droopyyoupi  , borréliose de lyme

Atteinte de la borréliose chronique persistante , babesia et bartonella ; le déni est grand , battons nous pour la faire connaitre la borréliose de lyme et ses coinfections ; 8 ans de bi et tri therapies d'antibiotiques auxquels j'ai ajouté une partie du protocole Buhner et autres http://francelyme.fr

collecte section Bourgogne

https://www.helloasso.com/associations/association-france-lyme/collectes/section-bourgogne

A Window Into the Isolation of Lyme Disease and Chronic Invisible Illness / L'isolement dans la maladie de Lyme ou les maladies chroniques




A Window Into the Isolation of Lyme Disease and Chronic Invisible Illness
"Isolation in chronic illness is often unavoidable."
themighty.com|Par Valerie Brock

https://themighty.com/2016/10/the-isolation-of-lyme-disease-and-chronic-invisible-illness/


L'isolement dans la maladie de Lyme ou les maladies chroniques.
(traduction automatique )
Isolation sonne même comme un mot solitaire. Pour être isolé doit être mis à part, d'être seul. La maladie de Lyme est une maladie d' isolement. Comme une île déserte au milieu d'un vaste océan, les malades de Lyme sont une île pour eux - mêmes.
Face au diagnostic de la maladie de Lyme vous plonge dans un monde effrayant. Vous démarquer de la médecine traditionnelle, l'aide médicale qui est si désespérément nécessaire est souvent inaccessible. L'opinion médicale imparfaite commune fixe le patient en dehors de la compréhension. En dehors de son médecin. Mis à part un chemin clair pour le bien - être. En dehors de toute véritable espoir. C'est la maladie de Lyme. Vivre la vie dans une boîte proverbiale qui a des barres invisibles empêchant tout moyen de véritable évasion. Les barres de maladies chroniques. Une prison silencieuse.
La solitude est quelque chose que je lutte avec sur une base quotidienne. La maladie de Lyme a une façon de forcer l'isolement sur vous. Vous ne vous sentez pas comme participant à la vie en général. La plupart du temps juste mener une conversation normale est épuisant. Je suis isolé non parce que je suis physiquement seul, mais parce que je n'ai pas l'énergie et l'endurance pour interagir avec ma famille et mes amis.
Je passe beaucoup de mes jours dans le silence. Pas parce que je n'ai rien à dire. Je n'ai pas simplement l'énergie pour parler. Je suis souvent pensé comme étant une personne calme. Ma fatigue de Lyme et la douleur ont joué un rôle énorme dans dictant ce silence.
Il est tout ce que je peux faire la plupart du temps à mettre un pied devant l'autre. Pour faire les choses qui doivent être faites. Des tâches simples pour être sûr, mais les pièces nécessaires de la vie quotidienne. Des choses comme aller à des rendez-vous, en prenant soin de mes jeunes enfants, faire la lessive et la cuisson des repas simples.
Small Talk prend trop d' énergie. Donc, je participe rarement à des chats de surface. Plus souvent qu'autrement, je me retrouve remplir certaines tâches avec des larmes couler sur mon visage. Ceci est l' épuisement, pure et simple. Il est la voix qui dit: «Je ne peux pas continuer." J'essaie de bloquer cette voix assez souvent, au lieu de choisir d'écouter la voix qui dit: «Je dois continuer." Pour quitter serait d'abandonner entièrement. Je ne peux pas se permettre d'abandonner. Ma famille dépend de moi.
Un de mes fils a récemment mentionné que mon mari lui a dit que je l'habitude d'être une personne dynamique. Cela au cours des dernières années, j'était très énergique et apprécié la vie au maximum. Quand j'entendu cela, il m'a fait terriblement triste. Lyme a lentement enlevé tant de morceaux de ma vie. Quand je regarde en arrière sur le paysage de ma vie, je peux voir la constante tomber loin des choses que je faisais l'amour le plus dans ce monde. Les «extras» spéciales dans la vie qui rendent la vie si coloré et utile. Lyme est un voleur. Il faut et il faut, mais il ne donne jamais en arrière.
Au cours d'un week-end prolongé récemment j'ai acquis une nouvelle perspective de l'isolement de ma maladie chronique. J'ai passé plusieurs jours avec ma famille d'église étendue. J'étais dans une foule de plusieurs centaines de personnes pour la meilleure partie de quatre jours. Pourtant, je me sentais seul. Seul avec ma douleur. Seul avec ma lutte pour garder en place. Seul avec mes pensées. Seul avec ma fatigue. Seul avec Lyme. Tout seul! Bien que cela était absolument la faute de personne, il est la vérité!
Comme je me suis assis à cette rencontre, un lieu rempli d'amour beaucoup, l'amitié et la fraternité, je ne suis pas physiquement seuls. J'ai accepté beaucoup de sourires, des embrassades et même un baiser occasionnel sur la joue. Mais, en ce qui concerne les luttes quotidiennes intérieures et physiques qui vont de pair avec la maladie de Lyme, ces expériences sont souvent accompagnés par un très fort sentiment d'isolement.
Au cours de ce week-end particulier, j'ai été approché par plusieurs amis. Chaque ami à son tour m'a dit à quel point je regardais. Une personne en particulier ne savait même pas que je lutte avec la maladie de Lyme. En apprenant ce fait à propos de ma vie, elle a commenté que je regardais toujours comme je faisais si bien! Que je ressemblais donc mis ensemble et en bonne santé. Ceci est une idée fausse qui va de pair avec les maladies invisibles.
Ceci est le masque de la maladie invisible chronique. Je mets ce masque sur chaque fois que je vais dans un lieu public, à tout événement social. Même quand je suis juste en dehors des courses de tous les jours typiques avec ma famille. Je pourrais regarder bien à l'extérieur; à l'intérieur, je suis littéralement en train de tomber en morceaux. Je suis un maître à agir en bonne santé.
La myriade de luttes physiques que je rencontre chaque jour passé inaperçu par presque tout le monde autour de moi. Il est une épidémie silencieuse qui me draine de toute l'énergie nécessaire. Il est ma réalité. Donc, au risque de ressembler à une râleuse habituelle, voici un billet à mes luttes intérieures. Un voyage à travers mes réalités quotidiennes. Une fenêtre à mon monde isolé. Une fenêtre donnant sur les luttes de Lyme chronique et la maladie invisible chronique.
Personne ne voit ma lutte pour sortir du lit chaque matin.
Personne ne voit les spasmes musculaires constants dans mes bras, le cou, les épaules, les jambes et le dos.
Personne ne se sent la douleur de dents au fond de mon doigts, les orteils, les chevilles, les hanches, les genoux, les coudes, les épaules et la colonne vertébrale.
Personne ne se sent les secousses constantes qui Wrack mes entrailles. La plupart du temps, je me sens comme je l'ai scarfed bas cinq espressos en quelques minutes.
Personne n'entend la sonnerie constante dans mes oreilles. Pensez des cymbales étant affrontés juste à côté de vos oreilles, puis faire face aux répercussions de cet événement toute la journée. Seulement il n'y a pas de cymbales, la sonnerie est juste là.
Personne ne se sent la constante migraine comme des maux de tête dans mes tempes et de préhension de la circonférence de la tête. Comme les mains lourdes avec une poigne de fer.
Personne ne se sent le bourdonnement, secousses électriques comme qui voyagent autour de la base du crâne et au-dessus du haut de ma tête.
Personne ne se sent les effets secondaires des suppléments nombreux, teintures et médicaments que je prends pour mes traitements.
Personne ne se sent l'oppression dans la poitrine et la gorge. ( "Merci Bartonella," dit avec une extrême dédain.)
Personne ne se sent la compression, écrasant la douleur de costochondrite dans ma poitrine.
Personne ne se sent ce sentiment d'étouffement terrible qui étouffe mon souffle. ( "Merci babesia", a déclaré avec beaucoup de sarcasme.)
Personne ne remarque que mon pied gauche traîne légèrement lorsque je tente de marcher trop vite.
Personne ne se sent l'engourdissement de mes orteils et les doigts. ( Nous vous remercions de la maladie de Raynaud - n ot! )
Personne ne se sent l'engourdissement sur le côté gauche de mon visage, les restes de la paralysie de Bell des années avant.
Personne ne se sent la nausée qui est mon compagnon constant.
Personne ne se sent les douleurs de serrement dans mon estomac avant, pendant et après chaque repas.
Personne ne se sent l'fogginess et les modes de pensée étranges qui brouillent mon esprit minute par minute.
Personne ne se rend compte que mon cœur bat plus de 100 battements par minute que je suis assis tranquillement en écoutant un haut-parleur. (Merci, tachycardie).
Personne ne sait que ma tension artérielle est souvent soit trop faible ou très élevée. Souvent, le saut entre une extrémité et à l'autre en quelques secondes.
Personne ne se sent la faiblesse, le vertige quand je suis.
Personne ne se sent la tension et la douleur brûlante qui construit dans mon bas du dos et tire sur mes jambes en raison de renflement disques.
Personne ne voit la terrible douleur dans mon cou éperons osseux sévères et l'arthrose.
Personne ne se sent l'os profonde douleur dans l'aine ou le renflement près de mon articulation de la hanche.
Personne ne se sent la douleur intense de la courbure dans ma colonne vertébrale du milieu.
Personne ne se sent les démangeaisons intenses de mon cuir chevelu causées par le psoriasis . Ou le sentiment rampant qui rampe sur ma peau et me fait silencieusement mal à l' aise avec des démangeaisons toute la journée.
Personne ne voit la constante insomnie qui me accompagne au lit chaque nuit.
Personne ne peut sentir la fatigue écrasante qui exige je me suis couché. Cela rend chaque mouvement, chaque mot que je parle, chaque tâche que j'essaie de procéder à une forme de torture. La fatigue qui insiste, je dois aller au lit tout de suite. Cela insiste, je ne peux pas continuer.
Personne ne voit ou ressent ces luttes. Je ne les attends pas! Je parle rarement à leur sujet. Ce sont simplement les sensations d'isolement de la vie de tous les jours pour moi. Ils sont des luttes internes, les souffrances intérieures. Ils sont mon «normal». Ce sont les nombreuses pièces du puzzle qui sont la maladie de Lyme.
Le traitement de ces symptômes sur une base quotidienne est difficile , au mieux , dans les limites de ma propre maison. Mais lorsque je tente de sortir de mon petit monde et fait fonctionner et assister à des rassemblements sociaux, ces symptômes prendre des proportions montagneuses. Lorsque je tente de se livrer à toute activité sociale, ma vie devient vite un cauchemar. Une version extrême de "Une journée dans la vie.» Comme une de ces terribles réalité montre où le drame se situe autour de chaque coin. Ceci est ce qu'il est comme lorsque je tente d'être une partie de la vie. Je paie pour cela. Plaine et simple. Je dois payer pour cela, chaque pouce de lui! Fini le temps de vivre spontanément. Chaque activité doit être calculée et planifiée.
Comme l' isolement que cela puisse paraître, je suis venu pour profiter de la paix et le calme de la maison. Je gère mieux quand je reste à l' intérieur des petits compartiments de repos et des jours tranquilles. Je vis littéralement pour les jours où je peux réellement se reposer. Les jours où je n'ont des engagements. Ces jours sont ma version du ciel sur la terre. Jours où je peux laisser ma constante baisser la garde et juste être. Les jours où je ne dois pas porter le "masque de bien - être." Les jours où il est OK pour être malade.
Tout le reste en dehors de cette petite boîte est une lutte. Ceci est ce que la vie est comme avec Lyme. Vous perdez le contact avec des amis. Vous perdez le contact avec la famille parce que, à la fin de la journée lorsque le choix est présenté entre un appel téléphonique et un lit, vous prenez le lit mains vers le bas à chaque fois. Lorsque vous avez cette chance de rencontrer pour le déjeuner ou inviter quelqu'un à dîner, vous ne pouvez pas gérer les conséquences qui vont de pair avec l'engagement. Vous choisissez le repos sur la socialisation. Ceci est une maladie chronique. Ce stade tardif est de Lyme chronique.
D'un autre côté, alors que je ne trouve être dans un isolement de groupe, en raison des nombreuses luttes silencieuses que je rencontre avec ma maladie, je l'ai appris que parfois, je dois faire l'appel téléphonique. Je dois aller vers les autres au lieu de monter dans le lit. Je dois mettre mes luttes sur le brûleur arrière, si seulement pour un moment. (Même si, en réalité, je ne peux vraiment pas vraiment les mettre de côté. Ils sont enchaînés à moi si je veux qu'ils soient ou non). Je peux remettre mes soucis à Dieu et à sortir dans la foi. Voilà ce que je l'ai fait au cours de cette récente gathering.Even de week-end mais il était très difficile et je vais payer pour cela pendant un bon moment. Il était agréable de faire partie du groupe dans une certaine petite manière. Pour être dans la «foule» pour ainsi dire. La maladie de Lyme peut se sentir très isolement parfois, parce qu'une grande partie de la lutte est silencieuse et cachée de l'œil humain. Il aide quand vous êtes entouré par la famille, les amis et la fraternité. Même si elles ne peuvent pas voir la lutte intérieure, ils apprécient l'effort que je fait pour être là. L'isolement est souvent un état d'esprit. Je dois juste apprendre un équilibre dans le partage de morceaux de ma lutte avec d'autres pour les aider à comprendre mes limites.
L'isolement dans la maladie chronique est souvent inévitable. Il vient avec le territoire. Je l'ai accepté. Même si je crains souvent sur le partage de trop, d'être un fardeau pour les autres, je peux faire toute la différence en étant disposé à partager mon voyage - en laissant les autres dans les petits compartiments de ma vie, puis lâcher prise et se rendre compte que tout le monde a luttes. Oui, nous sommes tous différents. Mais nous sommes aussi tous les êtres humains. Voilà ce qui nous rassemble et maintient l'isolement à la baie. Nous avons besoin les uns des autres dans une certaine petite manière. Comme cette citation familière, «L'amitié est pas combien nous parlons. Mais au lieu, à quel point nous sommes là pour l'autre en cas de besoin ".
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