Alex Hudson avait 22 ans lorsqu'elle est décédée en mars dernier, des suites d'une complication liée à la maladie de Lyme
Un nouveau partenariat de recherche et de sensibilisation sur la maladie de Lyme vise à transformer la tragédie en espoir
Alex Hudson avait 22 ans lorsqu'elle est décédée en mars dernier, des suites d'une complication liée à la maladie de Lyme appelée syndrome d'activation des mastocytes. Pour faire avancer la recherche sur ce trouble, la Global Lyme Alliance (GLA) a annoncé aujourd’hui son partenariat avec la Fondation Alex Hudson Lyme (AHLF), une association à but non lucratif basée à Fresno, en Californie,fondée par sa mère, Jody Hudson .
Alex Hudson
"Global Lyme Alliance est fière de sensibiliser davantage à cette maladie immunologique mal comprise qui peut avoir des conséquences déchirantes", a déclaré Scott Santarella , PDG de GLA. "Notre première initiative commune consiste à mettre au point une base de données complète d'informations sur les patients atteints du syndrome d'activation du mastocytes (MCAS)."
Les mastocytes font partie du système immunitaire du corps et se retrouvent dans presque tous les tissus du corps. Ils constituent une première ligne de défense contre les agents pathogènes envahissants, tels que les bactéries de la maladie de Lyme, et ont la capacité de déclencher la libération de composés inflammatoires qui combattent les infections. Cependant, parfois, les mastocytes se détériorent et trop sont déclenchés en même temps. Ils peuvent alors entraîner des complications graves et chroniques. Dans le cas d’Alex, MCAS lui a causé une réaction allergique à pratiquement tout ce qu’elle a mangé ou bu.
"L'esprit d'Alex perdure à travers cette fondation et notre partenariat avec GLA", explique sa mère, Jody, directrice des opérations du diocèse des organismes caritatifs catholiques de Fresno . "Elle a lutté avec force et détermination contre la maladie de Lyme et le MCAS", a déclaré Jody, "et elle souhaitait sensibiliser davantage à l'éducation des autres personnes luttant contre les maladies transmises par les tiques."
Une fois une athlète étoiles qui, en première année, était réputée être la "solution miracle" pour sa vitesse de course, Alex a commencé à ressentir de la douleur aux chevilles et au tibia à l'âge de 10 ans. Alex a subi une série de visites chez le médecin et de procédures, mais les médecins en Californie ne pouvaient pas déterminer ce qui n'allait pas. Alors que les années passaient et qu'elle ressentait une douleur chronique de plus en plus débilitante, l'adolescente bienveillante et sensible - dont l'activité favorite consistait à préparer des dîners pour les sans-abri de Fresno - a suspendu son projet d'assister à UCLA .
Alex est devenu son propre avocat. Se sentant frustrée de constater que personne ne pouvait déterminer ce qui n'allait pas avec elle, elle a étudié elle-même divers problèmes de santé et maladies. En 2017, elle pensait avoir trouvé la réponse. Elle et Jody se sont rendues à Los Angeles où un médecin a diagnostiqué la maladie de Lyme, âgée de 21 ans, et quatre co-infections transmises par les tiques. Puis, cette année, le système immunitaire d’Alex a été submergé et elle a développé le MCAS, conséquence directe de ses premières infections transmises par les tiques.
Une fois que Lyme et MCAS ont été diagnostiqués, Alex et Jody ont entamé une recherche à l'échelle nationale pour trouver un traitement approprié. Il y a eu beaucoup de voyages à l'hôpital et de procédures d'urgence. Ils ont réussi à contacter le Dr Lawrence Afrin , spécialiste du MCAS d’ Armonk, à New York , qui les a consultés régulièrement. Cependant, avec MCAS, presque tout ce que Alex mangeait ou bu, y compris l'eau, provoquait une réaction allergique. "Son corps était en feu", a déclaré Jody. "Elle ne pouvait pas manger sans avoir immédiatement des migraines, des problèmes articulaires, des bouchons de gorge. Au moment de sa mort, Alex était tombée de £ 120 à 59 livres et elle était alitée."
"Je vais de l'avant, je vais de l'avant à cause de ma fille. Elle savait que beaucoup de gens avaient besoin de conseils. Nous devons commencer à recueillir des informations", a ajouté Jody, "afin que nous sachions quoi faire et quels traitements sont disponibles souffre. Grâce à ce travail, la mort d’Alex aura un impact plus grand que le peu de temps qu’elle a passé sur Terre. "
GLA, en partenariat avec AHLF, financera conjointement des travaux de recherche et collaborera avec le Dr Afrin pour concevoir, mettre en œuvre et structurer l’initiative de base de données MCAS. Les deux organisations partageront les responsabilités de supervision et de gestion de cette initiative.
À PROPOS DE GLOBAL LYME ALLIANCE La
Global Lyme Alliance (GLA) est le principal organisme 501 (c) (3) consacré à la lutte contre la maladie de Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques par la recherche, l’éducation et la sensibilisation. La GLA a acquis une importance nationale pour financer les recherches les plus urgentes et les plus prometteuses dans le domaine tout en élargissant les programmes d’éducation et de sensibilisation destinés au grand public et aux médecins. Pour en savoir plus, visitez GLA.org.
À PROPOS DE LA FONDATION ALEX HUDSON LYME
Passionnée par la défense de la communauté de Lyme, la Fondation Alex Hudson Lyme est une organisation 501 (c) (3) dédiée à la sensibilisation et à l’éducation des autres sur la maladie de Lyme et les MCAS.
Pour plus d'informations, visitez https://alexhudsonlymefoundation.org
Source: PRnewsWire
