La descente aux enfers d'une famille face au déni médical
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Lyme, la pire fibromyalgie qui a ruiné ma vie
Voici mon histoire : c’est l’histoire d’une famille déchirée, explosée à cause d’une maladie! Tout à commencé pour moi vers l’âge de 20 ans. Ayant été piquée par une tique et par la suite mordue profondément par un chat, au vue de ma fièvre et des ganglions, le médecin de l’époque me prescrit des antibiotiques. J’ai dû en prendre pendant deux mois! Une fois le traitement terminé, les symptômes ayant disparu, il n’y avait plus lieu de se tracasser… Mais, malheureusement pour moi, ce n’était que le début!! J’ai commencé par avoir de grosses douleurs dans la nuque. On m’a dit à l’époque que c’était des rhumatismes! Puis, alors que nous voulions un enfant, j’ai fait 3 fausses couches et une hémorragie interne! La grossesse pour mon aîné fut pénible : j’ai été alitée pendant toute la grossesse! Le pire c’était les vertiges et la nuque qui me faisait toujours souffrir, puis sont arrivés les maux de tête! Récurrents, c’était 24/24H ! Des maux de ventre horribles, à se tordre de douleur et plus rien ne semblait aller! Puis suite à ma 2ème grossesse, on m’a d’abord déclarée sclérodermique, puis fibromyalgique !!!!
Mon état ne faisait qu’empirer… Etat grippal inexpliqué, paralysie temporaire des membres inférieurs, douleurs diffuses, fatigue chronique, intestins fragiles, diarrhées, nausées, vertiges, la tête, le ventre, le dos, la hanche, tout partait « en vrille »!!! 24 opérations à mon actif, les tendons, les os se fragilisaient! Puis, il y a 8 ans, nous avons eu une invasion terrible de puces (nous avions recueilli une petite chatte enceinte, malade et pleine de puces…). Nous avons tous été piqués par des centaines de puces! Après cet épisode, tout s’est déréglé !!! Mon aîné a commencé a déprimer, angoisses, TOCs (Troubles Obsessionnels Compulsifs), vertiges, douleurs dans la nuque, le dos, la tête et une soudaine fatigue inexpliquée (nous avions mis cela sur le compte du décès de ma mère)! Mon autre fils est devenu nerveux, déprimé, limite suicidaire. Idem pour les douleurs, insomnies, cauchemars, tachycardie, puis intolérance aux odeurs, vomissements, nausées, fatigue! Ma fille a subi les mêmes symptômes, mais elle avait en plus des douleurs terribles au ventre, une fatigue inexpliquée, très pale, sa mémoire commençait à flancher, des troubles de la concentration apparaissaient ainsi que des problèmes scolaires et des absences répétées! Mon mari suivi le même chemin. Nous nous déchirions car notre état se dégradait et les troubles du comportement commençaient à s’installer!! Bien sûr, pour les médecins, tout ceci n’était que psy!!!! Nous avons été mis sous antidépresseurs! Mais il y a un peu moins d’un an et suite à des vaccins, l’état de ma fille et le mien fut pire que jamais! J’avais bien remarqué que c’était lié à la réaction des vaccins, mais quand j’en parlais, on me rigolait au nez! Ma fille ne pouvait plus se lever, son dos la faisait trop souffrir, je ne parle pas de la fatigue et des maux de ventre violents, des articulations gonflées, rouges, des nausées, des boutons et plaques sur le corps!!! Il s’en est suivi une série de déplacements auprès des urgences en hôpitaux, des rendez-vous de spécialistes en spécialistes et on lui a trouvé une coeliaquie et hashimoto, démentis par certains, confirmés par d’autre!! Puis la perte de ses cheveux… J’ai alors demandé si ce n’était pas la thyroïde qui provoquait cela… Une fois encore on m’a dit que non, c’était dans sa tête et dans la mienne!!! On lui a dit qu’elle devait faire du vélo, que c’était son adolescence (15ans)! Puis hospitalisation à nouveau pour finalement nous dire qu’elle était surement maltraitée et que c’était moi qui la rendait malade!!!!! On nous a même menacé de saisir la justice si on ne la mettait pas à l’hôpital 15 jours avec des ados à problèmes et ce pour un suivi psychologique !!! Les pires heures de ma vie!! J’ai eu beau démentir, écrire, expliquer, personne ne m’écoutait!!! A sa sortie de l’hôpital, le médecin a eu le culot de mettre sur le protocole: bon état de santé!!!! Je devenais folle car son état était catastrophique!!! Et en plus de la douleur morale, ma douleur à la hanche était devenue intolérable (alors que je suis sous morphine !). Mon médecin traitant insistait sur le fait que c’était ma fibromyalgie et que je le faisais c…!!! Incroyable, il ne m’écoutait pas!!!
Pour ma fille, c’était une horreur car on ne comprenait plus rien!!! Pourquoi personne ne nous écoutait???? Après bien des recherches, c’est mon mari qui m’a mis sur la piste des puces et de fil en aiguille, je suis tombée sur la maladie de Lyme et ses multiples symptômes!
Un docteur disait : regardez autour de vous si votre famille a un état de santé déplorable et que vous répondez aux 15 questions par la positive, pensez à vous faire dépister!!!! Ce que nous avons fait et nous sommes 5 atteints de Lyme!!!! Grace au Docteur B. et à son traitement, nous remontons doucement la pente!!!!!
Alors, je voudrais lancer un appel ! Ici, dans le sud du Luxembourg, aux frontières dela France, nous sommes dans la partie où la maladie de Lyme est la plus répandue !! Alors, si tous les médecins nous écoutaient, cherchaient et se renseignaient, beaucoup de gens, soi disant fibromyalgiques seraient pris en charge!!!! Un petit mot pour dire que je n’ai plus de médecin traitant ; ils m’ont viré ! Ca n’a pas plut que je me batte et cherche la solution. Un des médecins, apprenant que nous avions la maladie de Lyme, n’a plus voulu nous soigner! En gros, je me suis battue avec les spécialistes et médecins, je me suis faite traitée de folle totalement hypocondriaque et mes enfants de fainéants alors que nous souffrions vraiment et que ce qui nous rongeait depuis des années était une foutue bactérie!!! Une errance médicale comme beaucoup ! Au prix de notre équilibre moral, physique, psychique et financier!!!!!
OUI, il y a urgence ! Ce n’est que le début, la face émergée de l’iceberg ! Il faut se battre tous ensemble!! Hier, j’ai encore entendu des propos d’un spécialiste, des propos à sauter au plafond!!!! On nous prend pour quoi???Qui souffre????? Et pourquoi on ne nous écoute pas ??? Je suis dans la bataille jusqu’au bout!!!
