Sin
Lee, a pathologist and scientist, believes the deck is stacked in the
quest to air new ideas on Lyme disease. Too many science journals
telling ...
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Sin Lee, un pathologiste et scientifique, estime que le pont est empilé dans la quête à l'air de nouvelles idées sur la maladie de Lyme.
Sin Lee, un pathologiste et scientifique, estime que le pont est empilé dans la quête à l'air de nouvelles idées sur la maladie de Lyme.
Trop de revues scientifiques en lui disant de prendre ses recherches ailleurs. Trop de rejets habilement formulées. Trop peu enclins à se livrer à un combat loyal sur les faits et la fiction de la maladie de Lyme.
L'expérience du Dr Lee est partagé par de nombreux chercheurs que j'ai interrogés, aux États - Unis et en Europe, en cinq ans d'écriture sur une maladie dont le débat scientifique est limitée et strictement contrôlée. Certains 380.000 Américains ont été infectés par le spirochète à tiques en 2015, laissant 20 000, par conservatrices estimations , avec une douleur non résolue commune, défaillances cognitives, la fatigue et d' autres problèmes. Un autre 232.000 sont estimés être infectés chaque année en Europe occidentale. Beaucoup souffrent en raison d'un mauvais tests et diagnostics retardés, les questions qui ont été largement rejetées dans des revues grand public.
Lee a décidé de prendre sur certains des plus grands noms de la maladie de Lyme, après leur publication le 15 décembre d'un article dans Nature Reviews maladie apprêts, qui a répété les doctrines qui ont gouverné Lyme soins de la maladie pendant près d' une génération. Mais ses efforts pour réfuter l'article, centré sur son appel pour un meilleur diagnostic précoce, a été rapidement écrasée.
'' Dans les jours à quelques semaines, [Lyme spirochètes de la maladie] diffuser à d'autres régions du corps ou à d'autres organes, le système nerveux central, le cœur ou les articulations. »- Article Steere, qui fait sienne l'attente d'un test positif pour traiter
"Le point soulevé au sujet nécessitant, de meilleurs nouveaux tests pour le diagnostic est indéniable, et les auteurs font en discuter», écrit le rédacteur en chef de Amorces Mina Razzak dans un e-mail le 20 décembre à Lee. "Je suis d'accord dialogue ouvert et la discussion est nécessaire, ce journal est pas le meilleur endroit pour ça ... Je crains que nous ne poursuivrons pas la publication de votre lettre." Oui, nous sommes d'accord qu'il ya des problèmes, l'éditeur a été dit. Désolé, nous ne vous laisserons pas aérer eux.
"Le point soulevé au sujet nécessitant, de meilleurs nouveaux tests pour le diagnostic est indéniable, et les auteurs font en discuter», écrit le rédacteur en chef de Amorces Mina Razzak dans un e-mail le 20 décembre à Lee. "Je suis d'accord dialogue ouvert et la discussion est nécessaire, ce journal est pas le meilleur endroit pour ça ... Je crains que nous ne poursuivrons pas la publication de votre lettre." Oui, nous sommes d'accord qu'il ya des problèmes, l'éditeur a été dit. Désolé, nous ne vous laisserons pas aérer eux.
Lee, directeur de Milford Molecular Diagnostics, Milford, Connecticut, avait d' autres idées, cependant. Il a affiché son défi sur PubMed Commons, une alternative libre accès qui permet commentaire par les scientifiques publiés, où il est apparu en dessous du résumé de l' article.
MARY BETH PFEIFFER
Un signe sur un sentier dans l'État de New York met en garde contre les marcheurs.
Revenez dans quelques semaines
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Le 850-mot commentaire fait valoir que les infections de Lyme ont été autorisés, voire encouragés, à suppurer. Comment? Sous la direction de longue date, repris dans l'article, que les médecins attendent un test positif avant de traiter les patients sans l'éruption de Lyme. Faute d' un bon test précoce, les médecins disent donc les patients non téméraires qui ont mal testé négatif - de 50 à 80 pour cent des cas précoces faire, le papier admet - pour revenir de temps en temps, en donnant le temps de Lyme insidieuse pathogène à croître. D' ici là, dans ce qu'on appelle la phase de convalescence, de nombreux patients se sentent mieux et ne reviennent pas, pour être rendu malade plus tard.
"Les auteurs semblent informer les médecins de ne pas traiter les patients atteints de la maladie de Lyme jusqu'à ce que les spirochètes prolifératives de l'hôte ont suscité certaines réponses immunitaires qui peuvent être confirmés par des tests sérologiques", écrit Lee, capturant la logique inexplicable d'un test défectueux. "Une telle pratique ne devrait pas être acceptée ou poursuivie pour des raisons évidentes."
Auteur principal de l'article était Allen Steere, qui a d' abord étudié la maladie quand il est apparu dans le Connecticut dans les années 1970. D' autres ont inclus Gary Wormser, auteur principal de controverse traitement Lyme lignes directrices ; Frank Strle, un autre auteur des lignes directrices, et Paul Mead, un épidémiologiste qui se spécialise dans les maladies à transmission vectorielle dans les US Centers for Disease Control and Prevention.
Au nom de la CDC, Mead a contesté la critique de Lee. "CDC encourage un traitement rapide de la maladie de Lyme précoce. La suggestion que CDC conseille aux médecins de refuser le traitement jusqu'à ce que l'organisme a diffusé est [son accent] incorrect ", écrit - il dans une déclaration par courriel. "Les recommandations pour les tests sérologiques sont pour les patients qui déjà ont des signes et des symptômes évocateurs d' une infection disséminée."
La maladie de Lyme peut être diagnostiqué tôt, les états du site CDC, «chez les patients qui présentent [a Lyme] éruption cutanée. Il ne dit rien au sujet des personnes présentant des symptômes, mais pas l'éruption.
Mais les patients ont des symptômes avant que la maladie a diffusé, selon le CDC lui - même. Son site Web énumère trois symptômes de «localisée» - ou non disséminée - infection: l'éruption cutanée, des symptômes pseudo-grippaux et des ganglions lymphatiques enflés. Cependant, l'agence comprend juste un symptôme pour soutenir le diagnostic: « Au cours du (début) stade localisé de la maladie, la maladie de Lyme peut être diagnostiquée cliniquement chez les patients qui présentent [a Lyme] éruption." Pas la grippe, pas des ganglions anormaux.
Mais les patients ont des symptômes avant que la maladie a diffusé, selon le CDC lui - même. Son site Web énumère trois symptômes de «localisée» - ou non disséminée - infection: l'éruption cutanée, des symptômes pseudo-grippaux et des ganglions lymphatiques enflés. Cependant, l'agence comprend juste un symptôme pour soutenir le diagnostic: « Au cours du (début) stade localisé de la maladie, la maladie de Lyme peut être diagnostiquée cliniquement chez les patients qui présentent [a Lyme] éruption." Pas la grippe, pas des ganglions anormaux.
fine ligne de CDC
Alors que le site Web du CDC est soigneusement rédigé, le papier que Mead signé sur est limpide: "Démonstration de l'infection Borrelia par des tests de laboratoire est nécessaire pour le diagnostic fiable de la borréliose de Lyme, à l'exception de l'érythème migrant," le nom du rouge de Lyme éruption .
Dans un seul lieu, à savoir l'article sur lequel il est co-auteur, Mead est sans équivoque que seuls les tests peuvent diagnostiquer une infection non-éruption cutanée précoce. Dans l'autre, lui et le CDC marcher une ligne fine, d'approuver le diagnostic pour ceux avec l'éruption, mais silencieux sur le reste.
J'ai demandé Mead si la CDC d' accord avec l'affirmation de l'article qu'un test positif est «nécessaire» sans l'éruption, qui, une CDC page Web dit, apparaît dans 60 à 80 pour cent des cas. Il a noté que l'article se réfère au diagnostic "fiable", par opposition au traitement, la maladie précoce, une distinction peut - être sans une différence. Il a néanmoins laissé la place pour un traitement basé sur les symptômes.
En ce qui concerne le traitement empirique d'une éventuelle maladie de Lyme, »écrivait-il,« les cliniciens devraient envisager les signes et les symptômes, les nombreuses autres maladies qui peuvent produire des semblables symptômes (y compris les autres à tiques et non les tiques infections), ainsi que les risques et les avantages du patient du traitement antibiotique présomptif. "
«Si vous essayez de publier un peu différent des lignes directrices, il est anti-science. - Christian Perronne, médecin français
Tout en épousant une attente et voir la position, l'article Steere clairement les risques de sur-la-lâche Borrelia burgdorferi , l'agent pathogène qui cause la maladie de Lyme: " En quelques jours à quelques semaines, les souches de B. burgdorferi aux États-Unis couramment diffuser à partir du site de la morsure de tique à d' autres régions du corps. B. burgdorferi peut se propager à d' autres sites de la peau ... ou à d' autres organes, en particulier du système nerveux périphérique et / ou central (SNC), le cœur ou les articulations ".
Tout en épousant une attente et voir la position, l'article Steere clairement les risques de sur-la-lâche Borrelia burgdorferi , l'agent pathogène qui cause la maladie de Lyme: " En quelques jours à quelques semaines, les souches de B. burgdorferi aux États-Unis couramment diffuser à partir du site de la morsure de tique à d' autres régions du corps. B. burgdorferi peut se propager à d' autres sites de la peau ... ou à d' autres organes, en particulier du système nerveux périphérique et / ou central (SNC), le cœur ou les articulations ".
Raconté pas à diagnostiquer tôt sans une éruption cutanée, des médecins - et les patients - doivent donc attendre ces «jours à quelques semaines» pour le spirochète de se déplacer, la production d' anticorps, et un test pour activer positif. Il semble y avoir peu d' autres choix dans les deux Infectious Diseases Society de l' Amérique des lignes directrices et l'article Steere. (Steere n'a pas répondu à plusieurs demandes de commentaires.)
Dans son commentaire sur l'article, Lee a écrit que Steere, Mead et ses collègues avaient "passé sous silence" l' un des problèmes les plus urgents à Lyme soins de la maladie: les énormes failles dans le régime d'essai qui par définition manque cas précoces. Sous elle, les patients doivent tester positif deux fois - la soi-disant test à deux niveaux - avec de nombreux patients ne pas effacer la première afin d'obtenir à la seconde parce qu'elle n'a pas produit les anticorps nécessaires. Défenseurs Lee utilisent du séquençage de l' ADN pour diagnostiquer la maladie et a publié scientifiques articles soutenant, trouver une maison dans internationales revues après le rejet par les revues américaines affiliées.
Quand je lui ai dit de la réponse de Mead, Lee a déclaré que la demande de CDC d'encourager un traitement précoce "est simplement un service à lèvres.» Il a noté que Mead a confirmé les tests sont conseillés pour les personnes atteintes d'une infection disséminée », mais a offert aucun test de remplacement ... ou pris toute action visant à encourager le développement de ces tests ".
En effet, le test à deux niveaux a été en usage depuis le milieu des années 1990 , en dépit de la reconnaissance généralisée qu'il est peu fiable au début de la maladie; plus tard, sa performance est meilleure, avec des exceptions importantes fondées principalement sur la façon dont il a été validé . Le recours à un test pauvre peut expliquer en partie pourquoi beaucoup de gens restent malades après diagnostics retardés ou défaillants. Une Lymedisease.org enquête a révélé que trois fois la part des patients diagnostiqués tôt ont déclaré se bien par rapport à ceux dont les diagnostics ont été retardés.
Tests: «palliatif»
Dans la recherche de mon livre sur la propagation mondiale de la maladie transmise par les tiques, j'ai parlé du programme de tests avec Raymond Dattwyler, auteur des protocoles de Lyme qui était sur le panneau CDC de 1994 qui a écrit les lignes directrices d'essai. Il a été franc au sujet de ses échecs.
"Ils étaient une mesure palliative," me dit - il. «Il y a vingt ans , je l' aurais dit qu'ils vont bien. Maintenant , je dis: «oh merde, nous avons eu tort. Il ne semble pas aussi bon que nous avons pensé qu'il était. "Comme Lee, Dattwyler travaille sur un test amélioré qu'il espère entrer en utilisation dans les 18 prochains mois. Dattwyler également parlé publiquement sur les défauts de l'essai à une conférence à Ottawa en mai dernier.
de mythes sur le diagnostic de la maladie de Lyme (et) l'état terrible de 30 ans 'article Les répétitions de Steere essai. - Raphael Stricker, Lyme médecin et auteur
D' autres intervenants ont également soulevé des questions sur l'article Steere. Marcia Herman-Giddens, professeur adjoint à Gillings École de santé publique mondiale à l'Université de Caroline du Nord, conteste la prémisse de l'article que près de 80 pour cent des patients de Lyme manifeste l'éruption de signature qui est tellement intégré à un diagnostic précoce. "Il n'y a jamais eu une étude bien conçue pour examiner cette question", at - elle écrit. "(T) , il l' incidence réelle est probablement plus faible," at - elle ajouté.
Raphael Stricker, un médecin qui a beaucoup écrit sur la maladie de Lyme, a commenté , "L'amorce se propage un des plus grands mythes sur Lyme le diagnostic de la maladie au lieu de reconnaître l'état terrible de 30 ans , la sérologie de Lyme et la nécessité d'améliorer les tests."
Les faux positifs: «hareng rouge»
L'insistance sur les tests positifs chez les patients sans l'éruption de Lyme se développe la crainte de tort le diagnostic et le traitement des personnes qui ne possèdent pas la maladie, car les symptômes de Lyme se chevauchent souvent avec d' autres maladies. Over-diagnostic a été un thème dans la littérature de Lyme en commençant par une étude Steere en 1993 et reprise dans environ 30 autres études depuis. Mais la peur de traiter inutilement certains patients, avec des antibiotiques qui sont largement considérés comme sûrs, se fait au détriment de ne pas traiter d' autres personnes dont la maladie peut donc devenir résistant à guérir.
Benjamin Luft, un médecin qui a écrit les lignes directrices originales de la maladie de Lyme en 2000, mais qui les voit maintenant comme viciée sur la question de savoir si la maladie de Lyme peut persister, appelé la question de faux positifs "un hareng rouge."
"Je pense qu'il ya beaucoup d'avantages pour le traitement précoce de retard," at-il déclaré dans une interview. "Il ne devient progressivement plus difficile [pour traiter] que le temps passe."
Comme Lee, d'autres chercheurs ont eu de la difficulté faire publier, que je vais écrire dans mon livre. En étant repoussé des subventions ou des publications, on leur a dit, dans un cas, Lyme "est une maladie de la classe moyenne;" dans un autre, "Lyme est pas beaucoup d'un problème, et il y a un vaccin de toute façon," où il était pas alors et est pas maintenant. Lee a été dit une fois un document "n'a pas atteint un score suffisant de haute priorité,« un reflet de la façon la plus grande épidémie de transmission vectorielle aux États-Unis a été emballé et vu. Il est une maladie sans urgence parce que, le dogme va, les tests et les traitements fonctionnent.
«Je l' ai essayé de publier dans de nombreuses revues," Christian Perronne, un médecin de la faculté des maladies infectieuses à l'Université de Versailles-St Quentin, France, lors d' une conférence en Norvège en 2014 et a répété ces affirmations quand je lui ai parlé. "Si vous essayez de publier un peu différent des lignes directrices, il est anti-science."
«Votre papier n'a pas atteint un score assez élevé de priorité. - Le rejet de la rédaction de l'article Lyme de la maladie
Néanmoins, il y a beaucoup de science pour suggérer le test standard de la maladie de Lyme ne fonctionne pas bien, y compris deux grandes études publiées en 2016. Un examen dans BMC Infectious Diseases de 78 études sur le test de diagnostic standard en Europe a conclu: "(T ) es données dans cette revue ne fournissent pas de preuves suffisantes pour tirer des conclusions quant à la valeur des tests pour la pratique clinique "Il a également constaté" un risque élevé de biais. »dans toutes les études - ils ont exclu tout" difficile à diagnostiquer "patients - appelez en question même les résultats de leurs performances faibles.
Néanmoins, il y a beaucoup de science pour suggérer le test standard de la maladie de Lyme ne fonctionne pas bien, y compris deux grandes études publiées en 2016. Un examen dans BMC Infectious Diseases de 78 études sur le test de diagnostic standard en Europe a conclu: "(T ) es données dans cette revue ne fournissent pas de preuves suffisantes pour tirer des conclusions quant à la valeur des tests pour la pratique clinique "Il a également constaté" un risque élevé de biais. »dans toutes les études - ils ont exclu tout" difficile à diagnostiquer "patients - appelez en question même les résultats de leurs performances faibles.
Une distincte analyse de 50 études, publiée dans le Journal international de médecine générale, a constaté que les tests utilisés par les laboratoires pour diagnostiquer la maladie de Lyme avaient raison en moyenne de 59,5 pour cent du temps pour tous les stades de la maladie.
Ces études soulèvent la question de savoir pourquoi le test a enduré depuis 1994, une relique d'une conférence CDC à Dearborn, Michigan. En outre, pourquoi les papiers comme Steere de continuer à insister sur le fait que seul un test défectueux peut valider la maladie de Lyme?
Lee, entre-temps, croit protocoles de séquençage d'ADN prouveront définitif et note qu'il est utilisé ailleurs, en particulier pour identifier le virus Ebola virus.
«Que je suis juste ou non est sans importance," at-il dit. "La chose importante est que nous devrions réduire le tribalisme dans le traitement du diagnostic de la maladie de Lyme, et une table ronde."
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Le livre de Mary Beth Pfeiffer sur la propagation mondiale de Lyme et les maladies transmises par les tiques doit être publié en 2018 par Island Press. Suivez-la sur Twitter: Mary Beth Pfeiffer
