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Mes accidents cérébraux ont été ce qu'on appelle des accidents ischémiques transitoires, c'est à dire qu'ils se présentent comme de véritables AVC, mais le symptômes sont régressifs en quelques heures.
Le premier, alors que j'étais tranquillement allongée devant un film cool, a été assez léger: engourdissement du coté gauche, face et bras, et une forte sensation de malaise "cardiaque", des sensations étranges au niveau des sphincters, et la machoire crispée. J'avais aussi à ce moment des poussées hypertensives. Je suis allée dormir et me suis sentie mieux le lendemain.
Le second 15 jours plus tard, beaucoup plus grave, s'est produit en plein sommeil et le malaise m'a réveillé: j'avais une sensation de froid glacial dans le crâne, tout le coté droit (visage, bras) paralysée, et la bouche et paupière affaissée, et j'ai dû "taper" mon conjoint avec le bras gauche pour le réveiller. Quand j'ai voulu lui parler pour lui dire d'appeler les secours, j'étais comme une carpe, j'ai juste réussi avec de gros efforts à sortir des sons "A, O", et j'avais aussi la machoire crispée. Ma tension était à 18/11.
J'ai ensuite passée plusieurs jours dans un semi-coma.
Je ne parle même pas des problèmes d'élocution, et d'écriture que j'ai pu rencontrer et qui ont longuement perdurés, et qui reviennent par moment (typique de Lyme), des paralysies fluctuantes (mains, bras, face) et des autres sensations cérébrales de froid intense, des douleurs cérbrales et craniennes... Mais tout cela est dû à Lyme, parmi tant d'autres troubles.
A l'hôpital, j'ai été vraiment maltraitée, car mes symptômes ont régressé en plusieurs heures, et limite, ils me traitaient de simulatrice. Les mydriases constatées par l'infirmière par exemple étaient des erreurs, etc... Le soucis est que Lyme n'est pas reconnue, les tests ne sont absolument pas fiables (et les tests US plus au point sont onéreux et non remboursés, sans compter que les docs refusent de les prescrire).
Lyme provoque des accidents cérébraux transitoires, comme beaucoup d'autres symptômes fluctuants, allergies fluctuantes, troubles du rythme cardiaque, hypo et hypertension, problèmes dentaires, problèmes intestinaux (colon irritable), problème hépatique, dermatologiques, vasculaires et attaque tout l'organisme...
Les personnes se retrouvent avec diverses infections, des nodules dans les organes, des troubles cognitifs, et j'en passe... Comme les symptômes sont nombreux et se cumulent (jusqu'à 160 symptômes simultanées), il est plus facile pour les docs de dire que c'est dans la tête, surtout si un test Elisa pour Lyme a été fait et revenu négatif (dans 90% des cas, il est négatif). Même les ponctions lombaires ne sont fiables qu'à 30%...
Pas de traitement préventif car mis à part le spécialiste pour Lyme qui a étudié les rapports d'hospitalisation, les autres docs ne m'ont pas vraiment prise au sérieux.
Maintenant que je suis prise en charge, je vais être suivie de près, mais vais sans doute être hospitalisée pour faire quelques derniers diagnostics différentiels (comme le phéocromocytome suspecté, afin de ne pas passer à coté, au cas où)
Il est rare que la maladie de Lyme attaque seule, très souvent, il y a des co-infections: candisoses, mycoses, et autres bactéries.
Les traitements sont adaptés en fonction des pathologies des patients, par les médecins peu nombreux qui connaissent ces maladies.
En général, il y a des antibios, des antimycosiques (qui permettent de casser les kystes de borrélia) des probiotiques, et des mélanges de phyto pour aider le système immunitaire, drainer le foie, etc...
Ces traitements sont à prendre en alternance (avec des pauses pour que les borrélies ankystées ressortent) pendant plusieurs années...
Pour mes enfants, entre le fait que ces maladies sont transmissibles in utéro, et leurs nombreux symptômes graves et inexpliqués, il n'y a plus aucun doute, malheureusement.
Le spécialiste qui me suit va s'occupper aussi d'eux...
Beaucoup de choses pour se soigner de Lyme ne sont pas remboursés (médecins non conventionnés, analyses hors nomenclature, traitements phyto, probiotiques etc non pris en charge...) et le problème de la non-reconnaissance de la maladie est bien expliqué sur certains sites. Si cela interresse certains, je pourrais mettre les liens...
Ah! Je voulais aussi préciser: beaucoup de gens étiquetés "fybromyalgiques" sont en fait lymées... et encore plus si leurs symptômes sont nombreux...
Pour plus d'informations sur la maladie de Lyme, dont les nombreux symptômes : http://www.francelyme.fr/index.html