Atteinte de la borréliose chronique persistante , babesia et bartonella ; le déni est grand , battons nous pour la faire connaitre la borréliose de lyme et ses coinfections ; 8 ans de bi et tri therapies d'antibiotiques auxquels j'ai ajouté une partie du protocole Buhner et autres http://francelyme.fr
Dogs can get a Lyme disease vaccine. Why can’t humans?
Dogs can get a Lyme disease vaccine. Why can’t humans?
http://www.pbs.org/newshour/bb/dogs-can-get-lyme-disease-vaccine-cant-humans/
Birds use cigarette butts for chemical warfare against ticks
DAILY NEWS 26 June 2017
Les oiseaux utilisent des mégots de cigarettes pour la guerre chimique contre les tiques
Par Natasha Khaleeq
Est-ce une habitude de cigarette avec des avantages? Une espèce d'oiseau urbain semble exploiter les produits chimiques toxiques dans les mégots de cigarette dans sa lutte contre les nids parasites - bien qu'il y ait un inconvénient à la pratique.
Constantino Macías Garcia à l'Université nationale autonome du Mexique, et ses collègues, ont passé plusieurs années à étudier l'habit de cigarette curieuse chez les pinsons urbains ( Carpodacus mexicanus ). La preuve initiale a laissé entendre que la nicotine et d'autres produits chimiques dans les mégots pourraient aider à dissuader les insectes nuisibles de se déplacer dans les nids - la nicotine a des propriétés antiparasitaires - mais ce n'était pas concluant.
Pour confirmer la conclusion, Macías Garcia et son équipe ont expérimenté 32 nids de pinson maison. Un jour après l'éclosion des œufs dans le nid, les chercheurs ont retiré la doublure de nid naturel et l'ont remplacée par un feutre artificiel, pour éliminer les parasites qui auraient pu se déplacer pendant l'incubation. Ils ont ensuite ajouté des tiques vivantes à 10 des nids, des tiques mortes à 10 autres et ont laissé 12 sans tiques.
Ils ont constaté que les pinsons adultes étaient nettement plus susceptibles d'ajouter des fibres de bout de cigarette au nid s'il contenait des tiques. De plus, le poids de la matière de la cigarette ajoutée aux nids contenant des tiques vivantes était, en moyenne, 40 pour cent supérieur au poids du matériau de la cigarette ajouté aux nids contenant des tiques mortes.
Pensée novatrice
Les résultats suggèrent que les pinsons utilisent les mégots de cigarette pour «méditer» leurs nids contre les tiques, explique Macías Garcia. «Les ectoparasites tels que les tiques et les acariens causent des dommages aux pinsons - par exemple, à manger leurs plumes et à sucer leur sang», dit-il.
«C'est fascinant, et un exemple passionnant d'animaux innovant et utilisant les matériaux dont ils disposent», explique Steve Portugal au Royal Holloway, Université de Londres.
Cependant, les études antérieures de Macías Garcia suggèrent que l' habitude est également nuisible . «Les mégots causent des dommages [génétiques] aux pinsons en interférant avec la division cellulaire, que nous avons évaluée en regardant leurs globules rouges», dit-il.
"Je pense que les effets antiparasitaires des filtres de cigarette fournissent doivent l'emporter sur les problèmes négatifs qu'ils causent", explique le Portugal. "Alternativement, les effets génotoxiques prennent plus de temps à se manifester et les oiseaux adultes ne connaissent aucun problème".
Les oiseaux utilisent des mégots de cigarettes pour la guerre chimique contre les tiques
Par Natasha Khaleeq
Est-ce une habitude de cigarette avec des avantages? Une espèce d'oiseau urbain semble exploiter les produits chimiques toxiques dans les mégots de cigarette dans sa lutte contre les nids parasites - bien qu'il y ait un inconvénient à la pratique.
Constantino Macías Garcia à l'Université nationale autonome du Mexique, et ses collègues, ont passé plusieurs années à étudier l'habit de cigarette curieuse chez les pinsons urbains ( Carpodacus mexicanus ). La preuve initiale a laissé entendre que la nicotine et d'autres produits chimiques dans les mégots pourraient aider à dissuader les insectes nuisibles de se déplacer dans les nids - la nicotine a des propriétés antiparasitaires - mais ce n'était pas concluant.
Pour confirmer la conclusion, Macías Garcia et son équipe ont expérimenté 32 nids de pinson maison. Un jour après l'éclosion des œufs dans le nid, les chercheurs ont retiré la doublure de nid naturel et l'ont remplacée par un feutre artificiel, pour éliminer les parasites qui auraient pu se déplacer pendant l'incubation. Ils ont ensuite ajouté des tiques vivantes à 10 des nids, des tiques mortes à 10 autres et ont laissé 12 sans tiques.
Ils ont constaté que les pinsons adultes étaient nettement plus susceptibles d'ajouter des fibres de bout de cigarette au nid s'il contenait des tiques. De plus, le poids de la matière de la cigarette ajoutée aux nids contenant des tiques vivantes était, en moyenne, 40 pour cent supérieur au poids du matériau de la cigarette ajouté aux nids contenant des tiques mortes.
Pensée novatrice
Les résultats suggèrent que les pinsons utilisent les mégots de cigarette pour «méditer» leurs nids contre les tiques, explique Macías Garcia. «Les ectoparasites tels que les tiques et les acariens causent des dommages aux pinsons - par exemple, à manger leurs plumes et à sucer leur sang», dit-il.
«C'est fascinant, et un exemple passionnant d'animaux innovant et utilisant les matériaux dont ils disposent», explique Steve Portugal au Royal Holloway, Université de Londres.
Cependant, les études antérieures de Macías Garcia suggèrent que l' habitude est également nuisible . «Les mégots causent des dommages [génétiques] aux pinsons en interférant avec la division cellulaire, que nous avons évaluée en regardant leurs globules rouges», dit-il.
"Je pense que les effets antiparasitaires des filtres de cigarette fournissent doivent l'emporter sur les problèmes négatifs qu'ils causent", explique le Portugal. "Alternativement, les effets génotoxiques prennent plus de temps à se manifester et les oiseaux adultes ne connaissent aucun problème".
Urban
house finches incorporate more fibres from cigarette butts into their
nests if they have live ticks in them, suggesting the toxic chemicals in
the butts may deter…
newscientist.com
Hair loss in Lyme disease – the last straw? - Daniel Cameron MD
LA PERTE DE CHEVEUX DANS LA MALADIE DE LYME - LA DERNIÈRE GOUTTE?
Nous avons pensé que nous avions assez de problèmes avec la découverte de la maladie de Lyme chronique, de l'encéphalopathie de Lyme et de la maladie neuropsychiatrique de Lyme. [1] La perte de cheveux pourrait être la dernière goutte.
Par Daniel J. Cameron, MD MPH
Dans un numéro récent de l' American Journal of Dermatopathology , Lynch et ses collègues rapportent le cas d'un homme de 21 ans qui a souffert d'une perte de cheveux suite à une morsure de tic dans le cuir chevelu. [2] L'homme a présenté une alopécie non-cicatrisante, un modèle de perte de cheveux similaire à l'alopécie-areata, également connu sous le nom de calvitie ponctuée.
L'alopécie non absorbée induite par la morsure de tiques se présente habituellement comme des taches, souvent décrites comme "motheaten" ou les patients peuvent avoir des lésions nodulaires et corsées dans le sang. Selon les auteurs, les symptômes comprennent la douleur, le prurit ou le gonflement. «Il y a habituellement une histoire de morsure de tiques dans les zones touchées, mais le manque d'attachement aux tiques signalé par le patient n'exclut pas ce diagnostic.
L'alopécie anti-tiques non-carrée du patient a été compliquée par un traumatisme externe, y compris l'étirage des cheveux et le lichen simplex chronicus, une affection de peau épaisse, coriace et brunâtre causée par des démangeaisons et des égratignures chroniques.
On pensait que l'alopécie anti-tiques non-transport était due à une réponse robuste de l'hôte. "L'alopécie de morsure de tiques est un phénomène signalé qui est pensé être causé par une réponse robuste de l'hôte à la salive injectée par tic contenant un anticoagulant et des produits chimiques anti-inflammatoires et immunomodulateurs", explique Lynch.
Il existe de bonnes nouvelles pour l'alopécie non transmise par les tiques. "Parce que peu de follicules capillaires sont vraiment détruits dans cette forme d'alopécie de morsure de tique, la repousse des cheveux est généralement observée, habituellement dans les 3 mois; [3-5] cependant, l'alopécie a persisté pendant 5 ans après la guérison de la réaction locale aux piqûres de tiques ", selon une série de quatre articles cités par Lynch. [6]
Une forme cicatrisante d'alopécie de morsure de tique a également été décrite en Europe. «Le syndrome de lymphadénopathie transmise par les tiques, classiquement transmis par les tiques du genre Dermacentor et causé par une infection par Rickettsia slovaca, est une entité émergente généralement vue en Europe», selon Lynch. "La doxycycline reste le traitement de choix".
La perte de cheveux généralisée, également, a été décrite chez les patients atteints de la maladie de Lyme. [7] "Une alopécie diffuse s'est produite dans les trois mois suivant le déclenchement de la maladie chez 3 patients sur 23 (13%) atteints de méningite de Lyme et chez 40 patients sur 71 (56,3%) atteints d'encéphalite à coquilles", selon Cimperman de Le Centre médical universitaire, Ljubljana, Slovénie. "La durée moyenne de l'alopécie était de 2 à 3 mois et l'alopécie était réversible chez tous les patients".
Il existe un certain nombre de causes de cicatrisation et d'alopécie non-cicatrisante, y compris les maladies auto-immunes, comme le lupus, le diabète et la fibromyalgie. [8] En outre, les médicaments utilisés pour traiter les maladies auto-immunes systémiques et la fibromyalgie ont également été associés à une alopécie.
La perte de cheveux peut nuire à la qualité de vie des patients atteints d'une maladie systémique. "Les patients en rémission de leur maladie systémique globale sont souvent laissés avec une alopécie, ce qui nuit considérablement à leur estime de soi et entrave leur vie personnelle et professionnelle", selon Moghadam-Kia du Centre médical de l'Université de Pittsburgh. "Cette situation n'est souvent pas reconnue de manière adéquate, et le retrait des fonctions sociales et de travail entraîne souvent ou augmente une dépression de longue durée chez le patient".
"À la connaissance des auteurs, c'est le cinquième rapport de l'alopécie de morsure de tordre nonscarring dans la littérature et le premier chez un patient adulte", écrit Lynch. Il existe sans aucun doute beaucoup plus de cas indésirables de patients atteints de la maladie de Lyme souffrant non seulement de la perte de cheveux généralisée mais de l'alopécie transmise par les tiques. Les auteurs doivent être félicités pour avoir attiré l'attention sur une condition médicale sous-reconnue qui peut avoir un impact majeur sur la vie des patients.
Nous avons pensé que nous avions assez de problèmes avec la découverte de la maladie de Lyme chronique, de l'encéphalopathie de Lyme et de la maladie neuropsychiatrique de Lyme. [1] La perte de cheveux pourrait être la dernière goutte.
Par Daniel J. Cameron, MD MPH
Dans un numéro récent de l' American Journal of Dermatopathology , Lynch et ses collègues rapportent le cas d'un homme de 21 ans qui a souffert d'une perte de cheveux suite à une morsure de tic dans le cuir chevelu. [2] L'homme a présenté une alopécie non-cicatrisante, un modèle de perte de cheveux similaire à l'alopécie-areata, également connu sous le nom de calvitie ponctuée.
L'alopécie non absorbée induite par la morsure de tiques se présente habituellement comme des taches, souvent décrites comme "motheaten" ou les patients peuvent avoir des lésions nodulaires et corsées dans le sang. Selon les auteurs, les symptômes comprennent la douleur, le prurit ou le gonflement. «Il y a habituellement une histoire de morsure de tiques dans les zones touchées, mais le manque d'attachement aux tiques signalé par le patient n'exclut pas ce diagnostic.
L'alopécie anti-tiques non-carrée du patient a été compliquée par un traumatisme externe, y compris l'étirage des cheveux et le lichen simplex chronicus, une affection de peau épaisse, coriace et brunâtre causée par des démangeaisons et des égratignures chroniques.
On pensait que l'alopécie anti-tiques non-transport était due à une réponse robuste de l'hôte. "L'alopécie de morsure de tiques est un phénomène signalé qui est pensé être causé par une réponse robuste de l'hôte à la salive injectée par tic contenant un anticoagulant et des produits chimiques anti-inflammatoires et immunomodulateurs", explique Lynch.
Il existe de bonnes nouvelles pour l'alopécie non transmise par les tiques. "Parce que peu de follicules capillaires sont vraiment détruits dans cette forme d'alopécie de morsure de tique, la repousse des cheveux est généralement observée, habituellement dans les 3 mois; [3-5] cependant, l'alopécie a persisté pendant 5 ans après la guérison de la réaction locale aux piqûres de tiques ", selon une série de quatre articles cités par Lynch. [6]
Une forme cicatrisante d'alopécie de morsure de tique a également été décrite en Europe. «Le syndrome de lymphadénopathie transmise par les tiques, classiquement transmis par les tiques du genre Dermacentor et causé par une infection par Rickettsia slovaca, est une entité émergente généralement vue en Europe», selon Lynch. "La doxycycline reste le traitement de choix".
La perte de cheveux généralisée, également, a été décrite chez les patients atteints de la maladie de Lyme. [7] "Une alopécie diffuse s'est produite dans les trois mois suivant le déclenchement de la maladie chez 3 patients sur 23 (13%) atteints de méningite de Lyme et chez 40 patients sur 71 (56,3%) atteints d'encéphalite à coquilles", selon Cimperman de Le Centre médical universitaire, Ljubljana, Slovénie. "La durée moyenne de l'alopécie était de 2 à 3 mois et l'alopécie était réversible chez tous les patients".
Il existe un certain nombre de causes de cicatrisation et d'alopécie non-cicatrisante, y compris les maladies auto-immunes, comme le lupus, le diabète et la fibromyalgie. [8] En outre, les médicaments utilisés pour traiter les maladies auto-immunes systémiques et la fibromyalgie ont également été associés à une alopécie.
La perte de cheveux peut nuire à la qualité de vie des patients atteints d'une maladie systémique. "Les patients en rémission de leur maladie systémique globale sont souvent laissés avec une alopécie, ce qui nuit considérablement à leur estime de soi et entrave leur vie personnelle et professionnelle", selon Moghadam-Kia du Centre médical de l'Université de Pittsburgh. "Cette situation n'est souvent pas reconnue de manière adéquate, et le retrait des fonctions sociales et de travail entraîne souvent ou augmente une dépression de longue durée chez le patient".
"À la connaissance des auteurs, c'est le cinquième rapport de l'alopécie de morsure de tordre nonscarring dans la littérature et le premier chez un patient adulte", écrit Lynch. Il existe sans aucun doute beaucoup plus de cas indésirables de patients atteints de la maladie de Lyme souffrant non seulement de la perte de cheveux généralisée mais de l'alopécie transmise par les tiques. Les auteurs doivent être félicités pour avoir attiré l'attention sur une condition médicale sous-reconnue qui peut avoir un impact majeur sur la vie des patients.
Hair loss in Lyme disease – the last straw? - Daniel Cameron MD
We
thought we had enough problems with the discovery of chronic Lyme
disease, Lyme encephalopathy, and neuropsychiatric Lyme disease. Hair
loss could be the last straw.
danielcameronmd.com
My Struggle With Lyme Disease ; In this blog post, Dana Parish shares her story of fighting for a diagnosis.
Ma lutte contre la maladie de Lyme
23 juin 2017 • Par Dana Parish, chanteuse / compositrice de SonyATV
Un mariage de juillet 2014 à Long Beach Island, en Nouvelle-Écosse, a été le début de mon cauchemar.
C'était un beau week-end rempli d'amour pour deux de nos amis les plus chers, qui, après 14 ans ensemble, ont finalement pu se marier. Il y avait du homard et du champagne et une maison maladroite Gordon Gekko sur la plage. J'ai chanté quelques chansons, fait un toast et j'ai pleuré de joyeuses larmes.
Je me suis réveillé deux jours plus tard, à la maison à New York, avec une tête écrasante et un mal de cou. C'était bizarre, mais j'ai pensé que je devrais dormir et être mieux le matin. Cela a pris quelques jours, mais j'ai récupéré.
Ce samedi, je suis sorti de la douche et j'ai vu une légère éruption circulaire rouge sur mon épaule avec une morsure d'insecte au milieu. Mes genoux bouclés. J'ai appelé mon mari Andy. "HUNNEEE! J'ai LYME!" Il ne l'a pas vraiment pensé. J'ai frappé à la porte de mon voisin, toujours dans ma serviette, "Rachel! Ecoute! Lyme!" Elle m'a dit: «De toute façon».
Mais je le savais, et je me dirigeai vers l'urgence.
Le docteur de visage frais a jeté un coup d'œil rapide à mon épaule et a dit que ça ressemblait à Lyme. Elle a également dit qu'elle était heureuse de l'avoir attrapé à temps. J'ai rempli les vingt et un jours de doxycycline qu'elle a prescrites et je croyais que je serais bien.
J'ai suivi avec un spécialiste des maladies infectieuses quelques jours plus tard pour être en sécurité. Il m'a rassuré que je n'aurais aucune complication depuis que je prenais la morsure dans une semaine. J'étais soulagé.
Un mois plus tard, ma poitrine était enflée. J'ai été vaguement conscient d'un cancer mortel qui se présente de cette façon, alors je me suis précipité chez mon interniste. Elle m'a envoyé à un oncologue qui a eu la gentillesse de m'amener ce jour-là. Il ne savait pas pourquoi j'avais ce symptôme («trop de soja, hormonal, peut-être»), mais je suis sûr que ce n'était pas un cancer. Je l'ai vu encore deux fois pour être sûr. Il était intrigué par ma fixation et la panique puisqu'il avait écarté le pire. Donc étais-je.
En novembre, mes bras étaient profondément faibles. Une fourchette ressentait comme une boule de bowling. J'ai remarqué que mon cœur palpitait et courait la nuit, et je ne pouvais m'endormir. Chaque fois que je ferme les yeux, j'ai vu des visages horribles se fondre. J'ai dit à Andy que je voyais des monstres. J'ai été soudainement effrayé d'être seule.
Je suis retournée chez mon médecin de longue date. Elle croyait que quelque chose se passait mais ne savait pas quoi. Elle m'a envoyée chez un docteur de médecine du sport qui a aboyé: "Tu es faible! Tu dois soulever des poids!" Je lui ai dit que mon sternum était douloureux. Et mes côtes. Mes os. Je lui ai demandé de me commander une IRM de la cage thoracique. Il pensait que j'étais folle mais je l'ai fait de toute façon. J'étais si faible par rapport aux poids de 5 livres que j'ai soulevés dans son bureau que, le lendemain matin, je ne pouvais pas me laver les cheveux. Je murmurai à ma belle-sœur, "Quelque chose est très faux".
Je suis retourné chez le médecin de la maladie infectieuse et demandé si tout cela pourrait être lié à Lyme. Il a dit: "Non." Je lui ai dit que j'avais entendu dire qu'il y avait des spécialistes de Lyme et m'a demandé s'il pouvait me renvoyer à un. Sa réponse a permis de préciser qu'il n'était pas favorable à cette route.
Mon intestin a dit: "Il a tort."
J'ai vu un deuxième spécialiste des maladies infectieuses, qui a également prétendu qu'il n'y avait aucun moyen d'avoir encore Lyme. Lorsqu'il a été pressé, il a ajouté qu'il était positif parce qu'il "allait à l'école de médecine" et que les antibiotiques que je prenais "ont tué Lyme à 100% du temps dans le tube à essai". Non seulement j'ai vite compris que cela était complètement faux, selon une étude récente , 36% des patients restent symptomatiques après un court traitement, comme celui que j'ai été prescrit.
Mon radar soufflait.
À l'heure actuelle, j'avais peu de souffle. Je suis allée chez un cardiologue qui a effectué un échocardiogramme et m'a dit que ma fonction cardiaque était de 40%, comme «un homme de 70 ans». Elle a utilisé les mots «insuffisance cardiaque» et a dit qu'elle ne savait pas pourquoi. Les larmes coulaient sur mon visage alors que je m'allongeais là pour respirer.
Pendant la semaine de Noël 2014, j'étais en Californie avec Andy, reposant dans la ferme de notre ami. J'étais trop faible et à bout de souffle pour marcher de mon lit à la voiture. Je ne pouvais pas dormir et rester couchée toute la nuit en pleurant. J'étais une coquille. J'ai demandé à Andy de faire une recherche en ligne de tous mes symptômes et de me dire ce qui ne va pas. J'étais sûr de mourir.
Il a mis en place une liste de contrôle en ligne complète rédigée par un spécialiste bien connu de Lyme. J'ai eu 37 des 60 symptômes. Plein-soufflé Lyme. J'étais enragée et submergée et terrifiée.
Par la grâce de Dieu, mes amis connaissaient un spécialiste - un médecin lycéen à San Diego, à 4 heures de route - qui a accepté avec miséricorde de me voir si je pouvais le rejoindre. Il m'a examiné et a écouté mon histoire, puis m'a calmement dit: "Vous avez Lyme. Lyme fait toutes sortes de choses bizarres, mais vous allez mieux. Incroyable que je ne suis que le 12ème médecin que vous avez été. La plupart me trouvent Quelque part entre vingt et une centaines.
J'ai volé à la maison et commencé un traitement sous la direction d'un spécialiste de Lyme. Il soupçonnait cliniquement que j'avais aussi une grave co-infection de Lyme appelée Bartonella, ce qui, explique-t-il, complique Lyme et était une cause possible de mon insuffisance cardiaque. Il a ordonné un test sanguin qui a confirmé un diagnostic positif pour la bactérie Bartonella Henselae . Au détriment, tous les autres l'avaient manqué, en retardant mes soins de sauvetage de cinq mois.
J'ai commencé le cours pulsé et tournant des antibiotiques à long terme qu'il a prescrit. En jours, mes muscles et les articulations se sont calmés. Dans les 8 semaines, mon cerveau a été soulevé et les faces fondues s'arrêtent. Mon cœur a récupéré la fonction normale (70%) d'ici avril. Je pourrais respirer!
Il a été exactement deux ans et demi depuis que j'ai commencé un traitement approprié pour Lyme et Bartonella. Bien que je prenne encore des cours courts d'antibiotiques lorsque je commence à me sentir symptomatique, je suis généralement environ 97% de mieux et j'ai été pendant plus de 18 mois. Je ne prends pas un seul souffle non travaillé pour acquis.
Ce voyage m'a traîné au fond de l'océan. De là, j'ai monter dans un lieu de confiance. J'ai appris à faire confiance à la sagesse de mon corps et à mes propres réactions intestines. Si un médecin me donne des réponses qui ne résonnent pas, je demande de meilleures réponses.
Maintenant, lorsque je conseille d'autres patients qui souffrent comme je l'ai fait, je souligne qu'ils devraient faire de même: continuer à pousser jusqu'à ce qu'ils arrivent à la vérité. La maladie de Lyme et ses maladies associées peuvent être gênantes, mais il n'y a rien d'autre que de la battre et de retrouver votre chemin vers une meilleure santé.
23 juin 2017 • Par Dana Parish, chanteuse / compositrice de SonyATV
Un mariage de juillet 2014 à Long Beach Island, en Nouvelle-Écosse, a été le début de mon cauchemar.
C'était un beau week-end rempli d'amour pour deux de nos amis les plus chers, qui, après 14 ans ensemble, ont finalement pu se marier. Il y avait du homard et du champagne et une maison maladroite Gordon Gekko sur la plage. J'ai chanté quelques chansons, fait un toast et j'ai pleuré de joyeuses larmes.
Je me suis réveillé deux jours plus tard, à la maison à New York, avec une tête écrasante et un mal de cou. C'était bizarre, mais j'ai pensé que je devrais dormir et être mieux le matin. Cela a pris quelques jours, mais j'ai récupéré.
Ce samedi, je suis sorti de la douche et j'ai vu une légère éruption circulaire rouge sur mon épaule avec une morsure d'insecte au milieu. Mes genoux bouclés. J'ai appelé mon mari Andy. "HUNNEEE! J'ai LYME!" Il ne l'a pas vraiment pensé. J'ai frappé à la porte de mon voisin, toujours dans ma serviette, "Rachel! Ecoute! Lyme!" Elle m'a dit: «De toute façon».
Mais je le savais, et je me dirigeai vers l'urgence.
Le docteur de visage frais a jeté un coup d'œil rapide à mon épaule et a dit que ça ressemblait à Lyme. Elle a également dit qu'elle était heureuse de l'avoir attrapé à temps. J'ai rempli les vingt et un jours de doxycycline qu'elle a prescrites et je croyais que je serais bien.
J'ai suivi avec un spécialiste des maladies infectieuses quelques jours plus tard pour être en sécurité. Il m'a rassuré que je n'aurais aucune complication depuis que je prenais la morsure dans une semaine. J'étais soulagé.
Un mois plus tard, ma poitrine était enflée. J'ai été vaguement conscient d'un cancer mortel qui se présente de cette façon, alors je me suis précipité chez mon interniste. Elle m'a envoyé à un oncologue qui a eu la gentillesse de m'amener ce jour-là. Il ne savait pas pourquoi j'avais ce symptôme («trop de soja, hormonal, peut-être»), mais je suis sûr que ce n'était pas un cancer. Je l'ai vu encore deux fois pour être sûr. Il était intrigué par ma fixation et la panique puisqu'il avait écarté le pire. Donc étais-je.
En novembre, mes bras étaient profondément faibles. Une fourchette ressentait comme une boule de bowling. J'ai remarqué que mon cœur palpitait et courait la nuit, et je ne pouvais m'endormir. Chaque fois que je ferme les yeux, j'ai vu des visages horribles se fondre. J'ai dit à Andy que je voyais des monstres. J'ai été soudainement effrayé d'être seule.
Je suis retournée chez mon médecin de longue date. Elle croyait que quelque chose se passait mais ne savait pas quoi. Elle m'a envoyée chez un docteur de médecine du sport qui a aboyé: "Tu es faible! Tu dois soulever des poids!" Je lui ai dit que mon sternum était douloureux. Et mes côtes. Mes os. Je lui ai demandé de me commander une IRM de la cage thoracique. Il pensait que j'étais folle mais je l'ai fait de toute façon. J'étais si faible par rapport aux poids de 5 livres que j'ai soulevés dans son bureau que, le lendemain matin, je ne pouvais pas me laver les cheveux. Je murmurai à ma belle-sœur, "Quelque chose est très faux".
Je suis retourné chez le médecin de la maladie infectieuse et demandé si tout cela pourrait être lié à Lyme. Il a dit: "Non." Je lui ai dit que j'avais entendu dire qu'il y avait des spécialistes de Lyme et m'a demandé s'il pouvait me renvoyer à un. Sa réponse a permis de préciser qu'il n'était pas favorable à cette route.
Mon intestin a dit: "Il a tort."
J'ai vu un deuxième spécialiste des maladies infectieuses, qui a également prétendu qu'il n'y avait aucun moyen d'avoir encore Lyme. Lorsqu'il a été pressé, il a ajouté qu'il était positif parce qu'il "allait à l'école de médecine" et que les antibiotiques que je prenais "ont tué Lyme à 100% du temps dans le tube à essai". Non seulement j'ai vite compris que cela était complètement faux, selon une étude récente , 36% des patients restent symptomatiques après un court traitement, comme celui que j'ai été prescrit.
Mon radar soufflait.
À l'heure actuelle, j'avais peu de souffle. Je suis allée chez un cardiologue qui a effectué un échocardiogramme et m'a dit que ma fonction cardiaque était de 40%, comme «un homme de 70 ans». Elle a utilisé les mots «insuffisance cardiaque» et a dit qu'elle ne savait pas pourquoi. Les larmes coulaient sur mon visage alors que je m'allongeais là pour respirer.
Pendant la semaine de Noël 2014, j'étais en Californie avec Andy, reposant dans la ferme de notre ami. J'étais trop faible et à bout de souffle pour marcher de mon lit à la voiture. Je ne pouvais pas dormir et rester couchée toute la nuit en pleurant. J'étais une coquille. J'ai demandé à Andy de faire une recherche en ligne de tous mes symptômes et de me dire ce qui ne va pas. J'étais sûr de mourir.
Il a mis en place une liste de contrôle en ligne complète rédigée par un spécialiste bien connu de Lyme. J'ai eu 37 des 60 symptômes. Plein-soufflé Lyme. J'étais enragée et submergée et terrifiée.
Par la grâce de Dieu, mes amis connaissaient un spécialiste - un médecin lycéen à San Diego, à 4 heures de route - qui a accepté avec miséricorde de me voir si je pouvais le rejoindre. Il m'a examiné et a écouté mon histoire, puis m'a calmement dit: "Vous avez Lyme. Lyme fait toutes sortes de choses bizarres, mais vous allez mieux. Incroyable que je ne suis que le 12ème médecin que vous avez été. La plupart me trouvent Quelque part entre vingt et une centaines.
J'ai volé à la maison et commencé un traitement sous la direction d'un spécialiste de Lyme. Il soupçonnait cliniquement que j'avais aussi une grave co-infection de Lyme appelée Bartonella, ce qui, explique-t-il, complique Lyme et était une cause possible de mon insuffisance cardiaque. Il a ordonné un test sanguin qui a confirmé un diagnostic positif pour la bactérie Bartonella Henselae . Au détriment, tous les autres l'avaient manqué, en retardant mes soins de sauvetage de cinq mois.
J'ai commencé le cours pulsé et tournant des antibiotiques à long terme qu'il a prescrit. En jours, mes muscles et les articulations se sont calmés. Dans les 8 semaines, mon cerveau a été soulevé et les faces fondues s'arrêtent. Mon cœur a récupéré la fonction normale (70%) d'ici avril. Je pourrais respirer!
Il a été exactement deux ans et demi depuis que j'ai commencé un traitement approprié pour Lyme et Bartonella. Bien que je prenne encore des cours courts d'antibiotiques lorsque je commence à me sentir symptomatique, je suis généralement environ 97% de mieux et j'ai été pendant plus de 18 mois. Je ne prends pas un seul souffle non travaillé pour acquis.
Ce voyage m'a traîné au fond de l'océan. De là, j'ai monter dans un lieu de confiance. J'ai appris à faire confiance à la sagesse de mon corps et à mes propres réactions intestines. Si un médecin me donne des réponses qui ne résonnent pas, je demande de meilleures réponses.
Maintenant, lorsque je conseille d'autres patients qui souffrent comme je l'ai fait, je souligne qu'ils devraient faire de même: continuer à pousser jusqu'à ce qu'ils arrivent à la vérité. La maladie de Lyme et ses maladies associées peuvent être gênantes, mais il n'y a rien d'autre que de la battre et de retrouver votre chemin vers une meilleure santé.
My Struggle With Lyme Disease
In this blog post, Dana Parish shares her story of fighting for a diagnosis.
womenshealth.gov
dr. Richard Horowitz explains the importance of revising the ICD-codes by the WHO
Scottish Parliamentary Awareness Event - Lyme Disease UK
Scottish Parliamentary Awareness Event - Lyme Disease UK
Lyme Disease UK was invited to organise an awareness…
lymediseaseuk.com
Katina Makris Presents on Lyme Disease at The Ultimate Health Summit to 5 Million Viewers
Katina Makris Presents on Lyme Disease at The Ultimate Health Summit to 5 Million Viewers
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up today for free viewing of 25 internationally renowned health
experts, whom are presenting at the on-line Ultimate Health Summit
venue. Today, June 21, is opening…
katinamakris.wordpress.com
Borreliose-Infektionen im Südwesten: Sozialminister Lucha fordert Meldepflicht
Borreliose-Infektionen im Südwesten: Sozialminister Lucha fordert Meldepflicht
Sozialminister
Manne Lucha (Grüne) hat sich für eine bundesweite Meldepflicht von
Borreliose-Infektionen ausgesprochen. Besonders der Südwesten gilt als…
stuttgarter-nachrichten.de
Dealing With Daunting Tick-Transported Illnesses
It
was a beautiful and sunny morning May 12, the kind of day on which many
people would naturally head to a park, work in their garden, or go for a
hike.
ryerecord.com
traduction automatique
Lutte contre la menace des maladies transportées par les tiques
Publié: 03 juin 2017
Par Bill Lawyer
C'était un beau et ensoleillé matin 12 mai, le genre de journée où beaucoup de gens se dirigeraient naturellement vers un parc, travailleraient dans leur jardin ou allaient faire une randonnée.
Mais le message à emporter d'un groupe de scientifiques et d'experts lors d'une table ronde communautaire à l'hôtel de ville de Rye ce matin n'était «pas si rapide». L'objectif du programme était les tiques - ce que nous pouvons faire pour éviter d'être mordu et, si mordu, Comment diminuer la probabilité d'une maladie grave et chronique.
Le nombre toujours croissant de personnes qui ont contracté des maladies transportées par des tiques (la maladie de Lyme n'est que l'une de près de 20 dans notre région) a incité le Rye YMCA et la Coalition Health Shore pour organiser l'événement. Y Le directeur exécutif Gregg Howells et Dinah Howland, membre fondateur de la Coalition, ont accueilli une foule de citoyens intéressés. Lorsque Howland a demandé au public s'ils ou un parent avaient contracté Lyme ou une maladie similaire, presque tout le monde a soulevé la main.
Le premier orateur était le Dr Mayla Hsu, directrice de la recherche et de la science pour l'Alliance mondiale de Lyme. Avec l'utilisation d'excellents graphiques, beaucoup utilisant des photos grandement agrandies, elle a décrit les attributs physiques qui permettent aux tiques de se nourrir de mammifères sans méfiance, tels que les souris à queue blanche, les cerfs et les ratons laveurs.
Dr Daniel Cameron, président de la Société internationale de maladie de Lyme et des maladies associées
Les tiques ont des organes sensoriels qui les aident à détecter la présence de dioxyde de carbone libérant des mammifères. Et, ils ont des pattes avant spécialement adaptées (huit d'entre eux, comme ils sont des arachnides), pour se saisir de la proie, et des «bouches» barrées qui empêchent les tiques jusqu'à ce qu'elles soient pleines. Ils envoient des produits chimiques dans le "hôte" afin que la personne ou l'animal ne ressente aucune douleur lors d'un morceau.
Étant donné le besoin de verrues d'environnements humides, boisés ou arbustes, le Dr Hsu recommande de créer des "zones tampons" autour des habitats suburbains et de rester sur les sentiers lors de la randonnée. Plus - et c'est vraiment important - il est conseillé à tout le monde de faire une vérification de la chèque chaque fois qu'ils sont dans des paysages sympathiques.
Ensuite, une présentation a été faite par le Dr Daniel Cameron, président de la Société internationale Lyme and Associated Diseases Society. Il a souligné que la partie la plus difficile est le diagnostic, car la gamme des symptômes varie considérablement. Certaines personnes ne présentent aucun symptôme et certaines développent des mois ou même des années plus tard.
L'un des défis à relever pour trouver des médicaments efficaces dans le traitement des maladies chroniques contre les tiques amène les gens à utiliser un placebo afin que des tests précis puissent être effectués.
Cameron, qui a travaillé sur le terrain depuis les années 1970, a raconté les nombreuses retournements dans la tentative de trouver un remède ou, du moins, un régime de traitement gérable. Il estime que le nombre de personnes atteintes de Lyme est beaucoup plus grand maintenant et que, à mesure qu'un diagnostic précis est accompli, plus de fonds seront alloués pour trouver un remède.
Le dernier intervenant était le résident local David Severance, qui a subi un traitement pour un large éventail de symptômes de Lyme, qu'il a décrit en détail, ainsi que le coût financier associé (la plupart des traitements n'étaient pas couverts par l'assurance maladie). En dépit de son apparence saine, Severance a expliqué que même maintenant, il ne travaille qu'à temps partiel, car pour chaque jour il travaille, il doit se reposer pendant deux jours.
La table ronde a conclu une note d'espoir, cependant, avec les experts soulignant que les médicaments qui ne fonctionnent pas sont utiles dans la recherche de ceux qui le font.
Photo de Lisa Tidball
Lutte contre la menace des maladies transportées par les tiques
Publié: 03 juin 2017
Par Bill Lawyer
C'était un beau et ensoleillé matin 12 mai, le genre de journée où beaucoup de gens se dirigeraient naturellement vers un parc, travailleraient dans leur jardin ou allaient faire une randonnée.
Mais le message à emporter d'un groupe de scientifiques et d'experts lors d'une table ronde communautaire à l'hôtel de ville de Rye ce matin n'était «pas si rapide». L'objectif du programme était les tiques - ce que nous pouvons faire pour éviter d'être mordu et, si mordu, Comment diminuer la probabilité d'une maladie grave et chronique.
Le nombre toujours croissant de personnes qui ont contracté des maladies transportées par des tiques (la maladie de Lyme n'est que l'une de près de 20 dans notre région) a incité le Rye YMCA et la Coalition Health Shore pour organiser l'événement. Y Le directeur exécutif Gregg Howells et Dinah Howland, membre fondateur de la Coalition, ont accueilli une foule de citoyens intéressés. Lorsque Howland a demandé au public s'ils ou un parent avaient contracté Lyme ou une maladie similaire, presque tout le monde a soulevé la main.
Le premier orateur était le Dr Mayla Hsu, directrice de la recherche et de la science pour l'Alliance mondiale de Lyme. Avec l'utilisation d'excellents graphiques, beaucoup utilisant des photos grandement agrandies, elle a décrit les attributs physiques qui permettent aux tiques de se nourrir de mammifères sans méfiance, tels que les souris à queue blanche, les cerfs et les ratons laveurs.
Dr Daniel Cameron, président de la Société internationale de maladie de Lyme et des maladies associées
Les tiques ont des organes sensoriels qui les aident à détecter la présence de dioxyde de carbone libérant des mammifères. Et, ils ont des pattes avant spécialement adaptées (huit d'entre eux, comme ils sont des arachnides), pour se saisir de la proie, et des «bouches» barrées qui empêchent les tiques jusqu'à ce qu'elles soient pleines. Ils envoient des produits chimiques dans le "hôte" afin que la personne ou l'animal ne ressente aucune douleur lors d'un morceau.
Étant donné le besoin de verrues d'environnements humides, boisés ou arbustes, le Dr Hsu recommande de créer des "zones tampons" autour des habitats suburbains et de rester sur les sentiers lors de la randonnée. Plus - et c'est vraiment important - il est conseillé à tout le monde de faire une vérification de la chèque chaque fois qu'ils sont dans des paysages sympathiques.
Ensuite, une présentation a été faite par le Dr Daniel Cameron, président de la Société internationale Lyme and Associated Diseases Society. Il a souligné que la partie la plus difficile est le diagnostic, car la gamme des symptômes varie considérablement. Certaines personnes ne présentent aucun symptôme et certaines développent des mois ou même des années plus tard.
L'un des défis à relever pour trouver des médicaments efficaces dans le traitement des maladies chroniques contre les tiques amène les gens à utiliser un placebo afin que des tests précis puissent être effectués.
Cameron, qui a travaillé sur le terrain depuis les années 1970, a raconté les nombreuses retournements dans la tentative de trouver un remède ou, du moins, un régime de traitement gérable. Il estime que le nombre de personnes atteintes de Lyme est beaucoup plus grand maintenant et que, à mesure qu'un diagnostic précis est accompli, plus de fonds seront alloués pour trouver un remède.
Le dernier intervenant était le résident local David Severance, qui a subi un traitement pour un large éventail de symptômes de Lyme, qu'il a décrit en détail, ainsi que le coût financier associé (la plupart des traitements n'étaient pas couverts par l'assurance maladie). En dépit de son apparence saine, Severance a expliqué que même maintenant, il ne travaille qu'à temps partiel, car pour chaque jour il travaille, il doit se reposer pendant deux jours.
La table ronde a conclu une note d'espoir, cependant, avec les experts soulignant que les médicaments qui ne fonctionnent pas sont utiles dans la recherche de ceux qui le font.
Photo de Lisa Tidball
la tique étoilée qui rend allergique à la viande
http://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/tique-etoilee-lanimal-qui-peut-vous-rendre-allergique-a-la-viande_2251383.html
http://www.20minutes.fr/sante/2092151-20170622-lone-star-morsure-tique-rend-gravement-allergique-viande
http://actu.orange.fr/france/la-morsure-de-la-tique-lone-star-provoque-une-allergie-a-la-viande-francetv-CNT000000K9hZZ.html
http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/lone-star-la-tique-qui-rend-allergique-a-la-viande_1920665.html
http://tempsreel.nouvelobs.com/sante/20170623.OBS1120/devenir-allergique-a-la-viande-a-cause-d-une-tique-oui-c-est-possible.html
http://www.ledauphine.com/france-monde/2017/06/22/l-inquietante-progression-de-la-tique-qui-rend-allergique-a-la-viande
http://www.leparisien.fr/sciences/etats-unis-des-americains-piques-par-une-tique-deviennent-allergiques-a-la-viande-22-06-2017-7076730.php
http://www.slate.fr/story/147351/etats-unis-tique-allergique-viande
https://www.topsante.com/medecine/maladies-infectieuses/zoonoses/aux-etats-unis-une-mysterieuse-tique-rend-allergique-a-la-viande-618453
http://www.lci.fr/sante/la-morsure-d-une-tique-etoilee-rendrait-allergique-a-la-viande-rouge-maladie-lyme-2056310.html
Suicide and Lyme and associated diseases | NDT
Suicide et Lyme et maladies associées
Robert C Bransfield
Département de psychiatrie, Rutgers-RWJ Medical School, Piscataway, NJ, États-Unis
But: Le but de cet article est d'étudier l'association entre le suicide et le Lyme et les maladies associées (LAD). Aucun article de journal n'a précédemment effectué une évaluation complète de ce sujet.
Introduction: Plusieurs rapports de cas et d'autres références démontrent une association causale entre le risque suicidaire et la LAD. Le risque de suicide est plus élevé chez les travailleurs de plein air et les anciens combattants, tous deux avec une plus grande exposition de LAD. Des études multiples démontrent de nombreuses infections et les cytokines proinflammatoires associées, les changements métaboliques à médiation inflammatoire et les changements de l'acide quinolinique et du glutamate modifient les circuits neuronaux qui augmentent le suicide. Une pathophysiologie similaire se produit dans LAD.
Méthode: Un examen de la carte rétrospective et des calculs épidémiologiques ont été effectués. Résultats
: LAD a contribué à la suicide, et parfois à l'homicide, chez des individus qui n'étaient pas suicidaires avant infection. Un niveau de risque plus élevé pour soi-même et pour les autres est associé à de multiples symptômes en cours de développement après l'acquisition de LAD, en particulier la colère explosive, les images intrusives, les sautes brusques d'humeur, la paranoïa, les épisodes dissociatifs, les hallucinations, la désinhibition, le trouble panique, le cyclisme rapide bipolaire, la dépersonnalisation, Trouble d'anxiété sociale, toxicomanie, hypervigilance, trouble d'anxiété généralisée, symptômes génitaux-urinaires, douleur chronique, anhédonie, dépression, tolérance à la frustration et syndrome de stress post-traumatique. Les attitudes négatives à propos de la LAD de la famille, des amis, des médecins, Et le système de santé peut également contribuer au risque de suicide. En calculant indirectement, on estime qu'il y a peut-être plus de 1 200 suicides à la LAD aux États-Unis par année.
Conclusion: la suicididité observée dans LAD contribue à causer un nombre important de suicides inexpliqués antérieurement et est associée à des mutations immunitaires et métaboliques entraînant des symptômes psychiatriques et autres qui sont éventuellement intensifiés par des attitudes négatives à propos de LAD des autres. Certains suicides LAD sont associés à être submergés par de multiples symptômes débilitants, et d'autres sont impulsifs, bizarres et imprévisibles. Une meilleure compréhension et une méthode directe d'acquisition de statistiques sur le suicide LAD sont nécessaires. Il est suggéré que les examinateurs médicaux, les Centers for Disease Control and Prevention, Et d'autres organisations épidémiologiques évaluent de manière proactive l'association entre LAD et le suicide.
Robert C Bransfield
Département de psychiatrie, Rutgers-RWJ Medical School, Piscataway, NJ, États-Unis
But: Le but de cet article est d'étudier l'association entre le suicide et le Lyme et les maladies associées (LAD). Aucun article de journal n'a précédemment effectué une évaluation complète de ce sujet.
Introduction: Plusieurs rapports de cas et d'autres références démontrent une association causale entre le risque suicidaire et la LAD. Le risque de suicide est plus élevé chez les travailleurs de plein air et les anciens combattants, tous deux avec une plus grande exposition de LAD. Des études multiples démontrent de nombreuses infections et les cytokines proinflammatoires associées, les changements métaboliques à médiation inflammatoire et les changements de l'acide quinolinique et du glutamate modifient les circuits neuronaux qui augmentent le suicide. Une pathophysiologie similaire se produit dans LAD.
Méthode: Un examen de la carte rétrospective et des calculs épidémiologiques ont été effectués. Résultats
: LAD a contribué à la suicide, et parfois à l'homicide, chez des individus qui n'étaient pas suicidaires avant infection. Un niveau de risque plus élevé pour soi-même et pour les autres est associé à de multiples symptômes en cours de développement après l'acquisition de LAD, en particulier la colère explosive, les images intrusives, les sautes brusques d'humeur, la paranoïa, les épisodes dissociatifs, les hallucinations, la désinhibition, le trouble panique, le cyclisme rapide bipolaire, la dépersonnalisation, Trouble d'anxiété sociale, toxicomanie, hypervigilance, trouble d'anxiété généralisée, symptômes génitaux-urinaires, douleur chronique, anhédonie, dépression, tolérance à la frustration et syndrome de stress post-traumatique. Les attitudes négatives à propos de la LAD de la famille, des amis, des médecins, Et le système de santé peut également contribuer au risque de suicide. En calculant indirectement, on estime qu'il y a peut-être plus de 1 200 suicides à la LAD aux États-Unis par année.
Conclusion: la suicididité observée dans LAD contribue à causer un nombre important de suicides inexpliqués antérieurement et est associée à des mutations immunitaires et métaboliques entraînant des symptômes psychiatriques et autres qui sont éventuellement intensifiés par des attitudes négatives à propos de LAD des autres. Certains suicides LAD sont associés à être submergés par de multiples symptômes débilitants, et d'autres sont impulsifs, bizarres et imprévisibles. Une meilleure compréhension et une méthode directe d'acquisition de statistiques sur le suicide LAD sont nécessaires. Il est suggéré que les examinateurs médicaux, les Centers for Disease Control and Prevention, Et d'autres organisations épidémiologiques évaluent de manière proactive l'association entre LAD et le suicide.
Suicide and Lyme and associated diseases | NDT
Suicide
and Lyme and associated diseases Robert C Bransfield Department of
Psychiatry, Rutgers-RWJ Medical School, Piscataway, NJ, USA Purpose: The
aim of this paper is to investigate the association…
dovepress.com
Voyage d'évolution d'une lymée
http://www.lymeninja.org/2017/06/nouvelle-piqure-de-tique-et-maintenant.html
des erreurs à corriger :
NON : on ne met pas dans les toilettes, jamais ! elle survit 30 j sous l'eau et va remonter
mettre la tique dans du scotch , bien serrée , ça va l'etouffer et une fois morte là les wc ok , sinon dans un bocal avec de la terre de diatomée pas beaucoup , ça va leur scier les pattes ( et peut être le rostre ? )
des erreurs à corriger :
NON : on ne met pas dans les toilettes, jamais ! elle survit 30 j sous l'eau et va remonter
mettre la tique dans du scotch , bien serrée , ça va l'etouffer et une fois morte là les wc ok , sinon dans un bocal avec de la terre de diatomée pas beaucoup , ça va leur scier les pattes ( et peut être le rostre ? )
Face aux tiques, que faire ? MAIRIE DE sANVIGNES LES MINES
voilà la première action de la mairie de Sanvignes + distribution de plaquettes aux marcheurs , bravo
http://www.mairie-sanvigneslesmines.fr/coup_projo.html
Face aux tiques, que faire ?
http://www.mairie-sanvigneslesmines.fr/coup_projo.html
Face aux tiques, que faire ?
Award-Winning HIV Activist Shines Light On Lyme Disease Devastation
L'activiste du VIH primé éclaire la dévastation de la maladie de Lyme
06/06/2017
Fred Verdult a vécu avec le VIH depuis 1998, et il a été bien connu dans son pays natal, les Pays-Bas, en tant que fervent défenseur des patients atteints du VIH / sida depuis.
"J'ai décidé immédiatement d'être complètement ouvert à ce sujet, de sorte que je n'ai pas eu à vivre avec un secret", a-t-il déclaré.
Personne ne veut vivre avec le VIH, mais le moment était relativement fortuit. «Je n'avais pratiquement aucun problème de santé et deux ans avant mon diagnostic, un traitement efficace a été trouvé», m'a déclaré Verdult. "Mon espérance de vie avec le VIH est pratiquement normale".
La vision optimiste de Verdult l'a amené à tirer le meilleur parti de ce que pour beaucoup, surtout dans les années 1990, était un diagnostic dévastateur. Peu de temps après, il a découvert qu'il était séropositif, Verdult a ouvert Volle Maan (Full Moon), une société de communications médicales et d'arpentage. Son organisation a remporté des prix nationaux aux Pays-Bas, et il affirme que Volle Maan collabore "avec toutes les organisations liées au VIH" dans le pays. Il conseille un panel national pour réduire le nombre de nouvelles infections par le VIH et "sur une stratégie mondiale pour trouver un remède contre le VIH".
Verdult organise un événement annuel de la Journée mondiale du sida au Royal Theatre Carre à Amsterdam où il entrevient des patients et des experts du VIH, comme Françoise Barré-Sinoussi , qui a remporté un prix Nobel pour la découverte du virus du VIH en 1983. Le champion olympique Greg Lougainis fait partie Les invités Verdult ont interviewé lors de l'événement 2016, tenu l'automne dernier à Amsterdam.
Je suis gay, et étant né en 1978, j'étais enfant lorsque l'épidémie de sida était une peste et un mystère terrifiant. J'étais un adolescent - un adolescent qui grandissait dans ma sexualité - dans les années 90, lorsque le VIH / SIDA était assez bien compris et qu'il était largement considéré comme une «maladie gay». C'était terrifiant. C'était comme une malédiction. Je suis heureux d'être séropositif à ce jour, mais j'ai l'impression d'avoir une bonne compréhension de la stigmatisation de la maladie.
C'est pourquoi j'étais curieux de demander à Verdult quelque chose dont j'ai discuté ici, quelque chose qui a suscité quelques controverses et quelques plaintes (toutes issues de personnes séropositives): est-il juste de dire que la maladie de Lyme à bien des égards est le nouveau SIDA? Il est la bonne personne à poser, car il vit également avec la maladie de Lyme et dit que la bataille pour la compréhension, le respect et la parité des soins de santé pour les patients atteints de Lyme a été beaucoup plus difficile que le plaidoyer pour le VIH.
La maladie de Lyme est une infection bactérienne; Le VIH est un virus. La façon dont les deux infections interagissent avec le système immunitaire est très différente et, alors que le VIH est transmis par des fluides corporels, Lyme est principalement transmis par des piqûres de tiques. (Bien qu'il soit important de noter que d'autres maladies potentiellement mortelles causées par des tiques qui coïncident fréquemment avec la maladie de Lyme, telles que la babésiose par paludisme, sont facilement transmises par des transfusions sanguines ). En bref, Lyme et le VIH, étiologiquement, sont dissemblables.
Pourtant, les personnes qui vivent avec Lyme progressif non traité ou une maladie de Lyme persistante / chronique suite à un traitement à court terme (appelé syndrome de maladie de Lyme post-traitement, ou PTLDS, par les CDC) souffrent de problèmes de santé aussi graves qu'ils ne peuvent pas fonctionner; Beaucoup se sentent comme si leurs corps étaient fermés. Lyme ne tue pas les gens aussi souvent que le VIH, mais il tue. En mars, une jeune mère britannique qui avait été diagnostiquée avec une SLA , puis plus tard diagnostiquée avec une maladie de Lyme, est décédée. La même chose s'est produite en 2014 pour un homme au Rhode Island. Lyme provoque également une condition appelée cardiome de Lyme, ou bloc cardiaque , qui peut tuer un jeune homme apparemment en bonne santé ou trois po, bien, un battement de coeur. En 2015, Forbes a suggéré que ces cas sont sous-déclarés.
Même lorsque la maladie de Lyme ne tue pas les gens, elle prend ses moyens de subsistance. Et comme les patients atteints du VIH / sida dans les années 80, de nombreux médecins refusent d'avoir quelque chose à voir avec des patients atteints de Lyme chronique. La différence est que, au lieu de dire qu'ils ont peur de leur prendre la maladie, ils disent que ces patients n'ont pas la maladie du tout.
C'est l'expérience de Verdult. Il était un cycliste avide, traversant la Méditerranée et les Alpes sur son vélo. Il y a cinq ans, il a constaté une éruption cutanée sur son abdomen que son partenaire pensait être des bardeaux. Son docteur a dit que c'était une éruption cutanée qui disparaîtrait probablement, ce qu'il a fait. Six mois plus tard, Verdult dit: «Ma vie est devenue un cauchemar. Il a commencé avec de légers défauts dans ma mémoire et ma capacité à se concentrer. Chaque semaine, cela a empiré. Parfois, il arrive que le virus du VIH de quelqu'un soit effectivement supprimé dans le sang, mais pas dans le cerveau. Un professeur de neurologie spécialisé dans le VIH pourrait me voir tout de suite, il a eu une IRM et une ponction lombaire, mais aucun dommage ou virus n'a été trouvé ".
Ses médecins lui ont dit qu'il était surchargé de travail et de se détendre.
Bientôt, Verdult souffrait de battements de cœur erratiques, de fatigue et d'incapacité à penser. "La plainte la plus invalide est le brouillard du cerveau ... Je me couche sur mon canapé, je végète et je souhaite que ma vie se termine".
Le médecin généraliste de Verdult n'avait aucune idée de ce qui ne l'était pas, alors son spécialiste du VIH a collaboré pour résoudre le mystère. "Dans le traitement du VIH, elle prend très grave les plaintes de ses patients, aussi quand elles sont difficiles à mesurer, comme la fatigue". En deux ans et demi, Fred dit qu'il a vu 37 médecins et que ses symptômes se sont aggravés. Un professeur de neurologie a suggéré l'épilepsie, la sclérose en plaques et l'empoisonnement chronique au monoxyde de carbone.
En définitive, Verdult a vu un titre qui a lu "Worries About Suicides Among Lyme Patients" sur le journal national néerlandais De Telegraaf . Il a parlé de Lyme et a demandé à son spécialiste du VIH à ce sujet. Elle lui a donné un mois de doxycycline, et quand cela n'a pas guéri ses symptômes, elle lui a dit qu'il n'avait pas Lyme. Elle avait tort.
Verdult a été diagnostiqué avec Lyme par un spécialiste en Allemagne. Après plusieurs mois sur une combinaison d'antibiotiques, Verdult dit: "mes plaintes avaient été réduites de plus de 90 pour cent." Il a cessé de prendre les médicaments et a récidivé dans les deux semaines. (A personnellement de côté: si ce n'était pas une expérience exacte, je ne pense pas que je croirais à tout cela, telle est la manifestation étrange et la stigmatisation de la maladie de Lyme).
Verdult fait mieux sous le traitement de son spécialiste Lyme, mais il doit se rendre en Allemagne pour le traitement; Aucun médecin qu'il ait trouvé aux Pays-Bas ne discutera même de la maladie de Lyme avec lui. Son spécialiste du VIH autrefois compatissant "ne me prend plus au sérieux dans les conversations et elle évite la consultation de mon médecin allemand, bien que cela soit plus approprié en raison de la possibilité d'une interaction sérieuse entre mes médicaments contre le VIH et les antibiotiques".
Verdult est une réussite du VIH, non seulement a survécu mais a prospéré face à un diagnostic altérant la vie il y a 18 ans. Il a transformé les citrons en limonade et a contribué énormément à améliorer la vie d'autres patients atteints du VIH aux Pays-Bas et dans le monde entier.
En dépit de tout cela, maintenant qu'il a un cas maladroit de maladie de Lyme qui change de vie qui ne disparaîtra pas, il a été traité avec mépris par les médecins néerlandais qui ne lui ont donné que la compassion en tant que patient avec le VIH. Ils ne peuvent pas seulement l'aider; Ils ne veulent pas l'aider.
Non seulement ils ne veulent pas l'aider; Ils ne veulent pas entendre parler de ses problèmes de santé. Ainsi, Verdult, comme beaucoup de patients de Lyme, a constaté que l'incroyable système de santé publique de son pays est utile pour le VIH et les reniflements, mais s'inspire de la maladie de Lyme; Il paie de sa poche pour voyager et rester en Allemagne et de sa poche pour les frais médicaux afin qu'il puisse fonctionner et continuer sa vie.
Les médecins, les patients et les avocats conviennent à Amsterdam
En juin 2015, l'Institut national néerlandais pour la santé publique et l'environnement, le Ministère de la santé, du bien-être et du sport a publié la première détermination de «charge de maladie» à l'échelle nationale à propos de Lyme. Selon l'institut , Lyme, «une maladie légère qui est contractée par beaucoup de personnes peut avoir le même fardeau de maladie qu'une maladie grave qui affecte un petit groupe de personnes». Ceci, selon l'institut, "est causé par un long terme Plaintes après la maladie de Lyme ".
Cette opinion médicale controversée selon laquelle beaucoup de personnes qui ont été diagnostiquées avec une maladie de Lyme, censément guéri, mais dont la santé continue de décliner parfois à un handicap complet, est également promue par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis , qui se réfère à la condition Comme "syndrome post-traitement de la maladie de Lyme", ou PTLDS. Bien que le site Web de la CDC offre des recommandations de soins PTLDS, de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme trouvent des condescendants au mieux: «Partagez vos sentiments. Si votre famille et vos amis ne peuvent pas vous fournir le soutien dont vous avez besoin, parlez avec un conseiller qui peut vous aider à trouver des façons de gérer votre vie pendant ce moment difficile. »- Le site de l'agence pose maintenant que les symptômes persistants peuvent être dus à des problèmes permanents Maladies endommagées par les nerfs ou auto-immunes causées par l'infection.
Le 22 mai, Fred Verdult a accueilli Somebody Inside So Strong , un événement à Amsterdam pour sensibiliser à la maladie de Lyme, inspiré de son événement annuel sur le VIH, qui remplit un théâtre national avec plus de 800 personnes chaque année. Tout comme il a refusé de succomber à la maladie ou à la honte il y a près de 20 ans lorsqu'il a été diagnostiqué avec le VIH, Verdult ne recule pas quand il a dit que Lyme - ce qu'il dit l'a fait beaucoup plus malade que jamais le VIH - Il n'y a pas grand-chose, ou tout dans sa tête.
Le VIH est l'une des maladies les plus mortelles auxquelles la race humaine a déjà lutté. Et la bataille s'embrasse. Mais les leçons de la crise du sida sont plus que la maladie: les leçons devraient être prises à partir de la réponse à la maladie. C'était terrible. C'était inhumain. Les personnes malades et mourantes ont été rejetées par des professionnels de la santé qui ne comprenaient pas la maladie et qui se tenaient obstinément à des informations fausses et obsolètes, même après que des traitements viables aient été trouvés. L'invité sur les talk-shows nationaux a châtiés, a rir et a fait mal aux patients atteints du sida, et cela ne s'est avéré que lorsque les gens décidèrent collectivement que ce n'était pas le cas. Cela se passe aujourd'hui chez les patients atteints de la maladie de Lyme, une maladie mal comprise et qui modifie la vie. Les militants de la maladie de Lyme voient l'histoire de réussite du VIH / sida - surmonter les inhumanités et l'énigme médicale - comme un exemple du pouvoir collectif de l'humanité pour surmonter les menaces mortelles et pour surmonter les contraintes et la faiblesse. Les militants de la Lyme ne comprennent pas pourquoi ces leçons ne sont pas appliquées à l'épidémie de maladie de Lyme.
"Une grande injustice"
Parmi ceux qui ont interviewé Verdult lors de son événement, il y avait un de ses médecins, Elena Frid, neurologueuse et neurophysiologue à New York. Elle décrit la façon dont les patients de la maladie de Lyme sont négligés et rejetés par la communauté médicale comme «une grande injustice». Dans sa pratique, Frid a remarqué que les patients atteints de la maladie de Lyme sont souvent mal diagnostiqués avec d'autres maladies neurologiques ou même psychiatriques qui finissent par être traitable Avec des antibiotiques.
"MS, ALS, maladie de Parkinson et diverses démences", a-t-elle déclaré. "Nous avons eu une explosion de la maladie d'Alzheimer et des démences au cours des 30 à 40 dernières années en Amérique du Nord. Pourquoi cela se passe-t-il? Peut-être pas 100 pour cent de ces patients ont des infections, mais une partie importante d'entre eux le font. Est-il possible même de considérer que ces conditions peuvent être réversibles? Problèmes neuropsychiatriques tels que l'anxiété, la dépression, la paranoïa, les troubles de l'humeur, les troubles de la pensée. Une personne sur cinq à travers le monde est sur les médicaments psychotropes ", dit Frid, suggérant que plus de patients avec ces symptômes devraient être évalués pour les maladies infectieuses et inflammatoires plutôt que rejetés.
Pour ceux qui ne connaissent pas la maladie de Lyme, les commentaires de Frid peuvent sembler peu extrêmes. Pourtant, les symptômes neuropsychiatriques de la maladie de Lyme sont communs, car ils sont parmi les patients de la syphilis de cousus bactérienne de Lyme, à tel point que de nombreux cas de haut profil existent. L'auteur Amy Tan a signalé des hallucinations si réelles pour elle qu'elle ne pouvait pas les différencier de la réalité - jusqu'à ce qu'elle soit traitée avec des antibiotiques. Kris Kristofferson a été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer terminale , plus tard pour être correctement diagnostiqué avec Lyme, traité avec des antibiotiques, et tous ses symptômes supposés de la maladie d'Alzheimer ont été inversés. Avril Lavigne sur Good Morning America ne pouvait pas retenir les larmes en disant que les médecins lui ont dit qu'elle était "folle" et pas mal du tout, jusqu'à ce qu'elle ait été diagnostiquée et traitée pour Lyme.
Et puis il y a les cas inconnus, comme David Geraghty, un enseignant qui a été diagnostiqué et décédé d'une SLA, ce qui, à l'instar de sa femme, a été correctement attribué à la maladie de Lyme . Cet ancien danseur a vu plus de 100 médecins avant d'avoir été diagnostiqué et traité pour Lyme. Et pourtant, les médecins qui traitent les patients atteints de Lyme dans le monde continuent d'être persécutés pour ce faire,même si les patients qui avaient été autrement abandonnés disent que ces médecins sauvent leur vie. Daryl Hall of Hall et l'avoine ont eu des symptômes similaires ont été renvoyés et ont finalement été diagnostiqués avec Lyme; Il appelle le licenciement des patients de Lyme par les médecins "un scandale".
Bien que les patients américains de Lyme lamentent les difficultés d'accès au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme aux États-Unis, notre système de soins de santé est un phare d'espoir pour les patients tels que Verdult, dont le système de santé publique refuse totalement l'accès au traitement. Verdult a bénéficié des excellents soins offerts par le système de santé néerlandais, mais quand il a été diagnostiqué avec Lyme, il a été informé que le diagnostic était invalide. Sa santé s'est améliorée avec le traitement, mais ce traitement coûte cher, nécessitant des investissements financiers et temporels pour voyager aux États-Unis et pour payer de sa poche pour un traitement de première qualité par des médecins hautement spécialisés et les médicaments nécessaires pour traiter sa maladie.
L'événement de Verdult a été convoqué en partenariat avec Run for Lyme, qui a recueilli plus d'un demi-million d'euros pour financer les voyages internationaux des patients de la maladie de Lyme néerlandaise pour accéder au traitement de Lyme. Un patient a fixé un objectif de 3 000 euros pour chercher un traitement en Pologne; Quand il a soulevé plusieurs fois son but, il a partagé de l'argent avec d'autres patients de Lyme afin qu'ils puissent voyager ensemble dans l'espoir de trouver de l'aide.
D'autres patients néerlandais n'ont pas été si chanceux, en développant la douleur agonisante caractéristique et le handicap de la maladie persistante de Lyme, et vendent souvent leurs biens et se déplacent avec la famille simplement pour accéder aux soins médicaux. Cela se produit également aux États-Unis, où les soins de santé de haute qualité nécessitent une assurance médicale supérieure ou de vastes réserves financières, mais notre système de santé privé offre au moins des patients (aux États-Unis et dans le monde entier) pour poursuivre un traitement si nécessaire. Dans les systèmes de santé publique tout-ou-rien tels que les Pays-Bas, le Royaume-Uni, le Canada et l'Australie, les patients n'ont pas le luxe de magasiner, ils vivent avec les conséquences d'une maladie non traitée ou trouvent un moyen de Aller aux États-Unis ou en Allemagne,
Il a écrit les livres sur la maladie de Lyme
Richard Horowitz a reçu une ovation debout quand il a pris la scène à Amsterdam. Horowitz, un spécialiste de la médecine interne qui a publié deux livres sur la maladie de Lyme et les maladies chroniques, exploite une clinique à New York qui a traité plus de 12 000 patients pour des maladies à base de tiques.
"La magie de mélanger l'art, la danse, la narration, la musique et la médecine dans un grand événement de sensibilisation du public dans un théâtre royal a été une expérience de la vie", a déclaré Horowitz après l'événement. "Bravo, Fred. Vous savez vraiment comment sensibiliser et donner aux gens l'espoir et la guérison. "
En tant que pionnier de la médecine de Lyme, Horowitz est intimement familier avec le refus de la maladie de jouer selon les livres de règles, ou conformément aux manuels médicaux existants. Le nouveau livre de Horowitz, Comment puis-je m'améliorer? Traite des tests et du traitement de Lyme ainsi qu'un aperçu complet de Lyme MSIDS et de nombreuses manières par lesquelles il peut provoquer un incendie du corps.
Beaucoup de gens croient que le terme «maladie chronique de Lyme» est trop chargé de la stigmatisation, trop controversé, et que l'utilisation d'un terme différent pourrait changer la marge de partialité qui pousse contre la communauté de Lyme . Horowitz a inventé le terme «MSIDS», ou syndrome de maladie infectieuse multi-systémique, un terme moins spécifique qui tient compte non seulement des bactéries Borrelia burgdorferi et B. mayonii qui causent la maladie de Lyme, mais aussi pour d'autres infections fréquentes répandues par des tiques (telles que Borrelia miyamotoi, B. afzelli et B. garinii et al., Babesia microti, anaplasma, erlichia et potentiellement Bartonella henselae).
Le terme de Horowitz met également en évidence les infections aiguës de la maladie de Lyme causées par B. burgdorferi à partir des symptômes persistants de Lyme qui affectent de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme même après le traitement; Tandis que les maladies ne sont rien, le VIH étant un virus et une bactérie Borrelia, la notion de Lyme vs MSIDS par Horowitz est comparable à celle du VIH contre le sida: le VIH est le virus qui, lorsqu'il n'est pas géré, cause un syndrome de carence auto-immune et Lyme est la bactérie Que lorsqu'il n'est pas administré provoque un syndrome de maladie infectieuse multi-systémique. Les bactéries Borrelia sont connues pour provoquer des symptômes dermatologiques, neurologiques et parfois cardiovasculaires, mais chez beaucoup de patients atteints de Lyme, même plus de systèmes corporels sont sérieusement affectés, et des spécialistes tels que Horowitz gèrent les symptômes de manière holistique, en tant que maladie corporelle.
"À mon avis," Verdult m'a dit, la similitude "entre les efforts de la société pour vaincre le VIH et la façon dont la société traite de Lyme est encore plus grande que je l'ai pensé." Mais, at-il dit, "la recherche dans des universités prestigieuses est pleine d'espoir".
La recherche est essentielle pour comprendre ce qu'est exactement la maladie de Lyme chronique / persistante / PTLDS et comment la traiter. De ce côté de l' Atlantique , il existe une grande disparité dans le financement public de la recherche de Lyme par rapport à d'autres maladies de gravité similaire et à une prévalence beaucoup plus faible.
Le pouvoir curatif des arts
L'événement néerlandais a été une combinaison remarquable de la science médicale et des arts de la scène.
"Je n'avais jamais vu ou connu un événement multimédia comme celui-ci", a déclaré Horowitz. «J'étais tellement ému par ce que j'avais vécu, je n'étais pas sûr qu'il serait facile de ne pas tomber sur scène, mon cœur était tellement ouvert et cru".
Jesse Ruben est un musicien basé à New York dont la vie a été profondément affectée par la maladie de Lyme . Il a joué plusieurs chansons, dont l'une m'a frappé au cœur car il a chanté pour essayer de dormir «pendant que mes os brûlent» - un sentiment écrasant qui m'a réveillé de sommeil sur d'innombrables nuits - et a discuté de son histoire avec Verdult. Alors qu'il devenait plus malade et plus malade, il a vu un médecin après avoir reçu un médecin et reçu moins de réponses à chaque visite, sa mère et sa petite amie - Jen Jacob, qui a également été interviewé sur scène par Verdult - l'a encouragé à gérer sa dépression en voyant un psychiatre. Jacob attendit dans la voiture alors que Ruben entra dans sa première séance de conseil. Quand il est sorti, il a dit: "OK, je l'ai fait. Maintenant, j'ai besoin que vous compreniez que je suis malade et que cela ne va pas le résoudre.
"D'accord", a déclaré Jacob. "Ensuite, nous devons trouver un médecin qui peut vous réparer."
Finalement, Ruben a été diagnostiqué avec une maladie de Lyme, traité, et il a retrouvé sa santé. Le processus de récupération, expliqua-t-il et Jacob, était à la fois physiquement et émotionnellement tumultueux. Ruben a déclaré qu'il était chanceux d'avoir soutenu sa petite amie farouchement fidèle et soutenue tout au long de l'épreuve, mais cette source de conflit entre les deux était son incapacité à se rapporter à ce qu'il traversait autant qu'elle l'a essayé.
Ruben a trouvé un groupe de soutien pour les patients atteints de la maladie de Lyme, et il a trouvé des personnes qui ont compris la constellation bizarre de symptômes qui ne sont pas connus de la plupart des gens. À mesure qu'il se rapprochait d'autres patients de Lyme, sa petite amie devait comprendre qu'elle avait besoin de «reculer» et de donner à Ruben le temps et l'espace avec d'autres personnes qui pourraient jouer un rôle dans sa vie qu'elle ne pouvait pas. Lui donner cet espace les rapprocha finalement.
Après que Ruben s'était rétabli de manière significative, il a fait une confession difficile à Jacob: l'épreuve avait été si ardu que, maintenant qu'il se sentait mieux physiquement, il avait été jeté dans une dépression et estimait qu'il avait besoin d'une thérapie.
De retour aux États-Unis
En tout état de cause, les États-Unis d'Amérique ont le plus grand taux d'infections à la maladie de Lyme dans le monde, avec environ 320 000 nouvelles infections annuellement selon les CDC. Avec la majorité des infections connues en provenance de Washington, DC vers le nord de la côte est des États-Unis, de nombreux spécialistes de la maladie de Lyme, dont Horowitz, pratiquent à New York.
La Dre Elena Frid a récemment consacré sa pratique aux patients atteints de la maladie de Lyme après avoir vu un nombre énorme de patients hospitalisés avec des symptômes mystérieux qui se sont avérés être due à la maladie de Lyme. Elle a discuté de ses motivations avec la station de nouvelles de la ville de New York, FOX5NY, qui arécemment remporté un Emmy Award pour sa spéciale de télévision de 2016, Lyme and Reason .
Après l'événement 2017 Something Inside So Strong, Verdult a écrit ceci sur Facebook (traduit à peu près par le néerlandais):
Lyme vit de la question! Nous ne demandons rien de spécial, mais seulement les soins et les médicaments pour notre maladie! N'importe qui peut avoir Lyme demain. Une partie importante de la force, je crois que l'accent mis sur la bataille de Marika Bazelmans avec sa mère Ellen et son avocat à Charlotte ont combiné son traitement Lyme. Le juge a statué que le traitement de l'assureur des soins de santé par un médecin étranger devrait être remboursé par Marika. Si le présent verdict d'appel est confirmé, d'autres pourront également accéder au traitement.
06/06/2017
Fred Verdult a vécu avec le VIH depuis 1998, et il a été bien connu dans son pays natal, les Pays-Bas, en tant que fervent défenseur des patients atteints du VIH / sida depuis.
"J'ai décidé immédiatement d'être complètement ouvert à ce sujet, de sorte que je n'ai pas eu à vivre avec un secret", a-t-il déclaré.
Personne ne veut vivre avec le VIH, mais le moment était relativement fortuit. «Je n'avais pratiquement aucun problème de santé et deux ans avant mon diagnostic, un traitement efficace a été trouvé», m'a déclaré Verdult. "Mon espérance de vie avec le VIH est pratiquement normale".
La vision optimiste de Verdult l'a amené à tirer le meilleur parti de ce que pour beaucoup, surtout dans les années 1990, était un diagnostic dévastateur. Peu de temps après, il a découvert qu'il était séropositif, Verdult a ouvert Volle Maan (Full Moon), une société de communications médicales et d'arpentage. Son organisation a remporté des prix nationaux aux Pays-Bas, et il affirme que Volle Maan collabore "avec toutes les organisations liées au VIH" dans le pays. Il conseille un panel national pour réduire le nombre de nouvelles infections par le VIH et "sur une stratégie mondiale pour trouver un remède contre le VIH".
Verdult organise un événement annuel de la Journée mondiale du sida au Royal Theatre Carre à Amsterdam où il entrevient des patients et des experts du VIH, comme Françoise Barré-Sinoussi , qui a remporté un prix Nobel pour la découverte du virus du VIH en 1983. Le champion olympique Greg Lougainis fait partie Les invités Verdult ont interviewé lors de l'événement 2016, tenu l'automne dernier à Amsterdam.
Je suis gay, et étant né en 1978, j'étais enfant lorsque l'épidémie de sida était une peste et un mystère terrifiant. J'étais un adolescent - un adolescent qui grandissait dans ma sexualité - dans les années 90, lorsque le VIH / SIDA était assez bien compris et qu'il était largement considéré comme une «maladie gay». C'était terrifiant. C'était comme une malédiction. Je suis heureux d'être séropositif à ce jour, mais j'ai l'impression d'avoir une bonne compréhension de la stigmatisation de la maladie.
C'est pourquoi j'étais curieux de demander à Verdult quelque chose dont j'ai discuté ici, quelque chose qui a suscité quelques controverses et quelques plaintes (toutes issues de personnes séropositives): est-il juste de dire que la maladie de Lyme à bien des égards est le nouveau SIDA? Il est la bonne personne à poser, car il vit également avec la maladie de Lyme et dit que la bataille pour la compréhension, le respect et la parité des soins de santé pour les patients atteints de Lyme a été beaucoup plus difficile que le plaidoyer pour le VIH.
La maladie de Lyme est une infection bactérienne; Le VIH est un virus. La façon dont les deux infections interagissent avec le système immunitaire est très différente et, alors que le VIH est transmis par des fluides corporels, Lyme est principalement transmis par des piqûres de tiques. (Bien qu'il soit important de noter que d'autres maladies potentiellement mortelles causées par des tiques qui coïncident fréquemment avec la maladie de Lyme, telles que la babésiose par paludisme, sont facilement transmises par des transfusions sanguines ). En bref, Lyme et le VIH, étiologiquement, sont dissemblables.
Pourtant, les personnes qui vivent avec Lyme progressif non traité ou une maladie de Lyme persistante / chronique suite à un traitement à court terme (appelé syndrome de maladie de Lyme post-traitement, ou PTLDS, par les CDC) souffrent de problèmes de santé aussi graves qu'ils ne peuvent pas fonctionner; Beaucoup se sentent comme si leurs corps étaient fermés. Lyme ne tue pas les gens aussi souvent que le VIH, mais il tue. En mars, une jeune mère britannique qui avait été diagnostiquée avec une SLA , puis plus tard diagnostiquée avec une maladie de Lyme, est décédée. La même chose s'est produite en 2014 pour un homme au Rhode Island. Lyme provoque également une condition appelée cardiome de Lyme, ou bloc cardiaque , qui peut tuer un jeune homme apparemment en bonne santé ou trois po, bien, un battement de coeur. En 2015, Forbes a suggéré que ces cas sont sous-déclarés.
Même lorsque la maladie de Lyme ne tue pas les gens, elle prend ses moyens de subsistance. Et comme les patients atteints du VIH / sida dans les années 80, de nombreux médecins refusent d'avoir quelque chose à voir avec des patients atteints de Lyme chronique. La différence est que, au lieu de dire qu'ils ont peur de leur prendre la maladie, ils disent que ces patients n'ont pas la maladie du tout.
C'est l'expérience de Verdult. Il était un cycliste avide, traversant la Méditerranée et les Alpes sur son vélo. Il y a cinq ans, il a constaté une éruption cutanée sur son abdomen que son partenaire pensait être des bardeaux. Son docteur a dit que c'était une éruption cutanée qui disparaîtrait probablement, ce qu'il a fait. Six mois plus tard, Verdult dit: «Ma vie est devenue un cauchemar. Il a commencé avec de légers défauts dans ma mémoire et ma capacité à se concentrer. Chaque semaine, cela a empiré. Parfois, il arrive que le virus du VIH de quelqu'un soit effectivement supprimé dans le sang, mais pas dans le cerveau. Un professeur de neurologie spécialisé dans le VIH pourrait me voir tout de suite, il a eu une IRM et une ponction lombaire, mais aucun dommage ou virus n'a été trouvé ".
Ses médecins lui ont dit qu'il était surchargé de travail et de se détendre.
Bientôt, Verdult souffrait de battements de cœur erratiques, de fatigue et d'incapacité à penser. "La plainte la plus invalide est le brouillard du cerveau ... Je me couche sur mon canapé, je végète et je souhaite que ma vie se termine".
Le médecin généraliste de Verdult n'avait aucune idée de ce qui ne l'était pas, alors son spécialiste du VIH a collaboré pour résoudre le mystère. "Dans le traitement du VIH, elle prend très grave les plaintes de ses patients, aussi quand elles sont difficiles à mesurer, comme la fatigue". En deux ans et demi, Fred dit qu'il a vu 37 médecins et que ses symptômes se sont aggravés. Un professeur de neurologie a suggéré l'épilepsie, la sclérose en plaques et l'empoisonnement chronique au monoxyde de carbone.
En définitive, Verdult a vu un titre qui a lu "Worries About Suicides Among Lyme Patients" sur le journal national néerlandais De Telegraaf . Il a parlé de Lyme et a demandé à son spécialiste du VIH à ce sujet. Elle lui a donné un mois de doxycycline, et quand cela n'a pas guéri ses symptômes, elle lui a dit qu'il n'avait pas Lyme. Elle avait tort.
Verdult a été diagnostiqué avec Lyme par un spécialiste en Allemagne. Après plusieurs mois sur une combinaison d'antibiotiques, Verdult dit: "mes plaintes avaient été réduites de plus de 90 pour cent." Il a cessé de prendre les médicaments et a récidivé dans les deux semaines. (A personnellement de côté: si ce n'était pas une expérience exacte, je ne pense pas que je croirais à tout cela, telle est la manifestation étrange et la stigmatisation de la maladie de Lyme).
Verdult fait mieux sous le traitement de son spécialiste Lyme, mais il doit se rendre en Allemagne pour le traitement; Aucun médecin qu'il ait trouvé aux Pays-Bas ne discutera même de la maladie de Lyme avec lui. Son spécialiste du VIH autrefois compatissant "ne me prend plus au sérieux dans les conversations et elle évite la consultation de mon médecin allemand, bien que cela soit plus approprié en raison de la possibilité d'une interaction sérieuse entre mes médicaments contre le VIH et les antibiotiques".
Verdult est une réussite du VIH, non seulement a survécu mais a prospéré face à un diagnostic altérant la vie il y a 18 ans. Il a transformé les citrons en limonade et a contribué énormément à améliorer la vie d'autres patients atteints du VIH aux Pays-Bas et dans le monde entier.
En dépit de tout cela, maintenant qu'il a un cas maladroit de maladie de Lyme qui change de vie qui ne disparaîtra pas, il a été traité avec mépris par les médecins néerlandais qui ne lui ont donné que la compassion en tant que patient avec le VIH. Ils ne peuvent pas seulement l'aider; Ils ne veulent pas l'aider.
Non seulement ils ne veulent pas l'aider; Ils ne veulent pas entendre parler de ses problèmes de santé. Ainsi, Verdult, comme beaucoup de patients de Lyme, a constaté que l'incroyable système de santé publique de son pays est utile pour le VIH et les reniflements, mais s'inspire de la maladie de Lyme; Il paie de sa poche pour voyager et rester en Allemagne et de sa poche pour les frais médicaux afin qu'il puisse fonctionner et continuer sa vie.
Les médecins, les patients et les avocats conviennent à Amsterdam
En juin 2015, l'Institut national néerlandais pour la santé publique et l'environnement, le Ministère de la santé, du bien-être et du sport a publié la première détermination de «charge de maladie» à l'échelle nationale à propos de Lyme. Selon l'institut , Lyme, «une maladie légère qui est contractée par beaucoup de personnes peut avoir le même fardeau de maladie qu'une maladie grave qui affecte un petit groupe de personnes». Ceci, selon l'institut, "est causé par un long terme Plaintes après la maladie de Lyme ".
Cette opinion médicale controversée selon laquelle beaucoup de personnes qui ont été diagnostiquées avec une maladie de Lyme, censément guéri, mais dont la santé continue de décliner parfois à un handicap complet, est également promue par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis , qui se réfère à la condition Comme "syndrome post-traitement de la maladie de Lyme", ou PTLDS. Bien que le site Web de la CDC offre des recommandations de soins PTLDS, de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme trouvent des condescendants au mieux: «Partagez vos sentiments. Si votre famille et vos amis ne peuvent pas vous fournir le soutien dont vous avez besoin, parlez avec un conseiller qui peut vous aider à trouver des façons de gérer votre vie pendant ce moment difficile. »- Le site de l'agence pose maintenant que les symptômes persistants peuvent être dus à des problèmes permanents Maladies endommagées par les nerfs ou auto-immunes causées par l'infection.
Le 22 mai, Fred Verdult a accueilli Somebody Inside So Strong , un événement à Amsterdam pour sensibiliser à la maladie de Lyme, inspiré de son événement annuel sur le VIH, qui remplit un théâtre national avec plus de 800 personnes chaque année. Tout comme il a refusé de succomber à la maladie ou à la honte il y a près de 20 ans lorsqu'il a été diagnostiqué avec le VIH, Verdult ne recule pas quand il a dit que Lyme - ce qu'il dit l'a fait beaucoup plus malade que jamais le VIH - Il n'y a pas grand-chose, ou tout dans sa tête.
Le VIH est l'une des maladies les plus mortelles auxquelles la race humaine a déjà lutté. Et la bataille s'embrasse. Mais les leçons de la crise du sida sont plus que la maladie: les leçons devraient être prises à partir de la réponse à la maladie. C'était terrible. C'était inhumain. Les personnes malades et mourantes ont été rejetées par des professionnels de la santé qui ne comprenaient pas la maladie et qui se tenaient obstinément à des informations fausses et obsolètes, même après que des traitements viables aient été trouvés. L'invité sur les talk-shows nationaux a châtiés, a rir et a fait mal aux patients atteints du sida, et cela ne s'est avéré que lorsque les gens décidèrent collectivement que ce n'était pas le cas. Cela se passe aujourd'hui chez les patients atteints de la maladie de Lyme, une maladie mal comprise et qui modifie la vie. Les militants de la maladie de Lyme voient l'histoire de réussite du VIH / sida - surmonter les inhumanités et l'énigme médicale - comme un exemple du pouvoir collectif de l'humanité pour surmonter les menaces mortelles et pour surmonter les contraintes et la faiblesse. Les militants de la Lyme ne comprennent pas pourquoi ces leçons ne sont pas appliquées à l'épidémie de maladie de Lyme.
"Une grande injustice"
Parmi ceux qui ont interviewé Verdult lors de son événement, il y avait un de ses médecins, Elena Frid, neurologueuse et neurophysiologue à New York. Elle décrit la façon dont les patients de la maladie de Lyme sont négligés et rejetés par la communauté médicale comme «une grande injustice». Dans sa pratique, Frid a remarqué que les patients atteints de la maladie de Lyme sont souvent mal diagnostiqués avec d'autres maladies neurologiques ou même psychiatriques qui finissent par être traitable Avec des antibiotiques.
"MS, ALS, maladie de Parkinson et diverses démences", a-t-elle déclaré. "Nous avons eu une explosion de la maladie d'Alzheimer et des démences au cours des 30 à 40 dernières années en Amérique du Nord. Pourquoi cela se passe-t-il? Peut-être pas 100 pour cent de ces patients ont des infections, mais une partie importante d'entre eux le font. Est-il possible même de considérer que ces conditions peuvent être réversibles? Problèmes neuropsychiatriques tels que l'anxiété, la dépression, la paranoïa, les troubles de l'humeur, les troubles de la pensée. Une personne sur cinq à travers le monde est sur les médicaments psychotropes ", dit Frid, suggérant que plus de patients avec ces symptômes devraient être évalués pour les maladies infectieuses et inflammatoires plutôt que rejetés.
Pour ceux qui ne connaissent pas la maladie de Lyme, les commentaires de Frid peuvent sembler peu extrêmes. Pourtant, les symptômes neuropsychiatriques de la maladie de Lyme sont communs, car ils sont parmi les patients de la syphilis de cousus bactérienne de Lyme, à tel point que de nombreux cas de haut profil existent. L'auteur Amy Tan a signalé des hallucinations si réelles pour elle qu'elle ne pouvait pas les différencier de la réalité - jusqu'à ce qu'elle soit traitée avec des antibiotiques. Kris Kristofferson a été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer terminale , plus tard pour être correctement diagnostiqué avec Lyme, traité avec des antibiotiques, et tous ses symptômes supposés de la maladie d'Alzheimer ont été inversés. Avril Lavigne sur Good Morning America ne pouvait pas retenir les larmes en disant que les médecins lui ont dit qu'elle était "folle" et pas mal du tout, jusqu'à ce qu'elle ait été diagnostiquée et traitée pour Lyme.
Et puis il y a les cas inconnus, comme David Geraghty, un enseignant qui a été diagnostiqué et décédé d'une SLA, ce qui, à l'instar de sa femme, a été correctement attribué à la maladie de Lyme . Cet ancien danseur a vu plus de 100 médecins avant d'avoir été diagnostiqué et traité pour Lyme. Et pourtant, les médecins qui traitent les patients atteints de Lyme dans le monde continuent d'être persécutés pour ce faire,même si les patients qui avaient été autrement abandonnés disent que ces médecins sauvent leur vie. Daryl Hall of Hall et l'avoine ont eu des symptômes similaires ont été renvoyés et ont finalement été diagnostiqués avec Lyme; Il appelle le licenciement des patients de Lyme par les médecins "un scandale".
Bien que les patients américains de Lyme lamentent les difficultés d'accès au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme aux États-Unis, notre système de soins de santé est un phare d'espoir pour les patients tels que Verdult, dont le système de santé publique refuse totalement l'accès au traitement. Verdult a bénéficié des excellents soins offerts par le système de santé néerlandais, mais quand il a été diagnostiqué avec Lyme, il a été informé que le diagnostic était invalide. Sa santé s'est améliorée avec le traitement, mais ce traitement coûte cher, nécessitant des investissements financiers et temporels pour voyager aux États-Unis et pour payer de sa poche pour un traitement de première qualité par des médecins hautement spécialisés et les médicaments nécessaires pour traiter sa maladie.
L'événement de Verdult a été convoqué en partenariat avec Run for Lyme, qui a recueilli plus d'un demi-million d'euros pour financer les voyages internationaux des patients de la maladie de Lyme néerlandaise pour accéder au traitement de Lyme. Un patient a fixé un objectif de 3 000 euros pour chercher un traitement en Pologne; Quand il a soulevé plusieurs fois son but, il a partagé de l'argent avec d'autres patients de Lyme afin qu'ils puissent voyager ensemble dans l'espoir de trouver de l'aide.
D'autres patients néerlandais n'ont pas été si chanceux, en développant la douleur agonisante caractéristique et le handicap de la maladie persistante de Lyme, et vendent souvent leurs biens et se déplacent avec la famille simplement pour accéder aux soins médicaux. Cela se produit également aux États-Unis, où les soins de santé de haute qualité nécessitent une assurance médicale supérieure ou de vastes réserves financières, mais notre système de santé privé offre au moins des patients (aux États-Unis et dans le monde entier) pour poursuivre un traitement si nécessaire. Dans les systèmes de santé publique tout-ou-rien tels que les Pays-Bas, le Royaume-Uni, le Canada et l'Australie, les patients n'ont pas le luxe de magasiner, ils vivent avec les conséquences d'une maladie non traitée ou trouvent un moyen de Aller aux États-Unis ou en Allemagne,
Il a écrit les livres sur la maladie de Lyme
Richard Horowitz a reçu une ovation debout quand il a pris la scène à Amsterdam. Horowitz, un spécialiste de la médecine interne qui a publié deux livres sur la maladie de Lyme et les maladies chroniques, exploite une clinique à New York qui a traité plus de 12 000 patients pour des maladies à base de tiques.
"La magie de mélanger l'art, la danse, la narration, la musique et la médecine dans un grand événement de sensibilisation du public dans un théâtre royal a été une expérience de la vie", a déclaré Horowitz après l'événement. "Bravo, Fred. Vous savez vraiment comment sensibiliser et donner aux gens l'espoir et la guérison. "
En tant que pionnier de la médecine de Lyme, Horowitz est intimement familier avec le refus de la maladie de jouer selon les livres de règles, ou conformément aux manuels médicaux existants. Le nouveau livre de Horowitz, Comment puis-je m'améliorer? Traite des tests et du traitement de Lyme ainsi qu'un aperçu complet de Lyme MSIDS et de nombreuses manières par lesquelles il peut provoquer un incendie du corps.
Beaucoup de gens croient que le terme «maladie chronique de Lyme» est trop chargé de la stigmatisation, trop controversé, et que l'utilisation d'un terme différent pourrait changer la marge de partialité qui pousse contre la communauté de Lyme . Horowitz a inventé le terme «MSIDS», ou syndrome de maladie infectieuse multi-systémique, un terme moins spécifique qui tient compte non seulement des bactéries Borrelia burgdorferi et B. mayonii qui causent la maladie de Lyme, mais aussi pour d'autres infections fréquentes répandues par des tiques (telles que Borrelia miyamotoi, B. afzelli et B. garinii et al., Babesia microti, anaplasma, erlichia et potentiellement Bartonella henselae).
Le terme de Horowitz met également en évidence les infections aiguës de la maladie de Lyme causées par B. burgdorferi à partir des symptômes persistants de Lyme qui affectent de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme même après le traitement; Tandis que les maladies ne sont rien, le VIH étant un virus et une bactérie Borrelia, la notion de Lyme vs MSIDS par Horowitz est comparable à celle du VIH contre le sida: le VIH est le virus qui, lorsqu'il n'est pas géré, cause un syndrome de carence auto-immune et Lyme est la bactérie Que lorsqu'il n'est pas administré provoque un syndrome de maladie infectieuse multi-systémique. Les bactéries Borrelia sont connues pour provoquer des symptômes dermatologiques, neurologiques et parfois cardiovasculaires, mais chez beaucoup de patients atteints de Lyme, même plus de systèmes corporels sont sérieusement affectés, et des spécialistes tels que Horowitz gèrent les symptômes de manière holistique, en tant que maladie corporelle.
"À mon avis," Verdult m'a dit, la similitude "entre les efforts de la société pour vaincre le VIH et la façon dont la société traite de Lyme est encore plus grande que je l'ai pensé." Mais, at-il dit, "la recherche dans des universités prestigieuses est pleine d'espoir".
La recherche est essentielle pour comprendre ce qu'est exactement la maladie de Lyme chronique / persistante / PTLDS et comment la traiter. De ce côté de l' Atlantique , il existe une grande disparité dans le financement public de la recherche de Lyme par rapport à d'autres maladies de gravité similaire et à une prévalence beaucoup plus faible.
Le pouvoir curatif des arts
L'événement néerlandais a été une combinaison remarquable de la science médicale et des arts de la scène.
"Je n'avais jamais vu ou connu un événement multimédia comme celui-ci", a déclaré Horowitz. «J'étais tellement ému par ce que j'avais vécu, je n'étais pas sûr qu'il serait facile de ne pas tomber sur scène, mon cœur était tellement ouvert et cru".
Jesse Ruben est un musicien basé à New York dont la vie a été profondément affectée par la maladie de Lyme . Il a joué plusieurs chansons, dont l'une m'a frappé au cœur car il a chanté pour essayer de dormir «pendant que mes os brûlent» - un sentiment écrasant qui m'a réveillé de sommeil sur d'innombrables nuits - et a discuté de son histoire avec Verdult. Alors qu'il devenait plus malade et plus malade, il a vu un médecin après avoir reçu un médecin et reçu moins de réponses à chaque visite, sa mère et sa petite amie - Jen Jacob, qui a également été interviewé sur scène par Verdult - l'a encouragé à gérer sa dépression en voyant un psychiatre. Jacob attendit dans la voiture alors que Ruben entra dans sa première séance de conseil. Quand il est sorti, il a dit: "OK, je l'ai fait. Maintenant, j'ai besoin que vous compreniez que je suis malade et que cela ne va pas le résoudre.
"D'accord", a déclaré Jacob. "Ensuite, nous devons trouver un médecin qui peut vous réparer."
Finalement, Ruben a été diagnostiqué avec une maladie de Lyme, traité, et il a retrouvé sa santé. Le processus de récupération, expliqua-t-il et Jacob, était à la fois physiquement et émotionnellement tumultueux. Ruben a déclaré qu'il était chanceux d'avoir soutenu sa petite amie farouchement fidèle et soutenue tout au long de l'épreuve, mais cette source de conflit entre les deux était son incapacité à se rapporter à ce qu'il traversait autant qu'elle l'a essayé.
Ruben a trouvé un groupe de soutien pour les patients atteints de la maladie de Lyme, et il a trouvé des personnes qui ont compris la constellation bizarre de symptômes qui ne sont pas connus de la plupart des gens. À mesure qu'il se rapprochait d'autres patients de Lyme, sa petite amie devait comprendre qu'elle avait besoin de «reculer» et de donner à Ruben le temps et l'espace avec d'autres personnes qui pourraient jouer un rôle dans sa vie qu'elle ne pouvait pas. Lui donner cet espace les rapprocha finalement.
Après que Ruben s'était rétabli de manière significative, il a fait une confession difficile à Jacob: l'épreuve avait été si ardu que, maintenant qu'il se sentait mieux physiquement, il avait été jeté dans une dépression et estimait qu'il avait besoin d'une thérapie.
De retour aux États-Unis
En tout état de cause, les États-Unis d'Amérique ont le plus grand taux d'infections à la maladie de Lyme dans le monde, avec environ 320 000 nouvelles infections annuellement selon les CDC. Avec la majorité des infections connues en provenance de Washington, DC vers le nord de la côte est des États-Unis, de nombreux spécialistes de la maladie de Lyme, dont Horowitz, pratiquent à New York.
La Dre Elena Frid a récemment consacré sa pratique aux patients atteints de la maladie de Lyme après avoir vu un nombre énorme de patients hospitalisés avec des symptômes mystérieux qui se sont avérés être due à la maladie de Lyme. Elle a discuté de ses motivations avec la station de nouvelles de la ville de New York, FOX5NY, qui arécemment remporté un Emmy Award pour sa spéciale de télévision de 2016, Lyme and Reason .
Après l'événement 2017 Something Inside So Strong, Verdult a écrit ceci sur Facebook (traduit à peu près par le néerlandais):
Lyme vit de la question! Nous ne demandons rien de spécial, mais seulement les soins et les médicaments pour notre maladie! N'importe qui peut avoir Lyme demain. Une partie importante de la force, je crois que l'accent mis sur la bataille de Marika Bazelmans avec sa mère Ellen et son avocat à Charlotte ont combiné son traitement Lyme. Le juge a statué que le traitement de l'assureur des soins de santé par un médecin étranger devrait être remboursé par Marika. Si le présent verdict d'appel est confirmé, d'autres pourront également accéder au traitement.
Award-Winning HIV Activist Shines Light On Lyme Disease Devastation
Fred
Verdult has lived with HIV since 1998, and he has been well known in
his native country, the Netherlands, as a fierce advocate for HIV/AIDS
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pour son sejour médical aux USA le petit Jules a besoin de vous
vendredi Jules aura 9 ans, on lui offre ensemble son billet d'avion pour son prochain séjour médical USA mi juillet ? Si 800 personnes donnent 2 euros c'est 1 billet d'avion, 5 euros c'est 3 billets d'avion et toute la famille s'envole 
pour les USA, merci à tous !
Par chèque/courrier à l’ordre de :
Association Pour l’avenir de Jules
28 TER rue Candie 61000 ALENCON
Par virement bancaire : titulaire du compte Pour l’avenir de Jules
IBAN : FR76 3004 7146 3000 0206 0920 174
BIC : CMCIFRPP
pour les USA, merci à tous !https://www.helloasso.com/associations/pour-l-avenir-de-jules/collectes/pour-l-avenir-de-jules-sauvons-jules
Pour l'avenir de Jules #sauvons Jules USA
par Pour l'avenir de Jules
Pour l'avenir de Jules #sauvons Jules USA
par Pour l'avenir de Jules
Donner 2 euros
Donner 10 euros
Donner 25 euros
Donner 50 euros
Donner 100 euros
Donner 150 euros
Pour l'avenir de Jules
Pour l'avenir de Jules
Soigner Jules aux USA, l'espoir retrouvé !
Depuis l’âge de 2 ans, notre petit garçon Jules souffre d’une maladie de lyme chronique et co-infections associées.
Cette
maladie le rend très malade et handicapé (handicaps moteurs et perte
totale du langage), elle affaiblit son système immunitaire et ouvre la
porte à de nombreuses co-infections (bactéries, virus et parasites) et
peut entraîner des pathologies graves, que le corps médical appelle
désormais Syndrôme évolutif associé à des infections intracellulaires
chroniques.
Cette maladie lui vole sa vie !
Nous avions déjà tenté de le soigner en France et en Europe mais… ce fut un échec !
Notre enfant dépérissait sous nos yeux impuissants de parents et souffrait intensément !
Durant
l’été 2016, les médecins nous ont orienté vers les Etats-Unis, seul
pays au monde à reconnaître la maladie sous cette forme et où la
recherche et les traitements ont progressé ces dernières années,
A 8 ans, enfin, Jules va mieux ! les traitements américains marchent !
Le
problème c’est que chaque séjour médical coûte 20 000 euros, dont
l’essentiel pour les traitements de Jules et nous devons y aller tous
les 2 mois pendant quelques années
soit par exemple pour 2 ans de traitements : 240 000 euros !
Nous n’avons aucune aide financière
ni de l’Etat, ni des assurances santé ni des grandes associations nationales !
Il y a un déni de la maladie en France et les associations de malades sont démunies,
Nous ne pouvons compter que sur la solidarité de tous !
C’est pourquoi nous avons besoin de vous plus que jamais !
Chaque geste compte ! Il n’y a pas de « petits dons » mais uniquement « des grands cœurs » !
merci à tous de votre soutien !
Hélène et Fabrice, ses parents.
Via
la cagnotte en ligne :
https://www.helloasso.com/associations/pour-l-avenir-de-jules/collectes/pour-l-avenir-de-jules-sauvons-julesPar chèque/courrier à l’ordre de :
Association Pour l’avenir de Jules
28 TER rue Candie 61000 ALENCON
Par virement bancaire : titulaire du compte Pour l’avenir de Jules
IBAN : FR76 3004 7146 3000 0206 0920 174
BIC : CMCIFRPP
Nous
ne faisons pas de démarchage téléphonique pour recueillir des dons et
n’avons mandaté personne pour créer des cagnottes en ligne annexes. Si
vous voulez nous aider, vous pouvez nous contacter par mail : pourlavenirdejules@gmail.com et sur la page facebook Pour l’avenir de Jules
Toute
utilisation à des fins frauduleuses et sans notre accord des images,
photos, logo et histoire du combat de notre enfant serait passible de
poursuites et sanctions.
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