http://francelyme.fr/communique-des-associations-avant-comite-de-pilotage-ministere-19-janvier-2017/
Analyse du PNDS Maladie de Lyme et MVT
17 janvier 2017
PNDS et maladies rares
« A l’instar des dispositifs existant pour les maladies rares, l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est un élément essentiel de soins de qualité, afin notamment de limiter l’errance médicale des patients » page 17 du PNDS
En France, la maladie de Lyme est considérée comme une maladie rare. Le seuil pour définir une maladie rare est de 50 cas/100 000 par an . L’incidence nationale de la borréliose de Lyme se situe officiellement entre 41 et 55 cas/100 000 par an en France.On sait que les incidences calculées dans les études sont largement sous-estimées, en France comme aux Etats-Unis. On sait qu’il y a une extension récente des maladies dues aux tiques. On sait qu’il y a une augmentation récente des cas dans de nombreux pays. Et on sait qu’il y a de nombreux agents pathogènes autres que la borrelia dans une tique. Le seuil des 50 cas/100 000 par an est donc dépassé pour la maladie de Lyme, et a fortiori pour les MVT.
La maladie de Lyme est cependant toujours considérée comme une affection rare. Il est peu probable qu’un médecin s’investisse dans la formation professionnelle continue pour améliorer ses connaissances s’il pense, à tort, ne jamais voir une telle maladie.
PNDS et simulacre de démocratie sanitaire
« L’élaboration du plan est le fruit d’échanges ouverts avec la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et autres associations de patients ». page 3 du PNDS
Suite à la réunion du 29 septembre 2016, la FFMVT a eu une semaine pour avancer ses propositions. Elles ont été remises le 5 octobre 2016. Puis la version définitive du Plan a été mis en ligne sur le site du Ministère de la Santé le 28 décembre 2016, sans même que les associations en soient informées.
De la version FFMVT du Plan, il a été retenu la correction des fautes d’orthographe, la référence à la FFMVT, et la transformation du terme de morsure en celui de piqûre. C’est tout !
Revenons à l’historique de ce plan. Dans le rapport du Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) de 2014, le contexte était bien présenté avec la polémique entre l’IDSA et l’ILADS :
« Les
dissensions font rage entre une société savante, l’Infectious Diseases
Society of America (IDSA), qui a publié en 2006 des recommandations
observées par la profession (confirmés en 2010 par un panel d’experts),
et un collège de praticiens (l’International Lyme and Associated
Diseases Society (ILADS)) qui conteste ces recommandations et défend la
thèse de la maladie de Lyme chronique nécessitant une antibiothérapie au
long cours. Aux Etats-Unis, la moitié des médecins généralistes
traitent leurs patients pendant des périodes plus longues que celles
recommandées par l’IDSA ». Rapport HCSP 2014 page 19
Dans
le PNDS, toute référence à l’ILADS a été supprimée, et la gouvernance
du PNDS est confiée à la Haute Autorité de Santé (HAS) conjointement à
la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Francaise (SPILF).
« La
HAS est missionnée pour élaborer un protocole national de diagnostic et
de soins (PNDS) de façon collégiale et multidisciplinaire en lien
étroit avec la SPILF et avec l’appui des autres sociétés savantes
concernées (neurologie, dermatologie, rhumatologie, cardiologie,
microbiologie…). La HAS associera également toutes personnes qu’elle
juge utile, notamment des représentants des associations de patients à
la définition de ses objectifs » page 17 du PNDS.
La FFMVT a demandé que l’ILADS soit mentionnée dans les sociétés savantes, ceci n’a pas été retenu. Rapellons qu’aux Etats-Unis, les recommandations de l’ILADS sont maintenant officiellement reconnues.
De
plus, rappelons que la SPILF reste arqueboutée sur le consensus de 2006
dont les recommandations sont un copié collé des recommandations de
l’IDSA. Le PNDS est donc piloté par une institution partisane. Plutôt
que de démocratie sanitaire, il vaudrait mieux parler de conflit
d’intérêt.
Nous
avons demandé qu’un membre du conseil scientifique de la FFMVT
participe à toutes les réunions du comité de pilotage, ceci a été
refusé.
« Un
comité de pilotage, présidé par le directeur général de la santé, se
réunira une fois par trimestre et réunira les pilotes des actions,
notamment la DSS, DGOS, l’ANSES, Santé Publique France, l’ANSM, la HAS,
la SPILF et AVIESAN, ainsi qu’un représentant des ARS. Deux fois par an,
ce comité de pilotage accueillera également les associations de
patients et la FFMVT » page 7 du PNDSLe rapport du HCSP de 2014 suggérait aux associations de se professionnaliser : « Les associations de patients sont ainsi devenues des acteurs « incontournables » des politiques de prévention et de soins. On ne voit pas pourquoi les associations de malades pour la lutte contre les maladies à tiques feraient exception à la règle , à condition, bien sûr, que ces associations acceptent de se professionnaliser et de coopérer avec les instances consultatives dans le cadre de règles définies telles que par exemple le cadre de coopération adopté et mis en oeuvre par la Haute Autorité de santé en 2008 ».
Suite à ce rapport, un an après, en septembre 2015, la FFMVT a été créée pour répondre à cette exigence de professionnalisation. Lors de la réunion du 29 septembre 2016 au Ministère, il y avait, comme représentants de la FFMVT, trois associations, deux professeurs de médecine, et trois autres médecins. Apparemment, cette démarche de professionnalisation n’est pas considérée comme suffisante puisque la FFMVT ne peut pas participer à toutes les réunions du Comité de pilotage.
PNDS et centres de soins
« Enfin elles (les ARS) désigneront dans chaque région , des centres spécialisés de prise en charge, en lien avec les URPS. Ces centres spécialisés mettront en œuvre les examens et les protocoles thérapeutiques nationaux de diagnostics et de soins pour constituer une prise en charge clinique de recours, notamment à travers l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP) ». Page 18 du PNDS
Si les MVT sont considérées comme des maladies rares, si les thèses de l’ILADS sont écartées, si les médecins infectiologues des centres spécialisés s’en tiennent au consensus de 2006, ce PNDS ne changera rien à la situation actuelle et les patients resteront dans une errance médicale.
En conclusion :
Suite à la première réunion du 29 septembre 2016, nous avons cru en la bonne foi du Ministère et la FFMVT avait dans un premier temps relevé des avancés.
Au vu de la version définitive du 28/12/2016, Le Relais de Lyme constate que ce PNDS n’est pas le fruit d’échanges ouverts avec les associations, que ce PNDS ne répond pas à nos attentes, et que ce PNDS ne changera rien à la situation des malades.
La réunion au Ministère de la Santé a lieu de 19 janvier 2017. Comme les autres associations de la FFMVT, France Lyme et Lympact, le Relais de Lyme demande
- que le Plan fasse appel aux connaissances de l’ensemble des disciplines concernées, tant à l’échelle française, qu’à l’échelle internationale (ILADS),
- qu’il soit mis fin aux poursuites contre les praticiens qui prennent en charge les MVT et le syndrome polymorphe persistant après piqûre de tique (SPPT) en suivant les recommandations de l’ILADS. Ce conformément aux recommandations du rapport du HSCP de 2014 sur la borreliose de Lyme, et dans l’attente de recommandations actualisées prenant en compte les positions de l’IDSA mais aussi celles de l’ILADS,
- que deux services hospitaliers soient immédiatement labellisés « Centre expérimental de prise en charge clinique », avec de véritables moyens humains et financiers, centres qui travailleraient en réseau avec les médecins libéraux qui ont déjà l’habitude de la prise en charge des MVT et du SPPT,
-
que les conclusions de la conférence de consensus de 2006 soient
actualisées en tenant compte des évolutions de la recherche et d’un
dialogue entre les thèses de l’IDSA mais aussi celles de l’ILADS,
- que les médecins soient formés en prenant en compte les thèses de l’IDSA mais aussi celles de l’ILADS,- que les MVT ne soient pas considérées comme des maladies rares,
- qu’un membre du conseil scientifique de la FFMVT soit présent à chaque réunion trimestrielle du comité de pilotage de manière à ce que les thèses de l’ILADS y soient représentées,
- que le Plan Lyme et MVT soit élaboré dans une véritable démarche de démocratie sanitaire.
http://lerelaisdelyme.com/plan-lyme-et-mvt/
