Stephanie Tait a consulté des centaines de médecins au fil des ans, mais aucun d'entre eux n'a pu comprendre ce qui n'allait pas. Maintenant, elle paie le prix.Lors d’une récente promenade dans les bois, Stephanie Tait s’est déplacée lentement, s’appuyant sur sa canne au besoin et s’arrêtant pour faire une pause de temps en temps.
Elle a 34 ans.
Tait, une mère de deux enfants de Salem, dans l'Oregon, a reçu un diagnostic de maladie de Lyme en 2016. Depuis son adolescence, elle est aux prises avec de nombreux problèmes de santé qui, selon elle, résultent directement de l'absence de diagnostic précoce de la maladie: fatigue chronique. , arthrite, problèmes de mémoire, douleurs articulaires et plus.
Elle fait partie des innombrables femmes qui ont signalé aujourd’hui à TODAY qu’elles devaient se battre pour obtenir un diagnostic - de la maladie de Lyme ou autre - insistant souvent sur des tests que les médecins jugeaient inutiles ou laissant à leurs rendez-vous le sentiment que leurs symptômes n’avaient pas été entendus ou pris au sérieux.
Pour les femmes atteintes de la maladie de Lyme, la lutte peut être particulièrement difficile compte tenu de la nature compliquée de la maladie.
"Le problème avec la maladie de Lyme, c'est qu'il y a tellement de souches différentes", a déclaré le Dr Andrea Gaito, un rhumatologue basé au New Jersey et spécialisé dans le traitement de la maladie de Lyme. "Une personne peut l'avoir et avoir des maux de tête, une autre personne peut avoir des douleurs articulaires, une autre personne peut avoir des palpitations. Et aucun de ceux-ci n'est spécifique à la maladie de Lyme. Aucun test de Lyme n'est précis à 100%. Sauf si vous avez une tique dans un sac, littéralement, et une éruption cutanée, il y a parfois un retard dans le diagnostic ".
Un long voyage de la douleur et de la confusion
Tait estime qu'elle a eu la maladie de Lyme pendant environ 15 ans avant d'être diagnostiquée. Elle pense avoir été mordue par une tique alors qu’elle était adolescente dans la baie de Californie, où elle a grandi. Au lycée, elle était danseuse. Soudainement, elle se blessait plus que d'habitude - des articulations sortaient de leurs orbites et des ligaments se déchiraient après des exercices normaux. Pendant les cours, elle était épuisée et avait du mal à se concentrer. Ses notes ont commencé à glisser.
«En regardant en arrière, il est maintenant clair que je commençais neurologiquement à ne plus être moi-même», a-t-elle déclaré. "Mais quand on est adolescent, on en attribue une grande partie à" Vous êtes un adolescent! "
Tait, qui était maigre avec une personnalité pétillante, s'est souvenu d'un médecin lui disant qu'elle était «trop jolie pour être malade».
Finalement, on lui diagnostiqua une dépression et on lui prescrivit un antidépresseur.
À l'université, Tait a commencé à avoir des crises d'épilepsie et a été diagnostiqué épileptique.
«Ma fatigue a empiré», a-t-elle dit. «J'abandonnais les cours à gauche et à droite et je tombais malade constamment. C’est là que cette étrange prophétie auto-réalisatrice est entrée en scène: j’étais déprimé. Mais je n’étais pas malade car j’étais déprimé. J'étais déprimé parce que j'étais malade. "
«Mais une fois qu'ils ont mis l'épilepsie (sur ma fiche), au moins, j'avais tourné un coin où ils avaient une étiquette sur quelque chose», a poursuivi Tait. "Alors (mes médecins) ajouteraient simplement des choses:" Vous avez la fibromyalgie et vous avez probablement aussi le syndrome de fatigue chronique. "Mais ils ne m'ont pas dit comment y remédier. Tout était: "Essayez les antidépresseurs parce que nous ne le savons pas vraiment."
Elle s'est mariée et après plusieurs fausses couches, elle a donné naissance à deux fils. Au fil des années, Tait a reçu divers diagnostics et plusieurs médicaments lui ont été prescrits, mais rien ne l'a rendue complètement en bonne santé. Elle était toujours malade.
POURQUOI LA MALADIE DE LYME EST-ELLE SI DIFFICILE À DIAGNOSTIQUER?
La maladie de Lyme est une infection bactérienne transmise par la piqûre de tiques infectées. Un symptôme courant de la maladie de Lyme est une éruption cutanée rouge sur la peau (souvent appelée éruption oculaire, bien que l'éruption cutanée ne présente pas toujours un aspect en anneau), qui apparaît généralement au site d'une morsure de tique. dans une semaine, mais jusqu'à un mois plus tard. Certaines personnes peuvent ne pas avoir d'éruption cutanée ou la prendre pour une morsure d'araignée. Selon les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies, d’autres symptômes, tels que fièvre, frissons, maux de tête, fatigue, douleurs articulaires et ganglions lymphatiques enflés, peuvent survenir en l’absence d’éruptions cutanées.
Si le diagnostic de Lyme n'est pas diagnostiqué immédiatement, les bactéries commencent à se propager à d'autres parties du corps - les articulations, le système nerveux et le cœur. Finalement, l'arthrite s'installe, accompagnée d'une fatigue extrême et de douleurs générales. Celles-ci peuvent également être des symptômes d'autres affections, ce qui explique en partie pourquoi il est difficile de diagnostiquer la maladie de Lyme. Mis à part l'éruption initiale, il n'y a aucun symptôme qui indique spécifiquement la maladie de Lyme.
Il n’existe pas non plus de méthode définitive pour tester la maladie de Lyme. Il n’existe pas de test sanguin direct pour la bactérie à l'origine de la maladie de Lyme. Les médecins doivent s’appuyer sur des tests d’anticorps, qui mesurent simplement la réponse du système immunitaire à la bactérie. Pour compliquer encore les choses, des études ont montré que ces tests ne sont pas toujours précis et peuvent avoir une sensibilité médiocre et donner de faux résultats dans certains cas.
«Les tests d'anticorps sont des tests indirects», a déclaré le Dr John Aucott, directeur du centre de recherche clinique sur la maladie de Lyme Johns Hopkins à Baltimore, dans le Maryland. «Ils mesurent seulement si la personne a été exposée à l’infection, mais cela ne vous dit pas si cette exposition a eu lieu il ya six mois ou six ans. Et le test d’exposition ne vous dit pas si vous avez toujours une infection active. Ce que nous voulons, c'est un test direct qui mesure réellement la présence de la bactérie. Comme si vous aviez une culture d'urine pour une infection urinaire. "
Jusqu'à ce qu'un test infaillible existe, le diagnostic de la maladie de Lyme, en particulier de stade tardif, est une science imparfaite.
COMMENT STEPHANIE A OBTENU DES RÉPONSES
Il y a environ quatre ans, Tait a commencé à penser qu'elle était atteinte de la maladie de Lyme. Une amie de la famille était atteinte de la maladie de Lyme et Tait a reconnu que certains de ses propres symptômes apparaissaient chez son amie. Elle a demandé à son médecin un test ELISA, un dosage immuno-enzymatique ou un test sanguin, qui est généralement le premier moyen utilisé par les médecins pour tester les patients pouvant être atteints de la maladie de Lyme. Quand elle a appris que son assurance ne couvrirait pas le coût, elle a payé le test de sa poche. Il est revenu négatif.
Tait, cependant, n’était pas convaincu. Elle a demandé un autre test, mais elle a dit que le médecin avait refusé. Elle s’est donc tournée vers un laboratoire privé pour un deuxième test, celui-ci un test Western Blot, auquel les médecins s’adressent en général, pour vérifier le résultat positif du test ELISA. Ce test était positif pour les anticorps de Lyme.
«J'ai sangloté, car c’était là entre mes mains que je ne me contentais pas de tirer des conclusions hâtives», a déclaré Tait. «Je suis retourné dans le bureau de mon médecin et j'ai dit: 'Le voici.' Ils ont dit: 'Eh bien, nous n'avons pas fait ce test, alors comment le savons-nous?' J'ai répondu: 'Vous devez vous moquer de moi . J'ai un test de laboratoire!
Tait a commencé à se faire soigner dans une clinique privée de l’Idaho spécialisée dans le traitement de la maladie de Lyme, située à environ six heures de route de chez elle.
La maladie de Lyme est généralement traitée avec des antibiotiques. Lorsqu'ils sont traités tôt, les personnes atteintes de Lyme se rétablissent généralement complètement. Le plan de traitement de Tait comprenait des antibiotiques, une immunothérapie, divers suppléments ainsi que des modifications alimentaires. Mais comme elle était malade depuis si longtemps, certains de ses problèmes de santé étaient irréversibles.
"En fin de compte, quel que soit le travail que vous fassiez pour traiter Lyme, cela fait 15 ans que cette bactérie se développe et prend de plus en plus de place dans votre système", a-t-elle déclaré. "Certains de ces dommages ne sont tout simplement pas réparables."
Aujourd'hui, elle souffre de lésions cardiaques, de douleurs articulaires chroniques et d'arthrite, ainsi que d'aphasie, trouble du langage qui affecte parfois sa capacité de parler. Sa maison est équipée d’outils qui rendent la vie avec la douleur chronique et la fatigue plus supportable: il ya un tabouret dans sa douche et un gadget sur le miroir de sa salle de bain qui tient son sèche-cheveux pour que ses bras ne se fatiguent pas. Il y a des appareils intelligents dans toute la maison de sa famille. Chaque matin, l’Alexa d’Amazon informe ses deux fils du moment où il est temps de mettre leur sac à dos et de se diriger vers l’arrêt de bus, au cas où Tait ne pourrait pas sortir du lit et les voir partir. Des couvertures chauffantes sont rangées dans les coins de chaque pièce.
Il y a des plantes dans la maison - toutes sont fausses, car prendre soin de vraies plantes nécessite de l'énergie, une énergie inépuisable.
«Au jour le jour, je peux me promener et me faire passer pour une personne en parfaite santé, a-t-elle déclaré. "Si vous ne me connaissiez pas, vous ne le sauriez souvent pas."
PAS SEUL
Tait pense qu'elle aurait été diagnostiquée plus tôt si elle avait été un homme. Et beaucoup de femmes ont dit AUJOURD'HUI qu'elles ressentaient la même chose à propos de leurs propres expériences.
«Tant de raisons pour lesquelles ils ont raté les liens entre les symptômes pendant si longtemps ont absolument à voir avec mon sexe», a déclaré Tait. «Mon mari a été malade. Mon mari est allé aux urgences. Il se sent épuisé et plus fatigué ces jours-ci. Et pas une seule fois, ils ne suggèrent jamais: 'Regardons d'abord ta santé mentale.' Mais je peux raconter une demi-douzaine de fois que j'étais dans une salle d'urgence, que je ressentais de la douleur, quelque chose de grave, et que soudainement quelqu'un venait dans ma chambre et se présenter comme psych. "
«La fatigue a souvent été ressentie comme suit:« Eh bien, oui, vous êtes une maman, alors bien sûr que vous êtes fatiguée. "Et j'essaie de parler de (comment) je ne peux pas sortir du lit quatre jours par semaine. Et c’était toujours: «Eh bien, as-tu essayé une autre tasse de café le matin?» Personne ne dit cela à mon mari.
De nombreux patients atteints de la maladie de Lyme ont vécu des expériences similaires. Lisa Mullen, qui vit dans une banlieue de Chicago et qui a reçu un diagnostic de maladie de Lyme il y a environ trois ans, s'est habituée à ce que ses médecins lui déduisent ses symptômes physiques de stress et d'anxiété. Elle a rappelé une femme médecin qui lui a suggéré de se procurer un chiot.
Bonnie Murch de Westfield, dans le New Jersey, a commencé à tenir un journal quotidien de ses symptômes changeants, alors que personne ne pouvait comprendre ce qui ne l’était pas au début des années 90. Elle a été mal diagnostiquée avec la grippe, la fatigue chronique, la fibromyalgie et la dépression pendant des années avant qu'un médecin lui diagnostique correctement la maladie de Lyme.
En 2004, quand Jane VanDerburgh de Biddeford, dans le Maine, avait 35 ans et souffrait de graves symptômes pseudo-grippaux et d'un sein enflé et rouge, son médecin lui a dit qu'elle était probablement atteinte d'une mammite et l'a envoyée à un rhumatologue, qui l'a mal diagnostiquée avec ménopause précoce et dépression. Deux ans plus tard, elle a déclaré qu'un spécialiste des maladies infectieuses à Boston lui avait diagnostiqué la maladie de Lyme. Aujourd'hui, elle se demande si son sein enflammé était un symptôme précoce.
ALLER DE L'AVANT AVEC UNE MALADIE CHRONIQUE
Aujourd'hui, Tait travaille comme écrivain et conférencier. Son premier livre publié en août, intitulé "La vue du fond de la pierre: découvrir l'étreinte de Dieu dans notre douleur", relate son parcours avec son état de santé et les effets de son impact sur sa foi. L'écriture lui donne la liberté de travailler à domicile, mais elle sait pertinemment que son mari, un développeur de logiciels, est aux prises avec des difficultés financières.
Ils ont récemment pris de rares vacances au Mexique. C’était la première fois qu’ils prenaient l’avion ensemble depuis leur lune de miel, il ya plus de dix ans.
Tait a des jours où elle se sent suffisamment forte pour assister à un discours dans une église ou jouer avec ses enfants au parc. Mais elle a aussi des jours où elle a du mal à bouger son corps et s'appuie sur sa canne.
Pour Tait, le plus difficile est de savoir qu’elle serait probablement en parfaite santé aujourd’hui si elle venait d’être diagnostiquée plus tôt. Et le plus effrayant, c'est de savoir que tout était hors de sa portée.
«Je demandais les bons tests. Je disais les bonnes choses. Je me montrais constamment et disais: «Ça ne marche pas, je ne vais pas bien.» Mais finalement, vous commencez à douter de vous-même, quand vous entendez assez de fois que tout est peut-être dans votre tête. "
Maintenant qu'elle a des réponses, elle peut au moins commencer à avancer.
«Je pense que lorsque vous obtenez un diagnostic, cela vous donne la permission de partir, d'accord, il y a quelque chose. C'est vrai. Je n’ai pas besoin de continuer à me cogner la tête contre le mur pour essayer d’être normale », dit-elle.« C’est ma vie. J'ai un truc. Je le sais avec certitude maintenant. Que puis-je faire pour rendre la vie vivable, une vie de maladie de Lyme vivable? "
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