L'activiste du VIH primé éclaire la dévastation de la maladie de Lyme
06/06/2017
Fred Verdult a vécu avec le VIH depuis 1998, et il a été bien connu dans son pays natal, les Pays-Bas, en tant que fervent défenseur des patients atteints du VIH / sida depuis.
"J'ai décidé immédiatement d'être complètement ouvert à ce sujet, de sorte que je n'ai pas eu à vivre avec un secret", a-t-il déclaré.
Personne ne veut vivre avec le VIH, mais le moment était relativement fortuit. «Je n'avais pratiquement aucun problème de santé et deux ans avant mon diagnostic, un traitement efficace a été trouvé», m'a déclaré Verdult. "Mon espérance de vie avec le VIH est pratiquement normale".
La vision optimiste de Verdult l'a amené à tirer le meilleur parti de ce que pour beaucoup, surtout dans les années 1990, était un diagnostic dévastateur. Peu de temps après, il a découvert qu'il était séropositif, Verdult a ouvert Volle Maan (Full Moon), une société de communications médicales et d'arpentage. Son organisation a remporté des prix nationaux aux Pays-Bas, et il affirme que Volle Maan collabore "avec toutes les organisations liées au VIH" dans le pays. Il conseille un panel national pour réduire le nombre de nouvelles infections par le VIH et "sur une stratégie mondiale pour trouver un remède contre le VIH".
Verdult organise un événement annuel de la Journée mondiale du sida au Royal Theatre Carre à Amsterdam où il entrevient des patients et des experts du VIH, comme Françoise Barré-Sinoussi , qui a remporté un prix Nobel pour la découverte du virus du VIH en 1983. Le champion olympique Greg Lougainis fait partie Les invités Verdult ont interviewé lors de l'événement 2016, tenu l'automne dernier à Amsterdam.
Je suis gay, et étant né en 1978, j'étais enfant lorsque l'épidémie de sida était une peste et un mystère terrifiant. J'étais un adolescent - un adolescent qui grandissait dans ma sexualité - dans les années 90, lorsque le VIH / SIDA était assez bien compris et qu'il était largement considéré comme une «maladie gay». C'était terrifiant. C'était comme une malédiction. Je suis heureux d'être séropositif à ce jour, mais j'ai l'impression d'avoir une bonne compréhension de la stigmatisation de la maladie.
C'est pourquoi j'étais curieux de demander à Verdult quelque chose dont j'ai discuté ici, quelque chose qui a suscité quelques controverses et quelques plaintes (toutes issues de personnes séropositives): est-il juste de dire que la maladie de Lyme à bien des égards est le nouveau SIDA? Il est la bonne personne à poser, car il vit également avec la maladie de Lyme et dit que la bataille pour la compréhension, le respect et la parité des soins de santé pour les patients atteints de Lyme a été beaucoup plus difficile que le plaidoyer pour le VIH.
La maladie de Lyme est une infection bactérienne; Le VIH est un virus. La façon dont les deux infections interagissent avec le système immunitaire est très différente et, alors que le VIH est transmis par des fluides corporels, Lyme est principalement transmis par des piqûres de tiques. (Bien qu'il soit important de noter que d'autres maladies potentiellement mortelles causées par des tiques qui coïncident fréquemment avec la maladie de Lyme, telles que la babésiose par paludisme, sont facilement transmises par des transfusions sanguines ). En bref, Lyme et le VIH, étiologiquement, sont dissemblables.
Pourtant, les personnes qui vivent avec Lyme progressif non traité ou une maladie de Lyme persistante / chronique suite à un traitement à court terme (appelé syndrome de maladie de Lyme post-traitement, ou PTLDS, par les CDC) souffrent de problèmes de santé aussi graves qu'ils ne peuvent pas fonctionner; Beaucoup se sentent comme si leurs corps étaient fermés. Lyme ne tue pas les gens aussi souvent que le VIH, mais il tue. En mars, une jeune mère britannique qui avait été diagnostiquée avec une SLA , puis plus tard diagnostiquée avec une maladie de Lyme, est décédée. La même chose s'est produite en 2014 pour un homme au Rhode Island. Lyme provoque également une condition appelée cardiome de Lyme, ou bloc cardiaque , qui peut tuer un jeune homme apparemment en bonne santé ou trois po, bien, un battement de coeur. En 2015, Forbes a suggéré que ces cas sont sous-déclarés.
Même lorsque la maladie de Lyme ne tue pas les gens, elle prend ses moyens de subsistance. Et comme les patients atteints du VIH / sida dans les années 80, de nombreux médecins refusent d'avoir quelque chose à voir avec des patients atteints de Lyme chronique. La différence est que, au lieu de dire qu'ils ont peur de leur prendre la maladie, ils disent que ces patients n'ont pas la maladie du tout.
C'est l'expérience de Verdult. Il était un cycliste avide, traversant la Méditerranée et les Alpes sur son vélo. Il y a cinq ans, il a constaté une éruption cutanée sur son abdomen que son partenaire pensait être des bardeaux. Son docteur a dit que c'était une éruption cutanée qui disparaîtrait probablement, ce qu'il a fait. Six mois plus tard, Verdult dit: «Ma vie est devenue un cauchemar. Il a commencé avec de légers défauts dans ma mémoire et ma capacité à se concentrer. Chaque semaine, cela a empiré. Parfois, il arrive que le virus du VIH de quelqu'un soit effectivement supprimé dans le sang, mais pas dans le cerveau. Un professeur de neurologie spécialisé dans le VIH pourrait me voir tout de suite, il a eu une IRM et une ponction lombaire, mais aucun dommage ou virus n'a été trouvé ".
Ses médecins lui ont dit qu'il était surchargé de travail et de se détendre.
Bientôt, Verdult souffrait de battements de cœur erratiques, de fatigue et d'incapacité à penser. "La plainte la plus invalide est le brouillard du cerveau ... Je me couche sur mon canapé, je végète et je souhaite que ma vie se termine".
Le médecin généraliste de Verdult n'avait aucune idée de ce qui ne l'était pas, alors son spécialiste du VIH a collaboré pour résoudre le mystère. "Dans le traitement du VIH, elle prend très grave les plaintes de ses patients, aussi quand elles sont difficiles à mesurer, comme la fatigue". En deux ans et demi, Fred dit qu'il a vu 37 médecins et que ses symptômes se sont aggravés. Un professeur de neurologie a suggéré l'épilepsie, la sclérose en plaques et l'empoisonnement chronique au monoxyde de carbone.
En définitive, Verdult a vu un titre qui a lu "Worries About Suicides Among Lyme Patients" sur le journal national néerlandais De Telegraaf . Il a parlé de Lyme et a demandé à son spécialiste du VIH à ce sujet. Elle lui a donné un mois de doxycycline, et quand cela n'a pas guéri ses symptômes, elle lui a dit qu'il n'avait pas Lyme. Elle avait tort.
Verdult a été diagnostiqué avec Lyme par un spécialiste en Allemagne. Après plusieurs mois sur une combinaison d'antibiotiques, Verdult dit: "mes plaintes avaient été réduites de plus de 90 pour cent." Il a cessé de prendre les médicaments et a récidivé dans les deux semaines. (A personnellement de côté: si ce n'était pas une expérience exacte, je ne pense pas que je croirais à tout cela, telle est la manifestation étrange et la stigmatisation de la maladie de Lyme).
Verdult fait mieux sous le traitement de son spécialiste Lyme, mais il doit se rendre en Allemagne pour le traitement; Aucun médecin qu'il ait trouvé aux Pays-Bas ne discutera même de la maladie de Lyme avec lui. Son spécialiste du VIH autrefois compatissant "ne me prend plus au sérieux dans les conversations et elle évite la consultation de mon médecin allemand, bien que cela soit plus approprié en raison de la possibilité d'une interaction sérieuse entre mes médicaments contre le VIH et les antibiotiques".
Verdult est une réussite du VIH, non seulement a survécu mais a prospéré face à un diagnostic altérant la vie il y a 18 ans. Il a transformé les citrons en limonade et a contribué énormément à améliorer la vie d'autres patients atteints du VIH aux Pays-Bas et dans le monde entier.
En dépit de tout cela, maintenant qu'il a un cas maladroit de maladie de Lyme qui change de vie qui ne disparaîtra pas, il a été traité avec mépris par les médecins néerlandais qui ne lui ont donné que la compassion en tant que patient avec le VIH. Ils ne peuvent pas seulement l'aider; Ils ne veulent pas l'aider.
Non seulement ils ne veulent pas l'aider; Ils ne veulent pas entendre parler de ses problèmes de santé. Ainsi, Verdult, comme beaucoup de patients de Lyme, a constaté que l'incroyable système de santé publique de son pays est utile pour le VIH et les reniflements, mais s'inspire de la maladie de Lyme; Il paie de sa poche pour voyager et rester en Allemagne et de sa poche pour les frais médicaux afin qu'il puisse fonctionner et continuer sa vie.
Les médecins, les patients et les avocats conviennent à Amsterdam
En juin 2015, l'Institut national néerlandais pour la santé publique et l'environnement, le Ministère de la santé, du bien-être et du sport a publié la première détermination de «charge de maladie» à l'échelle nationale à propos de Lyme. Selon l'institut , Lyme, «une maladie légère qui est contractée par beaucoup de personnes peut avoir le même fardeau de maladie qu'une maladie grave qui affecte un petit groupe de personnes». Ceci, selon l'institut, "est causé par un long terme Plaintes après la maladie de Lyme ".
Cette opinion médicale controversée selon laquelle beaucoup de personnes qui ont été diagnostiquées avec une maladie de Lyme, censément guéri, mais dont la santé continue de décliner parfois à un handicap complet, est également promue par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis , qui se réfère à la condition Comme "syndrome post-traitement de la maladie de Lyme", ou PTLDS. Bien que le site Web de la CDC offre des recommandations de soins PTLDS, de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme trouvent des condescendants au mieux: «Partagez vos sentiments. Si votre famille et vos amis ne peuvent pas vous fournir le soutien dont vous avez besoin, parlez avec un conseiller qui peut vous aider à trouver des façons de gérer votre vie pendant ce moment difficile. »- Le site de l'agence pose maintenant que les symptômes persistants peuvent être dus à des problèmes permanents Maladies endommagées par les nerfs ou auto-immunes causées par l'infection.
Le 22 mai, Fred Verdult a accueilli Somebody Inside So Strong , un événement à Amsterdam pour sensibiliser à la maladie de Lyme, inspiré de son événement annuel sur le VIH, qui remplit un théâtre national avec plus de 800 personnes chaque année. Tout comme il a refusé de succomber à la maladie ou à la honte il y a près de 20 ans lorsqu'il a été diagnostiqué avec le VIH, Verdult ne recule pas quand il a dit que Lyme - ce qu'il dit l'a fait beaucoup plus malade que jamais le VIH - Il n'y a pas grand-chose, ou tout dans sa tête.
Le VIH est l'une des maladies les plus mortelles auxquelles la race humaine a déjà lutté. Et la bataille s'embrasse. Mais les leçons de la crise du sida sont plus que la maladie: les leçons devraient être prises à partir de la réponse à la maladie. C'était terrible. C'était inhumain. Les personnes malades et mourantes ont été rejetées par des professionnels de la santé qui ne comprenaient pas la maladie et qui se tenaient obstinément à des informations fausses et obsolètes, même après que des traitements viables aient été trouvés. L'invité sur les talk-shows nationaux a châtiés, a rir et a fait mal aux patients atteints du sida, et cela ne s'est avéré que lorsque les gens décidèrent collectivement que ce n'était pas le cas. Cela se passe aujourd'hui chez les patients atteints de la maladie de Lyme, une maladie mal comprise et qui modifie la vie. Les militants de la maladie de Lyme voient l'histoire de réussite du VIH / sida - surmonter les inhumanités et l'énigme médicale - comme un exemple du pouvoir collectif de l'humanité pour surmonter les menaces mortelles et pour surmonter les contraintes et la faiblesse. Les militants de la Lyme ne comprennent pas pourquoi ces leçons ne sont pas appliquées à l'épidémie de maladie de Lyme.
"Une grande injustice"
Parmi ceux qui ont interviewé Verdult lors de son événement, il y avait un de ses médecins, Elena Frid, neurologueuse et neurophysiologue à New York. Elle décrit la façon dont les patients de la maladie de Lyme sont négligés et rejetés par la communauté médicale comme «une grande injustice». Dans sa pratique, Frid a remarqué que les patients atteints de la maladie de Lyme sont souvent mal diagnostiqués avec d'autres maladies neurologiques ou même psychiatriques qui finissent par être traitable Avec des antibiotiques.
"MS, ALS, maladie de Parkinson et diverses démences", a-t-elle déclaré. "Nous avons eu une explosion de la maladie d'Alzheimer et des démences au cours des 30 à 40 dernières années en Amérique du Nord. Pourquoi cela se passe-t-il? Peut-être pas 100 pour cent de ces patients ont des infections, mais une partie importante d'entre eux le font. Est-il possible même de considérer que ces conditions peuvent être réversibles? Problèmes neuropsychiatriques tels que l'anxiété, la dépression, la paranoïa, les troubles de l'humeur, les troubles de la pensée. Une personne sur cinq à travers le monde est sur les médicaments psychotropes ", dit Frid, suggérant que plus de patients avec ces symptômes devraient être évalués pour les maladies infectieuses et inflammatoires plutôt que rejetés.
Pour ceux qui ne connaissent pas la maladie de Lyme, les commentaires de Frid peuvent sembler peu extrêmes. Pourtant, les symptômes neuropsychiatriques de la maladie de Lyme sont communs, car ils sont parmi les patients de la syphilis de cousus bactérienne de Lyme, à tel point que de nombreux cas de haut profil existent. L'auteur Amy Tan a signalé des hallucinations si réelles pour elle qu'elle ne pouvait pas les différencier de la réalité - jusqu'à ce qu'elle soit traitée avec des antibiotiques. Kris Kristofferson a été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer terminale , plus tard pour être correctement diagnostiqué avec Lyme, traité avec des antibiotiques, et tous ses symptômes supposés de la maladie d'Alzheimer ont été inversés. Avril Lavigne sur Good Morning America ne pouvait pas retenir les larmes en disant que les médecins lui ont dit qu'elle était "folle" et pas mal du tout, jusqu'à ce qu'elle ait été diagnostiquée et traitée pour Lyme.
Et puis il y a les cas inconnus, comme David Geraghty, un enseignant qui a été diagnostiqué et décédé d'une SLA, ce qui, à l'instar de sa femme, a été correctement attribué à la maladie de Lyme . Cet ancien danseur a vu plus de 100 médecins avant d'avoir été diagnostiqué et traité pour Lyme. Et pourtant, les médecins qui traitent les patients atteints de Lyme dans le monde continuent d'être persécutés pour ce faire,même si les patients qui avaient été autrement abandonnés disent que ces médecins sauvent leur vie. Daryl Hall of Hall et l'avoine ont eu des symptômes similaires ont été renvoyés et ont finalement été diagnostiqués avec Lyme; Il appelle le licenciement des patients de Lyme par les médecins "un scandale".
Bien que les patients américains de Lyme lamentent les difficultés d'accès au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme aux États-Unis, notre système de soins de santé est un phare d'espoir pour les patients tels que Verdult, dont le système de santé publique refuse totalement l'accès au traitement. Verdult a bénéficié des excellents soins offerts par le système de santé néerlandais, mais quand il a été diagnostiqué avec Lyme, il a été informé que le diagnostic était invalide. Sa santé s'est améliorée avec le traitement, mais ce traitement coûte cher, nécessitant des investissements financiers et temporels pour voyager aux États-Unis et pour payer de sa poche pour un traitement de première qualité par des médecins hautement spécialisés et les médicaments nécessaires pour traiter sa maladie.
L'événement de Verdult a été convoqué en partenariat avec Run for Lyme, qui a recueilli plus d'un demi-million d'euros pour financer les voyages internationaux des patients de la maladie de Lyme néerlandaise pour accéder au traitement de Lyme. Un patient a fixé un objectif de 3 000 euros pour chercher un traitement en Pologne; Quand il a soulevé plusieurs fois son but, il a partagé de l'argent avec d'autres patients de Lyme afin qu'ils puissent voyager ensemble dans l'espoir de trouver de l'aide.
D'autres patients néerlandais n'ont pas été si chanceux, en développant la douleur agonisante caractéristique et le handicap de la maladie persistante de Lyme, et vendent souvent leurs biens et se déplacent avec la famille simplement pour accéder aux soins médicaux. Cela se produit également aux États-Unis, où les soins de santé de haute qualité nécessitent une assurance médicale supérieure ou de vastes réserves financières, mais notre système de santé privé offre au moins des patients (aux États-Unis et dans le monde entier) pour poursuivre un traitement si nécessaire. Dans les systèmes de santé publique tout-ou-rien tels que les Pays-Bas, le Royaume-Uni, le Canada et l'Australie, les patients n'ont pas le luxe de magasiner, ils vivent avec les conséquences d'une maladie non traitée ou trouvent un moyen de Aller aux États-Unis ou en Allemagne,
Il a écrit les livres sur la maladie de Lyme
Richard Horowitz a reçu une ovation debout quand il a pris la scène à Amsterdam. Horowitz, un spécialiste de la médecine interne qui a publié deux livres sur la maladie de Lyme et les maladies chroniques, exploite une clinique à New York qui a traité plus de 12 000 patients pour des maladies à base de tiques.
"La magie de mélanger l'art, la danse, la narration, la musique et la médecine dans un grand événement de sensibilisation du public dans un théâtre royal a été une expérience de la vie", a déclaré Horowitz après l'événement. "Bravo, Fred. Vous savez vraiment comment sensibiliser et donner aux gens l'espoir et la guérison. "
En tant que pionnier de la médecine de Lyme, Horowitz est intimement familier avec le refus de la maladie de jouer selon les livres de règles, ou conformément aux manuels médicaux existants. Le nouveau livre de Horowitz, Comment puis-je m'améliorer? Traite des tests et du traitement de Lyme ainsi qu'un aperçu complet de Lyme MSIDS et de nombreuses manières par lesquelles il peut provoquer un incendie du corps.
Beaucoup de gens croient que le terme «maladie chronique de Lyme» est trop chargé de la stigmatisation, trop controversé, et que l'utilisation d'un terme différent pourrait changer la marge de partialité qui pousse contre la communauté de Lyme . Horowitz a inventé le terme «MSIDS», ou syndrome de maladie infectieuse multi-systémique, un terme moins spécifique qui tient compte non seulement des bactéries Borrelia burgdorferi et B. mayonii qui causent la maladie de Lyme, mais aussi pour d'autres infections fréquentes répandues par des tiques (telles que Borrelia miyamotoi, B. afzelli et B. garinii et al., Babesia microti, anaplasma, erlichia et potentiellement Bartonella henselae).
Le terme de Horowitz met également en évidence les infections aiguës de la maladie de Lyme causées par B. burgdorferi à partir des symptômes persistants de Lyme qui affectent de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme même après le traitement; Tandis que les maladies ne sont rien, le VIH étant un virus et une bactérie Borrelia, la notion de Lyme vs MSIDS par Horowitz est comparable à celle du VIH contre le sida: le VIH est le virus qui, lorsqu'il n'est pas géré, cause un syndrome de carence auto-immune et Lyme est la bactérie Que lorsqu'il n'est pas administré provoque un syndrome de maladie infectieuse multi-systémique. Les bactéries Borrelia sont connues pour provoquer des symptômes dermatologiques, neurologiques et parfois cardiovasculaires, mais chez beaucoup de patients atteints de Lyme, même plus de systèmes corporels sont sérieusement affectés, et des spécialistes tels que Horowitz gèrent les symptômes de manière holistique, en tant que maladie corporelle.
"À mon avis," Verdult m'a dit, la similitude "entre les efforts de la société pour vaincre le VIH et la façon dont la société traite de Lyme est encore plus grande que je l'ai pensé." Mais, at-il dit, "la recherche dans des universités prestigieuses est pleine d'espoir".
La recherche est essentielle pour comprendre ce qu'est exactement la maladie de Lyme chronique / persistante / PTLDS et comment la traiter. De ce côté de l' Atlantique , il existe une grande disparité dans le financement public de la recherche de Lyme par rapport à d'autres maladies de gravité similaire et à une prévalence beaucoup plus faible.
Le pouvoir curatif des arts
L'événement néerlandais a été une combinaison remarquable de la science médicale et des arts de la scène.
"Je n'avais jamais vu ou connu un événement multimédia comme celui-ci", a déclaré Horowitz. «J'étais tellement ému par ce que j'avais vécu, je n'étais pas sûr qu'il serait facile de ne pas tomber sur scène, mon cœur était tellement ouvert et cru".
Jesse Ruben est un musicien basé à New York dont la vie a été profondément affectée par la maladie de Lyme . Il a joué plusieurs chansons, dont l'une m'a frappé au cœur car il a chanté pour essayer de dormir «pendant que mes os brûlent» - un sentiment écrasant qui m'a réveillé de sommeil sur d'innombrables nuits - et a discuté de son histoire avec Verdult. Alors qu'il devenait plus malade et plus malade, il a vu un médecin après avoir reçu un médecin et reçu moins de réponses à chaque visite, sa mère et sa petite amie - Jen Jacob, qui a également été interviewé sur scène par Verdult - l'a encouragé à gérer sa dépression en voyant un psychiatre. Jacob attendit dans la voiture alors que Ruben entra dans sa première séance de conseil. Quand il est sorti, il a dit: "OK, je l'ai fait. Maintenant, j'ai besoin que vous compreniez que je suis malade et que cela ne va pas le résoudre.
"D'accord", a déclaré Jacob. "Ensuite, nous devons trouver un médecin qui peut vous réparer."
Finalement, Ruben a été diagnostiqué avec une maladie de Lyme, traité, et il a retrouvé sa santé. Le processus de récupération, expliqua-t-il et Jacob, était à la fois physiquement et émotionnellement tumultueux. Ruben a déclaré qu'il était chanceux d'avoir soutenu sa petite amie farouchement fidèle et soutenue tout au long de l'épreuve, mais cette source de conflit entre les deux était son incapacité à se rapporter à ce qu'il traversait autant qu'elle l'a essayé.
Ruben a trouvé un groupe de soutien pour les patients atteints de la maladie de Lyme, et il a trouvé des personnes qui ont compris la constellation bizarre de symptômes qui ne sont pas connus de la plupart des gens. À mesure qu'il se rapprochait d'autres patients de Lyme, sa petite amie devait comprendre qu'elle avait besoin de «reculer» et de donner à Ruben le temps et l'espace avec d'autres personnes qui pourraient jouer un rôle dans sa vie qu'elle ne pouvait pas. Lui donner cet espace les rapprocha finalement.
Après que Ruben s'était rétabli de manière significative, il a fait une confession difficile à Jacob: l'épreuve avait été si ardu que, maintenant qu'il se sentait mieux physiquement, il avait été jeté dans une dépression et estimait qu'il avait besoin d'une thérapie.
De retour aux États-Unis
En tout état de cause, les États-Unis d'Amérique ont le plus grand taux d'infections à la maladie de Lyme dans le monde, avec environ 320 000 nouvelles infections annuellement selon les CDC. Avec la majorité des infections connues en provenance de Washington, DC vers le nord de la côte est des États-Unis, de nombreux spécialistes de la maladie de Lyme, dont Horowitz, pratiquent à New York.
La Dre Elena Frid a récemment consacré sa pratique aux patients atteints de la maladie de Lyme après avoir vu un nombre énorme de patients hospitalisés avec des symptômes mystérieux qui se sont avérés être due à la maladie de Lyme. Elle a discuté de ses motivations avec la station de nouvelles de la ville de New York, FOX5NY, qui arécemment remporté un Emmy Award pour sa spéciale de télévision de 2016, Lyme and Reason .
Après l'événement 2017 Something Inside So Strong, Verdult a écrit ceci sur Facebook (traduit à peu près par le néerlandais):
Lyme vit de la question! Nous ne demandons rien de spécial, mais seulement les soins et les médicaments pour notre maladie! N'importe qui peut avoir Lyme demain. Une partie importante de la force, je crois que l'accent mis sur la bataille de Marika Bazelmans avec sa mère Ellen et son avocat à Charlotte ont combiné son traitement Lyme. Le juge a statué que le traitement de l'assureur des soins de santé par un médecin étranger devrait être remboursé par Marika. Si le présent verdict d'appel est confirmé, d'autres pourront également accéder au traitement.
06/06/2017
Fred Verdult a vécu avec le VIH depuis 1998, et il a été bien connu dans son pays natal, les Pays-Bas, en tant que fervent défenseur des patients atteints du VIH / sida depuis.
"J'ai décidé immédiatement d'être complètement ouvert à ce sujet, de sorte que je n'ai pas eu à vivre avec un secret", a-t-il déclaré.
Personne ne veut vivre avec le VIH, mais le moment était relativement fortuit. «Je n'avais pratiquement aucun problème de santé et deux ans avant mon diagnostic, un traitement efficace a été trouvé», m'a déclaré Verdult. "Mon espérance de vie avec le VIH est pratiquement normale".
La vision optimiste de Verdult l'a amené à tirer le meilleur parti de ce que pour beaucoup, surtout dans les années 1990, était un diagnostic dévastateur. Peu de temps après, il a découvert qu'il était séropositif, Verdult a ouvert Volle Maan (Full Moon), une société de communications médicales et d'arpentage. Son organisation a remporté des prix nationaux aux Pays-Bas, et il affirme que Volle Maan collabore "avec toutes les organisations liées au VIH" dans le pays. Il conseille un panel national pour réduire le nombre de nouvelles infections par le VIH et "sur une stratégie mondiale pour trouver un remède contre le VIH".
Verdult organise un événement annuel de la Journée mondiale du sida au Royal Theatre Carre à Amsterdam où il entrevient des patients et des experts du VIH, comme Françoise Barré-Sinoussi , qui a remporté un prix Nobel pour la découverte du virus du VIH en 1983. Le champion olympique Greg Lougainis fait partie Les invités Verdult ont interviewé lors de l'événement 2016, tenu l'automne dernier à Amsterdam.
Je suis gay, et étant né en 1978, j'étais enfant lorsque l'épidémie de sida était une peste et un mystère terrifiant. J'étais un adolescent - un adolescent qui grandissait dans ma sexualité - dans les années 90, lorsque le VIH / SIDA était assez bien compris et qu'il était largement considéré comme une «maladie gay». C'était terrifiant. C'était comme une malédiction. Je suis heureux d'être séropositif à ce jour, mais j'ai l'impression d'avoir une bonne compréhension de la stigmatisation de la maladie.
C'est pourquoi j'étais curieux de demander à Verdult quelque chose dont j'ai discuté ici, quelque chose qui a suscité quelques controverses et quelques plaintes (toutes issues de personnes séropositives): est-il juste de dire que la maladie de Lyme à bien des égards est le nouveau SIDA? Il est la bonne personne à poser, car il vit également avec la maladie de Lyme et dit que la bataille pour la compréhension, le respect et la parité des soins de santé pour les patients atteints de Lyme a été beaucoup plus difficile que le plaidoyer pour le VIH.
La maladie de Lyme est une infection bactérienne; Le VIH est un virus. La façon dont les deux infections interagissent avec le système immunitaire est très différente et, alors que le VIH est transmis par des fluides corporels, Lyme est principalement transmis par des piqûres de tiques. (Bien qu'il soit important de noter que d'autres maladies potentiellement mortelles causées par des tiques qui coïncident fréquemment avec la maladie de Lyme, telles que la babésiose par paludisme, sont facilement transmises par des transfusions sanguines ). En bref, Lyme et le VIH, étiologiquement, sont dissemblables.
Pourtant, les personnes qui vivent avec Lyme progressif non traité ou une maladie de Lyme persistante / chronique suite à un traitement à court terme (appelé syndrome de maladie de Lyme post-traitement, ou PTLDS, par les CDC) souffrent de problèmes de santé aussi graves qu'ils ne peuvent pas fonctionner; Beaucoup se sentent comme si leurs corps étaient fermés. Lyme ne tue pas les gens aussi souvent que le VIH, mais il tue. En mars, une jeune mère britannique qui avait été diagnostiquée avec une SLA , puis plus tard diagnostiquée avec une maladie de Lyme, est décédée. La même chose s'est produite en 2014 pour un homme au Rhode Island. Lyme provoque également une condition appelée cardiome de Lyme, ou bloc cardiaque , qui peut tuer un jeune homme apparemment en bonne santé ou trois po, bien, un battement de coeur. En 2015, Forbes a suggéré que ces cas sont sous-déclarés.
Même lorsque la maladie de Lyme ne tue pas les gens, elle prend ses moyens de subsistance. Et comme les patients atteints du VIH / sida dans les années 80, de nombreux médecins refusent d'avoir quelque chose à voir avec des patients atteints de Lyme chronique. La différence est que, au lieu de dire qu'ils ont peur de leur prendre la maladie, ils disent que ces patients n'ont pas la maladie du tout.
C'est l'expérience de Verdult. Il était un cycliste avide, traversant la Méditerranée et les Alpes sur son vélo. Il y a cinq ans, il a constaté une éruption cutanée sur son abdomen que son partenaire pensait être des bardeaux. Son docteur a dit que c'était une éruption cutanée qui disparaîtrait probablement, ce qu'il a fait. Six mois plus tard, Verdult dit: «Ma vie est devenue un cauchemar. Il a commencé avec de légers défauts dans ma mémoire et ma capacité à se concentrer. Chaque semaine, cela a empiré. Parfois, il arrive que le virus du VIH de quelqu'un soit effectivement supprimé dans le sang, mais pas dans le cerveau. Un professeur de neurologie spécialisé dans le VIH pourrait me voir tout de suite, il a eu une IRM et une ponction lombaire, mais aucun dommage ou virus n'a été trouvé ".
Ses médecins lui ont dit qu'il était surchargé de travail et de se détendre.
Bientôt, Verdult souffrait de battements de cœur erratiques, de fatigue et d'incapacité à penser. "La plainte la plus invalide est le brouillard du cerveau ... Je me couche sur mon canapé, je végète et je souhaite que ma vie se termine".
Le médecin généraliste de Verdult n'avait aucune idée de ce qui ne l'était pas, alors son spécialiste du VIH a collaboré pour résoudre le mystère. "Dans le traitement du VIH, elle prend très grave les plaintes de ses patients, aussi quand elles sont difficiles à mesurer, comme la fatigue". En deux ans et demi, Fred dit qu'il a vu 37 médecins et que ses symptômes se sont aggravés. Un professeur de neurologie a suggéré l'épilepsie, la sclérose en plaques et l'empoisonnement chronique au monoxyde de carbone.
En définitive, Verdult a vu un titre qui a lu "Worries About Suicides Among Lyme Patients" sur le journal national néerlandais De Telegraaf . Il a parlé de Lyme et a demandé à son spécialiste du VIH à ce sujet. Elle lui a donné un mois de doxycycline, et quand cela n'a pas guéri ses symptômes, elle lui a dit qu'il n'avait pas Lyme. Elle avait tort.
Verdult a été diagnostiqué avec Lyme par un spécialiste en Allemagne. Après plusieurs mois sur une combinaison d'antibiotiques, Verdult dit: "mes plaintes avaient été réduites de plus de 90 pour cent." Il a cessé de prendre les médicaments et a récidivé dans les deux semaines. (A personnellement de côté: si ce n'était pas une expérience exacte, je ne pense pas que je croirais à tout cela, telle est la manifestation étrange et la stigmatisation de la maladie de Lyme).
Verdult fait mieux sous le traitement de son spécialiste Lyme, mais il doit se rendre en Allemagne pour le traitement; Aucun médecin qu'il ait trouvé aux Pays-Bas ne discutera même de la maladie de Lyme avec lui. Son spécialiste du VIH autrefois compatissant "ne me prend plus au sérieux dans les conversations et elle évite la consultation de mon médecin allemand, bien que cela soit plus approprié en raison de la possibilité d'une interaction sérieuse entre mes médicaments contre le VIH et les antibiotiques".
Verdult est une réussite du VIH, non seulement a survécu mais a prospéré face à un diagnostic altérant la vie il y a 18 ans. Il a transformé les citrons en limonade et a contribué énormément à améliorer la vie d'autres patients atteints du VIH aux Pays-Bas et dans le monde entier.
En dépit de tout cela, maintenant qu'il a un cas maladroit de maladie de Lyme qui change de vie qui ne disparaîtra pas, il a été traité avec mépris par les médecins néerlandais qui ne lui ont donné que la compassion en tant que patient avec le VIH. Ils ne peuvent pas seulement l'aider; Ils ne veulent pas l'aider.
Non seulement ils ne veulent pas l'aider; Ils ne veulent pas entendre parler de ses problèmes de santé. Ainsi, Verdult, comme beaucoup de patients de Lyme, a constaté que l'incroyable système de santé publique de son pays est utile pour le VIH et les reniflements, mais s'inspire de la maladie de Lyme; Il paie de sa poche pour voyager et rester en Allemagne et de sa poche pour les frais médicaux afin qu'il puisse fonctionner et continuer sa vie.
Les médecins, les patients et les avocats conviennent à Amsterdam
En juin 2015, l'Institut national néerlandais pour la santé publique et l'environnement, le Ministère de la santé, du bien-être et du sport a publié la première détermination de «charge de maladie» à l'échelle nationale à propos de Lyme. Selon l'institut , Lyme, «une maladie légère qui est contractée par beaucoup de personnes peut avoir le même fardeau de maladie qu'une maladie grave qui affecte un petit groupe de personnes». Ceci, selon l'institut, "est causé par un long terme Plaintes après la maladie de Lyme ".
Cette opinion médicale controversée selon laquelle beaucoup de personnes qui ont été diagnostiquées avec une maladie de Lyme, censément guéri, mais dont la santé continue de décliner parfois à un handicap complet, est également promue par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis , qui se réfère à la condition Comme "syndrome post-traitement de la maladie de Lyme", ou PTLDS. Bien que le site Web de la CDC offre des recommandations de soins PTLDS, de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme trouvent des condescendants au mieux: «Partagez vos sentiments. Si votre famille et vos amis ne peuvent pas vous fournir le soutien dont vous avez besoin, parlez avec un conseiller qui peut vous aider à trouver des façons de gérer votre vie pendant ce moment difficile. »- Le site de l'agence pose maintenant que les symptômes persistants peuvent être dus à des problèmes permanents Maladies endommagées par les nerfs ou auto-immunes causées par l'infection.
Le 22 mai, Fred Verdult a accueilli Somebody Inside So Strong , un événement à Amsterdam pour sensibiliser à la maladie de Lyme, inspiré de son événement annuel sur le VIH, qui remplit un théâtre national avec plus de 800 personnes chaque année. Tout comme il a refusé de succomber à la maladie ou à la honte il y a près de 20 ans lorsqu'il a été diagnostiqué avec le VIH, Verdult ne recule pas quand il a dit que Lyme - ce qu'il dit l'a fait beaucoup plus malade que jamais le VIH - Il n'y a pas grand-chose, ou tout dans sa tête.
Le VIH est l'une des maladies les plus mortelles auxquelles la race humaine a déjà lutté. Et la bataille s'embrasse. Mais les leçons de la crise du sida sont plus que la maladie: les leçons devraient être prises à partir de la réponse à la maladie. C'était terrible. C'était inhumain. Les personnes malades et mourantes ont été rejetées par des professionnels de la santé qui ne comprenaient pas la maladie et qui se tenaient obstinément à des informations fausses et obsolètes, même après que des traitements viables aient été trouvés. L'invité sur les talk-shows nationaux a châtiés, a rir et a fait mal aux patients atteints du sida, et cela ne s'est avéré que lorsque les gens décidèrent collectivement que ce n'était pas le cas. Cela se passe aujourd'hui chez les patients atteints de la maladie de Lyme, une maladie mal comprise et qui modifie la vie. Les militants de la maladie de Lyme voient l'histoire de réussite du VIH / sida - surmonter les inhumanités et l'énigme médicale - comme un exemple du pouvoir collectif de l'humanité pour surmonter les menaces mortelles et pour surmonter les contraintes et la faiblesse. Les militants de la Lyme ne comprennent pas pourquoi ces leçons ne sont pas appliquées à l'épidémie de maladie de Lyme.
"Une grande injustice"
Parmi ceux qui ont interviewé Verdult lors de son événement, il y avait un de ses médecins, Elena Frid, neurologueuse et neurophysiologue à New York. Elle décrit la façon dont les patients de la maladie de Lyme sont négligés et rejetés par la communauté médicale comme «une grande injustice». Dans sa pratique, Frid a remarqué que les patients atteints de la maladie de Lyme sont souvent mal diagnostiqués avec d'autres maladies neurologiques ou même psychiatriques qui finissent par être traitable Avec des antibiotiques.
"MS, ALS, maladie de Parkinson et diverses démences", a-t-elle déclaré. "Nous avons eu une explosion de la maladie d'Alzheimer et des démences au cours des 30 à 40 dernières années en Amérique du Nord. Pourquoi cela se passe-t-il? Peut-être pas 100 pour cent de ces patients ont des infections, mais une partie importante d'entre eux le font. Est-il possible même de considérer que ces conditions peuvent être réversibles? Problèmes neuropsychiatriques tels que l'anxiété, la dépression, la paranoïa, les troubles de l'humeur, les troubles de la pensée. Une personne sur cinq à travers le monde est sur les médicaments psychotropes ", dit Frid, suggérant que plus de patients avec ces symptômes devraient être évalués pour les maladies infectieuses et inflammatoires plutôt que rejetés.
Pour ceux qui ne connaissent pas la maladie de Lyme, les commentaires de Frid peuvent sembler peu extrêmes. Pourtant, les symptômes neuropsychiatriques de la maladie de Lyme sont communs, car ils sont parmi les patients de la syphilis de cousus bactérienne de Lyme, à tel point que de nombreux cas de haut profil existent. L'auteur Amy Tan a signalé des hallucinations si réelles pour elle qu'elle ne pouvait pas les différencier de la réalité - jusqu'à ce qu'elle soit traitée avec des antibiotiques. Kris Kristofferson a été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer terminale , plus tard pour être correctement diagnostiqué avec Lyme, traité avec des antibiotiques, et tous ses symptômes supposés de la maladie d'Alzheimer ont été inversés. Avril Lavigne sur Good Morning America ne pouvait pas retenir les larmes en disant que les médecins lui ont dit qu'elle était "folle" et pas mal du tout, jusqu'à ce qu'elle ait été diagnostiquée et traitée pour Lyme.
Et puis il y a les cas inconnus, comme David Geraghty, un enseignant qui a été diagnostiqué et décédé d'une SLA, ce qui, à l'instar de sa femme, a été correctement attribué à la maladie de Lyme . Cet ancien danseur a vu plus de 100 médecins avant d'avoir été diagnostiqué et traité pour Lyme. Et pourtant, les médecins qui traitent les patients atteints de Lyme dans le monde continuent d'être persécutés pour ce faire,même si les patients qui avaient été autrement abandonnés disent que ces médecins sauvent leur vie. Daryl Hall of Hall et l'avoine ont eu des symptômes similaires ont été renvoyés et ont finalement été diagnostiqués avec Lyme; Il appelle le licenciement des patients de Lyme par les médecins "un scandale".
Bien que les patients américains de Lyme lamentent les difficultés d'accès au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme aux États-Unis, notre système de soins de santé est un phare d'espoir pour les patients tels que Verdult, dont le système de santé publique refuse totalement l'accès au traitement. Verdult a bénéficié des excellents soins offerts par le système de santé néerlandais, mais quand il a été diagnostiqué avec Lyme, il a été informé que le diagnostic était invalide. Sa santé s'est améliorée avec le traitement, mais ce traitement coûte cher, nécessitant des investissements financiers et temporels pour voyager aux États-Unis et pour payer de sa poche pour un traitement de première qualité par des médecins hautement spécialisés et les médicaments nécessaires pour traiter sa maladie.
L'événement de Verdult a été convoqué en partenariat avec Run for Lyme, qui a recueilli plus d'un demi-million d'euros pour financer les voyages internationaux des patients de la maladie de Lyme néerlandaise pour accéder au traitement de Lyme. Un patient a fixé un objectif de 3 000 euros pour chercher un traitement en Pologne; Quand il a soulevé plusieurs fois son but, il a partagé de l'argent avec d'autres patients de Lyme afin qu'ils puissent voyager ensemble dans l'espoir de trouver de l'aide.
D'autres patients néerlandais n'ont pas été si chanceux, en développant la douleur agonisante caractéristique et le handicap de la maladie persistante de Lyme, et vendent souvent leurs biens et se déplacent avec la famille simplement pour accéder aux soins médicaux. Cela se produit également aux États-Unis, où les soins de santé de haute qualité nécessitent une assurance médicale supérieure ou de vastes réserves financières, mais notre système de santé privé offre au moins des patients (aux États-Unis et dans le monde entier) pour poursuivre un traitement si nécessaire. Dans les systèmes de santé publique tout-ou-rien tels que les Pays-Bas, le Royaume-Uni, le Canada et l'Australie, les patients n'ont pas le luxe de magasiner, ils vivent avec les conséquences d'une maladie non traitée ou trouvent un moyen de Aller aux États-Unis ou en Allemagne,
Il a écrit les livres sur la maladie de Lyme
Richard Horowitz a reçu une ovation debout quand il a pris la scène à Amsterdam. Horowitz, un spécialiste de la médecine interne qui a publié deux livres sur la maladie de Lyme et les maladies chroniques, exploite une clinique à New York qui a traité plus de 12 000 patients pour des maladies à base de tiques.
"La magie de mélanger l'art, la danse, la narration, la musique et la médecine dans un grand événement de sensibilisation du public dans un théâtre royal a été une expérience de la vie", a déclaré Horowitz après l'événement. "Bravo, Fred. Vous savez vraiment comment sensibiliser et donner aux gens l'espoir et la guérison. "
En tant que pionnier de la médecine de Lyme, Horowitz est intimement familier avec le refus de la maladie de jouer selon les livres de règles, ou conformément aux manuels médicaux existants. Le nouveau livre de Horowitz, Comment puis-je m'améliorer? Traite des tests et du traitement de Lyme ainsi qu'un aperçu complet de Lyme MSIDS et de nombreuses manières par lesquelles il peut provoquer un incendie du corps.
Beaucoup de gens croient que le terme «maladie chronique de Lyme» est trop chargé de la stigmatisation, trop controversé, et que l'utilisation d'un terme différent pourrait changer la marge de partialité qui pousse contre la communauté de Lyme . Horowitz a inventé le terme «MSIDS», ou syndrome de maladie infectieuse multi-systémique, un terme moins spécifique qui tient compte non seulement des bactéries Borrelia burgdorferi et B. mayonii qui causent la maladie de Lyme, mais aussi pour d'autres infections fréquentes répandues par des tiques (telles que Borrelia miyamotoi, B. afzelli et B. garinii et al., Babesia microti, anaplasma, erlichia et potentiellement Bartonella henselae).
Le terme de Horowitz met également en évidence les infections aiguës de la maladie de Lyme causées par B. burgdorferi à partir des symptômes persistants de Lyme qui affectent de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme même après le traitement; Tandis que les maladies ne sont rien, le VIH étant un virus et une bactérie Borrelia, la notion de Lyme vs MSIDS par Horowitz est comparable à celle du VIH contre le sida: le VIH est le virus qui, lorsqu'il n'est pas géré, cause un syndrome de carence auto-immune et Lyme est la bactérie Que lorsqu'il n'est pas administré provoque un syndrome de maladie infectieuse multi-systémique. Les bactéries Borrelia sont connues pour provoquer des symptômes dermatologiques, neurologiques et parfois cardiovasculaires, mais chez beaucoup de patients atteints de Lyme, même plus de systèmes corporels sont sérieusement affectés, et des spécialistes tels que Horowitz gèrent les symptômes de manière holistique, en tant que maladie corporelle.
"À mon avis," Verdult m'a dit, la similitude "entre les efforts de la société pour vaincre le VIH et la façon dont la société traite de Lyme est encore plus grande que je l'ai pensé." Mais, at-il dit, "la recherche dans des universités prestigieuses est pleine d'espoir".
La recherche est essentielle pour comprendre ce qu'est exactement la maladie de Lyme chronique / persistante / PTLDS et comment la traiter. De ce côté de l' Atlantique , il existe une grande disparité dans le financement public de la recherche de Lyme par rapport à d'autres maladies de gravité similaire et à une prévalence beaucoup plus faible.
Le pouvoir curatif des arts
L'événement néerlandais a été une combinaison remarquable de la science médicale et des arts de la scène.
"Je n'avais jamais vu ou connu un événement multimédia comme celui-ci", a déclaré Horowitz. «J'étais tellement ému par ce que j'avais vécu, je n'étais pas sûr qu'il serait facile de ne pas tomber sur scène, mon cœur était tellement ouvert et cru".
Jesse Ruben est un musicien basé à New York dont la vie a été profondément affectée par la maladie de Lyme . Il a joué plusieurs chansons, dont l'une m'a frappé au cœur car il a chanté pour essayer de dormir «pendant que mes os brûlent» - un sentiment écrasant qui m'a réveillé de sommeil sur d'innombrables nuits - et a discuté de son histoire avec Verdult. Alors qu'il devenait plus malade et plus malade, il a vu un médecin après avoir reçu un médecin et reçu moins de réponses à chaque visite, sa mère et sa petite amie - Jen Jacob, qui a également été interviewé sur scène par Verdult - l'a encouragé à gérer sa dépression en voyant un psychiatre. Jacob attendit dans la voiture alors que Ruben entra dans sa première séance de conseil. Quand il est sorti, il a dit: "OK, je l'ai fait. Maintenant, j'ai besoin que vous compreniez que je suis malade et que cela ne va pas le résoudre.
"D'accord", a déclaré Jacob. "Ensuite, nous devons trouver un médecin qui peut vous réparer."
Finalement, Ruben a été diagnostiqué avec une maladie de Lyme, traité, et il a retrouvé sa santé. Le processus de récupération, expliqua-t-il et Jacob, était à la fois physiquement et émotionnellement tumultueux. Ruben a déclaré qu'il était chanceux d'avoir soutenu sa petite amie farouchement fidèle et soutenue tout au long de l'épreuve, mais cette source de conflit entre les deux était son incapacité à se rapporter à ce qu'il traversait autant qu'elle l'a essayé.
Ruben a trouvé un groupe de soutien pour les patients atteints de la maladie de Lyme, et il a trouvé des personnes qui ont compris la constellation bizarre de symptômes qui ne sont pas connus de la plupart des gens. À mesure qu'il se rapprochait d'autres patients de Lyme, sa petite amie devait comprendre qu'elle avait besoin de «reculer» et de donner à Ruben le temps et l'espace avec d'autres personnes qui pourraient jouer un rôle dans sa vie qu'elle ne pouvait pas. Lui donner cet espace les rapprocha finalement.
Après que Ruben s'était rétabli de manière significative, il a fait une confession difficile à Jacob: l'épreuve avait été si ardu que, maintenant qu'il se sentait mieux physiquement, il avait été jeté dans une dépression et estimait qu'il avait besoin d'une thérapie.
De retour aux États-Unis
En tout état de cause, les États-Unis d'Amérique ont le plus grand taux d'infections à la maladie de Lyme dans le monde, avec environ 320 000 nouvelles infections annuellement selon les CDC. Avec la majorité des infections connues en provenance de Washington, DC vers le nord de la côte est des États-Unis, de nombreux spécialistes de la maladie de Lyme, dont Horowitz, pratiquent à New York.
La Dre Elena Frid a récemment consacré sa pratique aux patients atteints de la maladie de Lyme après avoir vu un nombre énorme de patients hospitalisés avec des symptômes mystérieux qui se sont avérés être due à la maladie de Lyme. Elle a discuté de ses motivations avec la station de nouvelles de la ville de New York, FOX5NY, qui arécemment remporté un Emmy Award pour sa spéciale de télévision de 2016, Lyme and Reason .
Après l'événement 2017 Something Inside So Strong, Verdult a écrit ceci sur Facebook (traduit à peu près par le néerlandais):
Lyme vit de la question! Nous ne demandons rien de spécial, mais seulement les soins et les médicaments pour notre maladie! N'importe qui peut avoir Lyme demain. Une partie importante de la force, je crois que l'accent mis sur la bataille de Marika Bazelmans avec sa mère Ellen et son avocat à Charlotte ont combiné son traitement Lyme. Le juge a statué que le traitement de l'assureur des soins de santé par un médecin étranger devrait être remboursé par Marika. Si le présent verdict d'appel est confirmé, d'autres pourront également accéder au traitement.
Award-Winning HIV Activist Shines Light On Lyme Disease Devastation
Fred
Verdult has lived with HIV since 1998, and he has been well known in
his native country, the Netherlands, as a fierce advocate for HIV/AIDS
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