Ce rapport d’information de Mme Élisabeth DOINEAU est fait au nom de la commission des affaires sociales : n° 453 (2018-2019) – 10 avril 2019
Voici les 3 exigences majeures soulignées par la commission
1) Renforcer la recherche et la surveillance épidémiologique sur la borréliose de Lyme.
La commission s’étonne que l’axe stratégique 5 du plan national de lutte contre la maladie de Lyme ne mentionne pas le montant des crédits consentis par les pouvoirs publics à l’effort de recherche et se contente de faire référence au soutien de diverses institutions (…) La mise en place d’un fonds de financement de la recherche sur la maladie de Lyme, le cas échéant alimenté par des crédits fléchés du PIA ou des missions d’enseignement, de recherche, de référence et d’innovation (MERRI), dont la responsabilité pourrait être confiée à l’ANR, permettrait de disposer d’une vision globale de l’effort public dans ce domaine.2) Replacer le patient au centre de la réflexion sur la prise en charge de la maladie de Lyme et des autres maladies vectorielles à tiques.
Plutôt que de s’opposer sur (…) la fiabilité systématique des tests sérologiques (…) il revient aux professionnels de santé de replacer le patient au centre d’une démarche diagnostique et thérapeutique pragmatique qui privilégie l’analyse de son tableau clinique et un bilan étiologique complet.La commission recommande la diffusion la plus large de la recommandation de bonne pratique de la HAS auprès des professionnels de santé, en particulier des médecins généralistes, et des établissements de santé, le cas échéant par une circulaire conjointe de la direction générale de la santé et de la direction générale de l’offre de soins.
La sensibilisation des médecins traitants doit demeurer une priorité : l’inscription du dépistage et de la prise en charge de la borréliose de Lyme dans la formation initiale et le développement professionnel continu des médecins généralistes constitue, selon la commission, un des leviers d’une amélioration de la prise en charge de cette maladie.
3) Rassembler la communauté médicale autour d’un seul référentiel de bonne pratique :
Malgré un processus rigoureux d’élaboration, reconnu au plan international, la recommandation [de la HAS] n’a pas emporté le consensus attendu. Dès sa publication, sa validité a été attaquée de front par plusieurs sociétés savantes, au premier rang desquelles la Spilf et l’Académie nationale de médecine. (…) Le travail conduit par la HAS, qui a respecté une démarche extrêmement codifiée et rigoureuse, ne saurait être remis en cause. (…) La commission s’interroge donc sur l’initiative du directeur général de la santé tendant à confier à la Spilf « la coordination de l’élaboration de nouvelles recommandations pratiques concernant la prévention, le diagnostic, et le traitement de la borréliose de Lyme et des autres maladies vectorielles à tiques ». Il est inenvisageable que des recommandations, potentiellement concurrentes, coexistent dans la prise en charge de la borréliose de Lyme. Selon votre commission, le travail conduit par la Spilf ne saurait se substituer à la recommandation de bonne pratique de la HAS qui doit rester le référentiel à diffuser auprès des patients, des professionnels de santé et des établissements de santé.La commission appelle le ministère de la santé à respecter cette démarche de co-construction. Aucun protocole de soins ne saurait être reconnu par les autorités publiques sans avoir tenu compte de l’avis et des attentes des patients et usagers.
