Aujourd’hui, je me suis rendue chez une infectiologue à l’Hôpital Brugmann. Avant cela, j’avais déjà consulté des infectiologues à l’Hôpital Erasme et aux Cliniques Universitaires Saint-Luc. Elle avait consulté mon dossier et m’a expliqué qu’un de ses collègues à Erasme avait conclu que je n'avais pas la maladie de Lyme (Borrelia) parce que mon test Western Blot (test sanguin) était négatif.
Ce qu’elle ne semble pas voir, c’est que tout était pourtant déjà là dès le début. Ma toute première prise de sang montrait des IgG positives pour Borrelia, de plus, j'ai eu à deux reprises des érythèmes migrants sur le corps (suite à des morsures de tiques). Mais comme le Western Blot était négatif, le diagnostic n’a pas été posé. On est donc passé à côté. Et pendant ce temps, les bactéries ont continué à se disséminer tranquillement dans mon corps.
Après huit mois d’errance médicale, j’ai finalement été diagnostiquée par un spécialiste de la maladie de Lyme qui s’est appuyé sur l’ensemble de mes symptômes et sur mon tableau clinique pour poser ce diagnostic. Contrairement à ce que l’on voit trop souvent aujourd’hui, il s’est fié à la clinique du patient et pas uniquement à des tests sanguins imparfaits. C’est lui qui me soigne aujourd’hui.
Mais depuis le début, j’ai besoin qu’un infectiologue reconnaisse officiellement ce diagnostic. C’est pour cela qu’aujourd’hui je me suis rendue à l’hôpital Brugmann. Et c’est là que je me heurte, encore une fois, au même mur : le déni.
Pendant la consultation, je lui ai montré une analyse réalisée par un spécialiste international des maladies vectorielles à tiques à Dubaï, qui a observé au microscope la présence de bactéries de type Bartonella dans mon sang. Or Bartonella est très souvent associée à Borrelia, la bactérie responsable de la maladie de Lyme.
Je lui ai donc posé une question très simple :
Comment peut-on expliquer que j’aie exactement tous les symptômes d’une bartonellose, qu’un spécialiste voie la bactérie Bartonella dans mon sang, et continuer malgré tout à affirmer que je ne l’ai pas ?
D’où viendraient alors ces symptômes ? Comment aurais-je pu imaginer ou inventer des symptômes aussi spécifiques, qui ne ressemblent à aucune autre maladie ?
Sa réponse a été implacable : pour elle, je n’ai ni Bartonella ni maladie de Lyme. Parce que les tests belges ne le montrent pas.
Quand je lui ai demandé ce que j’avais alors, elle m’a répondu que je n’avais aucune maladie identifiable.
À un moment, elle m’a même dit que si je pensais avoir cette infection, je pouvais aller me faire soigner à Dubaï.
Ce qui est sidérant dans cette histoire, c’est le déni total autour de la fiabilité des tests. Les tests pour la maladie de Lyme reposent sur un principe de calibrage : on fixe un seuil à partir d’un groupe de référence pour décider si un test est positif ou négatif. Or ces tests ont été calibrés à l’origine sur des donneurs de sang en bonne santé. Pour éviter les faux positifs, on a volontairement fixé des seuils très élevés. Résultat : le test devient tellement exigeant qu’il laisse passer énormément de malades.
À cela s’ajoute la nature très particulière de la bactérie Borrelia. Elle quitte rapidement le sang pour se loger dans les tissus profonds : articulations, système nerveux, tendons, où elle devient beaucoup plus difficile à détecter. Elle peut aussi perturber la réponse immunitaire et diminuer la production d’anticorps. Le paradoxe est donc évident : si un test exige un taux élevé d’anticorps pour être positif, mais que la maladie elle-même réduit ou perturbe cette production, le test restera négatif alors que l’infection est bien présente.
Le Western Blot ajoute encore une absurdité administrative : il faut atteindre un certain nombre de « bandes » pour être déclaré positif. Si un patient en a plusieurs pourtant très spécifiques de la maladie de Lyme mais pas assez selon les critères officiels, le laboratoire conclut malgré tout à un test négatif.
Aujourd’hui, il suffit pourtant de poser la question à une intelligence artificielle pour obtenir immédiatement ces explications. Une intelligence artificielle est capable de synthétiser les données scientifiques et d’expliquer clairement pourquoi ces infections peuvent échapper aux tests sanguins.
Et pourtant, en 2026, on peut encore se retrouver face à des infectiologues qui affirment que ces tests sont fiables à 100 % et refusent même d’en discuter.
Ce déni massif a pourtant des conséquences très graves. La maladie de Lyme et certaines co-infections comme la bartonellose peuvent être extrêmement sévères lorsqu’elles ne sont pas reconnues et traitées. Elles peuvent entraîner une dégradation progressive et profonde de l’état de santé, avec des atteintes neurologiques, vasculaires et systémiques majeures, et dans certains cas l’évolution peut être mortelle.
Pendant que certains médecins continuent de nier cette réalité, les bactéries, elles, ne disparaissent pas. Elles continuent simplement leur progression dans le corps des patients.
Et malheureusement, ce que je vis n’est pas un cas isolé. Des milliers de malades se heurtent aujourd’hui au même mur : des symptômes réels, des éléments médicaux cohérents… et un système qui refuse encore de reconnaître que certaines maladies peuvent être bien plus complexes que ce que les tests standard permettent de voir !
JE N’EN PEUX PLUS DE CETTE INJUSTICE. JE REÇOIS SOUVENT DES MESSAGES DE PERSONNES, DE MALADES DE LYME, QUI SONT À BOUT, PARFOIS AU POINT DE PENSER À L’EUTHANASIE. ÇA ME TOUCHE PROFONDÉMENT ET ÇA ME DONNE VRAIMENT ENVIE DE FAIRE QUELQUE CHOSE DE CONCRET POUR CHANGER CE SYSTÈME. POUR QUE LA MÉDECINE ÉCOUTE ENFIN LES PATIENTS, RECONNAISSE CES MALADIES ET CESSE DE RESTER DANS UN DÉNI QUI MET DES VIES EN DANGER.
