Une jeune mère subit une transplantation cardiaque à cause de Lyme
Longtemps après la saison locale du marathon en 2013, Mary-Margaret Robbins avait maintenu sa cadence, courir 16 kilomètres par jour et doublé la distance la fin de semaine - juste une autre partie de ses journées bien remplies en tant que pharmacienne, maman d'une petite fille, et épouse de son amour d’enfance.
À la fin septembre, la femme de 38 ans, habituellement énergique, a été stoppée par les signaux de détresse de son propre corps.
«Je suis passé de courir 35 kilomètres les fins de semaine à ne pas pouvoir monter quatre marches ou marcher 200 pieds jusqu'au café sans avoir à m'arrêter», a déclaré Mme Robbins, maintenant âgé de 44 ans. "C'était comme si quelqu'un m'avait jeté d'une falaise."
Quand elle a emmené sa fille de 2 ans, Maggie, dans une clinique médicale d'urgence pour une infection de l'oreille, Mme Robbins a également demandé aux médecins de l'examiner.
Elle a décrit une fatigue paralysante, des douleurs inexpliquées et qu’elle craignait pour son cœur. Le médecin de la clinique lui a diagnostiqué une infection des sinus et des oreilles et lui a prescrit une cure d'antibiotique « amoxicilline ».
Après plus d'une semaine de traitement, Mme Robbins ne s'était pas améliorée et plusieurs autres symptômes ont commencé à se manifester.
«Quelque chose ne va pas», a-t-elle dit au médecin de la clinique. "J’ai mal à l’oreille, j’ai des problèmes de vision, j'ai des douleurs intermittentes - et je ne peux plus courir."
Les complications qui semblaient augmenter soudainement étaient plus difficiles à expliquer parce qu'elles étaient invisibles pour l'observateur occasionnel; Mme Robbins avait l'air en bonne santé, peut-être juste un peu fatiguée.
«Personne ne me croyait parce que j'avais toujours l'air si bien», a-t-elle déclaré. «C'est difficile si vous n'avez pas l'air malade ou si vous ne le laissez pas transparaitre parce que vous voulez avoir l’air courageuse.»
À l'intérieur, son corps ne répondait tout simplement pas et Mme Robbins était sûre que quelque chose de sérieux s'était emparé d’elle. La clinique ne croyait pas qu'il pouvait s'agir d'une autre infection, mais elle n'avait pas d'autre réponse.
Pour un deuxième avis, elle a visité son médecin de famille à qui elle a expliqué ses symptômes croissants et ce qui semblait être des problèmes cardiaques tels que des évanouissements, une fréquence cardiaque très basse et des battements irréguliers.
Quelques années plus tôt, son mari, Matt Sohns, avait fait un arrêt cardiaque et Mme Robbins connaissait certains des signes. Elle avait un de ses tensiomètres à la maison et a pris son rythme cardiaque en pédalant jusqu'à ses limites sur un vélo stationnaire. Les coureurs ont souvent une fréquence cardiaque plus basse, mais selon la plupart des mesures, la fréquence active de Mary-Margaret devrait avoir lu entre 90 et 180 battements par minute pendant l'exercice cardio. Quoi qu'elle ait essayé, elle n'arrivait pas à atteindre plus de: 45 bpm, 47 bpm.
La réponse du médecin de famille a été un choc. Il ne croyait pas que sa fréquence cardiaque pouvait être aussi basse, et a remis en question sa santé mentale et l'a traitée comme si elle était une «stupide ».
"Il lui a dit:" Vous êtes déprimée ", se souvient-elle. "Il voulait me donner un SSRI ou Celexa."
En tant que pharmacienne, elle savait qu'un effet secondaire possible de ces médicaments pourrait ralentir encore plus ses battements. Dans son état, elle craignait que cela n'entraîne une mort subite et les a refusées.
Pendant ce temps, elle souffrait de plus en plus chaque jour avec des battements cardiaques irréguliers, qui la gardait debout la nuit avec des douleurs et un épuisement croissant.
Elle a commencé à demander pour tests spécifiques : un test de Lyme, pour lequel la première partie est revenue positive, et un électrocardiogramme, ou ECG, pour découvrir ce qui n'allait pas avec son rythme cardiaque. Ils lui ont été refusés.
Ils ont dit: « Votre cœur est fort, ça va bien», a poursuivi Mary-Margaret. J'ai dit:« J'ai besoin d'aide, je vais mourir au milieu de la nuit. »
Le soir de l’Halloween, Maggie était tout habillée. Mme Robbins avait tellement envie de l'emmener dans le quartier, mais elle ne pouvait pas trouver la force. Maggie est allée avec son père à la place. C'était terrible pour elle de constater qu'elle avait désespérément besoin d'aide.
Puis elle a décidé de voir un cardiologue privé, le Dr Anthony Cammilleri à Oneonta. Pour la première fois, elle sentait que ses plaintes étaient prises au sérieux. Après lui avoir fait un électrocardiogramme, un test de stress et une batterie d'évaluations, il a confirmé que le système électrique de son cœur n'était pas en mesure de transmettre suffisamment de signaux pour battre correctement.
Il m'a dit, très calmement : « Bon Dieu, tu es complètement bloquée », a déclaré Robbins.
Dr Cammilleri l'a envoyée immédiatement au UHS Wilson Medical Center, un hôpital à environ une heure de là, où un autre test de Lyme est revenu positif sur les deux parties. Combiné avec le bloc cardiaque, l'équipe de l'hôpital a diagnostiqué chez Mary-Margaret une cardite de Lyme. Elle a reçu des antibiotiques oraux et en intraveineuse destinés à tuer la bactérie transmise par les tiques, appelée Borrelia, qui fait rage dans son système.
Cependant, la situation avait duré des semaines, voire des mois, avant d'être diagnostiquée. Il ne serait pas facile de régler les dommages déjà causés par une infection non contrôlée de Lyme.
Elle a été renvoyée chez elle pour continuer les traitements en intraveineuse, dans l'espoir que son cœur se rétablirait.
La cardite de Lyme est «une complication extraordinairement rare de la maladie de Lyme », a déclaré le Dr Paul Auwaerter, directeur clinique, division des maladies infectieuses à l'hôpital Johns Hopkins.
La complication survient lorsque la bactérie Borrelia transmise par une tique à pattes noires infectée traverse la circulation sanguine et infecte le cœur. Plus une tique infectée se nourrit longtemps d'un être humain, plus le risque de maladie de Lyme est élevé - et plus le temps s'écoule avant que Lyme ne soit traité, plus les chances que l'infection cause des dommages irréversibles aux organes, y compris au cœur, sont grandes.
Un blocage cardiaque - comme celui de Robbins - se produit lorsque les bactéries toxiques perturbent le nœud auriculo-ventriculaire, ou AV, qui conduit l'électricité entre les cavités cardiaques supérieure et inférieure. Le problème peut être fatal.
On estime que seulement 1% des patients atteints de la maladie de Lyme souffrent de cardite de Lyme, selon les Centers for Disease Control and Prevention. Certaines études présentent un plus grand nombre probable de cas de cardite à Lyme. Les nombres exacts sont difficiles à évaluer, car les personnes atteintes de la maladie de Lyme peuvent ne pas être testées pour les complications cardiaques et celles souffrant de blocage cardiaque ou d'autres conditions peuvent ne pas être testées pour Lyme. Plusieurs des cas connus ont été diagnostiqués à la suite d’une autopsie.
La maladie de Lyme a explosé au cours des deux dernières décennies et s'est également étendue à davantage de régions. Le CDC estime qu'environ 300 000 personnes sont infectées chaque année par la maladie de Lyme - la maladie la plus courante transmise aux humains par les moustiques, les puces et les tiques.
Le fardeau de la maladie de Lyme sur les soins de santé américains augmente également; le CDC évalue le coût des tests à lui seul à 492 millions de dollars par an. Aucune estimation officielle n'a encore été faite sur la croissance ou le coût des soins de santé de la cardite de Lyme.
Le Dr Auwaerter, qui ne participe pas aux soins de Mme Robbins, fait des recherches sur la maladie de Lyme et a consulté les National Institutes of Health et la Food and Drug Administration à propos de la maladie. Il croit que la maladie de Lyme se propage en raison de divers facteurs, notamment le reboisement, la croissance des populations de cerfs, les personnes migrent davantage vers les banlieues et le changement climatique.
Dans les endroits où la maladie de Lyme vient de commencer à se propager, les médecins et les patients peuvent ne pas penser à tester l'infection, ce qui peut alors retarder un traitement préventif critique.
«Parce que, historiquement, ces communautés ne l'avaient pas vraiment», a déclaré Dr Auwaerter. «Nous devons être vigilants… afin que lorsque de nouvelles communautés sont touchées, les médecins et les prestataires de soins soient conscients du danger.
La nature invisible de la maladie de Lyme à sa phase aiguë est le problèmele plus urgent et le plus dangereux. Elle peut bien se cacher pendant des semaines et la seule prévention est personnelle: vérifier la présence de tique sur la peau et de la retirer avant qu'elle ne se nourrisse durant une longue période.
Aucun vaccin n'a été trouvé sûr et efficace et il faudra plusieurs années de recherche avant de recevoir l'approbation de la FDA pour n’importe quel nouveau traitement. Actuellement, les scientifiques se concentrent sur le développement de l'immunité comme outil principal dans la lutte contre Lyme.
"Après de nombreuses années de manque de recherche, il y a plus de recherche dans le développement d'un vaccin qui serait utile et protecteur contre la maladie de Lyme", a déclaré Dr Auwaerter. "Je dirais que c'est probablement fondamental."
Bien que les options de traitement actuelles pour la maladie de Lyme - généralement un mois d'antibiotiques comme la doxycycline, l'amoxicilline ou la ceftriaxone - soient très efficaces lorsque l'infection est détectée tôt, mais cela ne se produit pas souvent.
L'identification de la maladie de Lyme reste un défi majeur. L'éruption rouge «Érythème » ou « bullseye» qui peut être un signe révélateur n'apparaît que dans quelques cas. Le test actuel de Lyme est également loin d'être infaillible; il ne détecte pas la quantité de bactéries Borrelia, mais uniquement la présence d’anticorps dans le sang. Ces derniers sont produits en réponse à la lutte du système immunitaire, ce qui peut prendre des semaines à se développer.
Selon Dr Auwaerter, les chercheurs travaillent à l’élaboration de meilleurs tests que le seul actuellement approuvé par la FDA:
"L'idée est la suivante: existe-t-il des tests qui sont plus utiles pour établir un diagnostic très rapidement de la maladie de Lyme ou traitements qui sont très efficaces pour éliminer la maladie de Lyme?"
Dans le cas de la pharmacienne, elle n'a jamais vu de tique et n'a jamais eu d'éruption cutanée. Les nombreuses semaines, voire les mois, entre le moment où elle a été mordue par une tique et le moment où elle a reçu un traitement ciblé ont permis à la bactérie de se développer et d’attaquer son cœur.
Trois décès dus à une cardite de Lyme ont été signalés par le CDC en 2013. Mme Robbins a lu des articles sur leur cas la veille de Noël et a dit: «Oh mon Dieu, je ne veux pas être le quatrième cas.»
Elle est retournée voir le cardiologue et lui a dit qu'elle ne se sentait pas mieux après un mois de traitement d’antibiotiques. Il lui a dit que le problème cardiaque était irréversible et qu'elle se trouvait dans une situation dangereuse. Elle a rapidement été conduite à l’hôpital en ambulance; elle avait besoin d'un stimulateur cardiaque pour aider son cœur à battre.
Parce que c'était un jour férié et qu’aucun spécialiste à proximité n'était disponible pour effectuer l'opération, Mme Robbins a été envoyée en ambulance pour un voyage de 8 heures du nord de l'État de New York à la Cleveland Clinic dans l'Ohio. Le plus difficile était de savoir qu'elle devait laisser sa fille attendre à la maison, incertaine de ce qui allait se passer.
« Ma petite fille pense qu'elle ira au concours de Noël de l'église avec sa mère », a-t-elle dit. « Mais sa mère n'est pas à la maison, elle se bat pour sa vie. »
Le jour de Noël, une évaluation à la Cleveland Clinic a confirmé que Mme Robbins était dans un état cardiaque sévère lié à la maladie de Lyme et que les antibiotiques habituels n'avaient donné aucun résultat.
Selon le rapport, «… le retard dans le diagnostic et le manque d'amélioration à ce jour signifient que sa réponse est inférieure à celle de la plupart des patients. Elle a des symptômes importants et sa vie a été en danger… »
La patiente a reçu le stimulateur cardiaque le lendemain de Noël en 2013. Pour la première fois depuis des mois, elle a pu reprendre son souffle et marcher un peu plus longtemps.
Mais, elle n'a pas tardé à avoir d’autres complications. Mme Robbins est passée par quelques stimulateurs cardiaques parce qu'ils ont dû travailler si dur que les batteries atteignaient leur fin de vie rapidement. Elle a également eu des problèmes de positionnement et a ressenti que l'un d'eux avait percé son tissu cardiaque. Enfin, elle a commencé à rechercher différentes options de traitement.
En décembre 2017, elle a vu une équipe spécialisée dans les arythmies cardiaques complexes au Montefiore Medical Center dans le Bronx, à New York, où le Dr Jorge Romero a recommandé un défibrillateur externe et plus tard un appareil appelé ICD. Bien que cela ait aidé, Mme Robbins n'était toujours pas en mesure de retrouver ses fonctions. L'année suivante, une transplantation cardiaque lui avait été suggérée.
Elle a été dirigée vers l'équipe de transplantation du Dr Mark Zucker et du Dre Margarita Camacho au Newark Beth Israël Medical Center, qui l'a évaluée à l'automne 2018.
«Sa qualité de vie était horrible. Pour une marathonienne? Elle avait de l’essoufflement après un seul escalier, elle a dû cesser de marcher après un seul pâté de maisons de la ville », a déclaré Camacho, directeur chirurgical de la transplantation cardiaque et des appareils d'assistance pour le Newark Beth Israël Medical Center. "Une jeune femme comme ça, elle n'avait que 43 ans quand je l'ai vue ... surtout quand vous avez l'habitude d'être si athlétique."
Mme Robbins a été mise sur la liste d'attente pour de nouveaux cœurs et sa vie a été suspendue. Comme tout le monde sur la liste, elle a gardé un «go-bag» emballé et a dû rester dans l'orbite de l'hôpital au cas où elle serait appelée à tout moment.
L'attente peut durer des années, mais pas cette fois. Après deux mois, Mme Robbins se préparait pour les funérailles d'un ami proche quand elle a eu une vision de l'ami lui tendant une boîte blanche avec un ruban rouge. Elle a dit que c'est alors que son mari s'est approché d'elle avec un téléphone à la main et lui a dit que l'hôpital appelait. Ils avaient un fort cœur compatible, se souvient Mary-Margaret de la voix d’une infirmière, et elle a dû se rendre à Newark rapidement.
Elle a retrouvé Maggie, qui avait regardé le combat de sa mère pendant cinq ans, en train de colorier en bas et lui a dit: «Ils ont un cœur pour moi.» La petite fille, alors âgée de 7 ans, a commencé à pleurer.
Mary-Margaret Robbins après avoir reçu un stimulateur cardiaque à la Cleveland Clinic en décembre 2013. Crédit: Mary-Margaret Robbins.
Le 3 mars 2019, à 3 heures du matin, la marathonienne a eu la greffe cardiaque que Dr Camacho, qui a effectué sa chirurgie, a décrite comme très réussie. En quelques jours, elle s'est sentie mieux qu'elle ne l'avait été depuis des années et a reçu son congé de l'hôpital après deux semaines. Le début de ce nouveau chapitre lui a fait réaliser à quel point ses dernières années avaient été si dures. Juste de le faire tous les jours.»
Avant de contracter Lyme, Mme Robbins a déclaré qu'elle n'était presque jamais malade et qu'elle avait l'impression de redonner à sa communauté en tant que pharmacienne en exercice.
«Je prenais toujours soin de mon corps, je travaillais dur, j'aidais les gens», a-t-elle déclaré.
Sa vie est différente maintenant et elle essaie de se «réinventer». Puisqu'elle prend des médicaments immunosuppresseurs pour empêcher son corps de rejeter son nouveau cœur, Mme Robbins peut tomber malade très facilement. Elle ne peut plus travailler dans un hôpital ou dans une pharmacie communautaire, car le risque serait élevé. En ce qui concerne la course à pied, Mme Robbins sait qu'elle ne sera pas dans un marathon de sitôt, mais elle marche et fait même un peu de jogging.
Après tout ce qu'elle a survécu, Mary-Margaret est reconnaissante d'être avec son mari et sa famille et de voir sa fille grandir.
«Je suis tellement heureuse d'être ici pour ma fille, elle a vécu tellement de choses», a déclaré Mme Robbins. L'autre jour, elle a dit: « Je n'oublierai jamais quand tu es partie, maman, je suis allée dans ta chambre et j'ai vu que les brosses à dents étaient parties et j'ai commencé à pleurer. » Je viens de réaliser le fardeau qu'elle porte.
Elle essaie maintenant d'aider sa communauté d'une manière différente, en travaillant avec des enfants et des réfugiés grâce à un programme de tennis. Elle veut également être un défenseur de l'égalité des sexes et des races dans le traitement des maladies cardiaques.
« J'espère que je trouverai ma place », a déclaré la combattante. «J'ai beaucoup à donner, beaucoup à faire et j'essaie juste de le faire tous les jours.»
Mary-Margaret Robbins avec une amie après une marche cardiaque en octobre 2019. Crédit: Mary-Margaret Robbins.
Elle espère également que les personnes qui présentent des symptômes de la maladie de Lyme suivront leur instinct et feront pression pour obtenir l'aide de médecins de Lyme. Elle attribue à Dr Cammilleri le diagnostic qui a aidé à la sauver en menant à un traitement approprié et à l'équipe du Dr Zucker pour lui avoir donné une autre chance de vivre grâce à la transplantation.
«Je ne voulais pas perdre mon cœur, qui le fait?», a déclaré Mme Robbins. « Mais quelqu'un a décidé de m'aider. »
