Lyme: point d'étape au ministère, "zéro" avancée selon les associations
Un point d'étape sur le plan de lutte contre la maladie de Lyme,
vendredi au ministère de la Santé, a laissé sur leur faim les
associations qui réclament des avancées urgentes, notamment en matière
de recherche.
Ce plan avait été lancé en 2016 pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de cette affection complexe transmise par la morsure de tiques infectées par une bactérie (borréliose).
Si sa manifestation peut se limiter à une rougeur caractéristique autour de la morsure, elle provoque dans certains cas des troubles invalidants et douloureux, notamment neurologiques, articulaires et musculaires.
Le nombre de nouveaux cas de maladie de Lyme a connu une augmentation significative en 2018, selon les autorités sanitaires, avec plus de 67.000 diagnostics établis, contre environ 45.000 l'année précédente.
Le sixième comité de pilotage du "plan Lyme" était l'occasion de présenter un "retour d'expérience" des cinq centres de référence désignés l'été dernier, une "actualisation des données de surveillance épidémiologique" et "un état des lieux de la recherche" sur cette maladie, a indiqué la Direction générale de la Santé (ministère).
Depuis le précédent comité en juillet, "absolument rien n'a été
décidé pour faire évoluer la situation", a toutefois déploré à l'issue
de cette réunion Alain Trautman, membre du conseil scientifique de la
Fédération française des maladies vectorielles à tiques (FFMVT), qui
regroupe médecins et associations de patients.
Les cinq centres spécialisés désignés en juillet pour "lutter contre l'errance médicale" des patients n'appliquent pas les nouvelles recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) et ne travaillent pas en lien avec les associations comme ils s'y étaient engagés, regrette ce directeur de recherche émérite au CNRS spécialisé en neurobiologie et en immunologie.
Quant au volet recherche, a-t-il ajouté, un groupe de travail coordonné par l'Inserm réfléchit à l'organisation de futurs appels à projets, mais "on ne sait pas combien d'argent".
Selon lui, seuls 400.000 euros seront consacrés cette année aux projets en matière de diagnostic et de traitement.
"L'ensemble des parties prenantes s'entendent sur le fait qu'il convient de renforcer l'effort des pouvoirs publics" en matière de recherche, souligne le ministère dans un communiqué, assurant qu'"un tour de table financier a été évoqué pour mobiliser les moyens dédiés".
Pour Hugues Gascan, immunologiste au CNRS et membre du conseil d'administration de la FFMVT, les "priorités" doivent être "d'optimiser les tests de dépistage pour pouvoir diagnostiquer de façon efficace les patients" et de "comprendre les mécanismes qui sous-tendent la pathologie".
Les membres de la FFMVT déplorent par ailleurs que le ministère n'ait pas dissipé la confusion concernant les recommandations de prise en charge de la maladie de Lyme, depuis qu'une vingtaine de sociétés savantes emmenées par une organisation d'infectiologues (la Spilf) a publié ses propres recommandations allant à rebours de celles de la HAS.
La HAS "relance le processus de rédaction de recommandations avec toutes les parties prenantes en mars pour une finalisation à l'été", note le ministère.
"Une lenteur exaspérante" pour la FFMVT.
Ce plan avait été lancé en 2016 pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de cette affection complexe transmise par la morsure de tiques infectées par une bactérie (borréliose).
Si sa manifestation peut se limiter à une rougeur caractéristique autour de la morsure, elle provoque dans certains cas des troubles invalidants et douloureux, notamment neurologiques, articulaires et musculaires.
Le nombre de nouveaux cas de maladie de Lyme a connu une augmentation significative en 2018, selon les autorités sanitaires, avec plus de 67.000 diagnostics établis, contre environ 45.000 l'année précédente.
Le sixième comité de pilotage du "plan Lyme" était l'occasion de présenter un "retour d'expérience" des cinq centres de référence désignés l'été dernier, une "actualisation des données de surveillance épidémiologique" et "un état des lieux de la recherche" sur cette maladie, a indiqué la Direction générale de la Santé (ministère).
Les cinq centres spécialisés désignés en juillet pour "lutter contre l'errance médicale" des patients n'appliquent pas les nouvelles recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) et ne travaillent pas en lien avec les associations comme ils s'y étaient engagés, regrette ce directeur de recherche émérite au CNRS spécialisé en neurobiologie et en immunologie.
Quant au volet recherche, a-t-il ajouté, un groupe de travail coordonné par l'Inserm réfléchit à l'organisation de futurs appels à projets, mais "on ne sait pas combien d'argent".
Selon lui, seuls 400.000 euros seront consacrés cette année aux projets en matière de diagnostic et de traitement.
"L'ensemble des parties prenantes s'entendent sur le fait qu'il convient de renforcer l'effort des pouvoirs publics" en matière de recherche, souligne le ministère dans un communiqué, assurant qu'"un tour de table financier a été évoqué pour mobiliser les moyens dédiés".
Pour Hugues Gascan, immunologiste au CNRS et membre du conseil d'administration de la FFMVT, les "priorités" doivent être "d'optimiser les tests de dépistage pour pouvoir diagnostiquer de façon efficace les patients" et de "comprendre les mécanismes qui sous-tendent la pathologie".
Les membres de la FFMVT déplorent par ailleurs que le ministère n'ait pas dissipé la confusion concernant les recommandations de prise en charge de la maladie de Lyme, depuis qu'une vingtaine de sociétés savantes emmenées par une organisation d'infectiologues (la Spilf) a publié ses propres recommandations allant à rebours de celles de la HAS.
La HAS "relance le processus de rédaction de recommandations avec toutes les parties prenantes en mars pour une finalisation à l'été", note le ministère.
"Une lenteur exaspérante" pour la FFMVT.
