persistants après le traitement de Lyme et une adhésion plus inclusive sur les panels qui constituent les lignes directrices sur le traitement.
