COMMUNIQUÉ DE
PRESSE:
Reconnaissance révolutionnaire de la borréliose de Lyme
dans la 11ème classification internationale des maladies de l'OMS.
Publié le 1 août 2018
Le
18 juin 2018, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a publié la
11e révision de la Classification internationale des maladies ou
CIM11. L'OMS a reçu plus de 10 000 propositions de révision de la
CIM-11. Le comité ad hoc pour l'équité en santé concernant les
codes de la borréliose de la CIM-11 a mis en œuvre une approche
globale qui a établi avec succès de nouveaux codes pour les
complications potentiellement mortelles de la maladie de Lyme. C'est
un succès majeur pour la communauté mondiale de Lyme car c'est la
première fois depuis plus de 25 ans que ces complications sérieuses
sont officiellement reconnues par l'OMS.
Le comité ad
hoc pour l'équité en santé dans les Codes de Borréliose de la
CIM11 est un comité international, basé sur le volontariat, formé
pour améliorer les codes CIM pour la borréliose de Lyme et la
fièvre récidivante et pour traiter les violations des droits
humains générées par des codes inadéquats.
Qu'est-ce que la
CIM?
La CIM est «un langage global commun» pour les
professionnels de la santé. La CIM-10 est fondée sur environ 14 400
codes, tandis que la CIM-11 représente plus de 55 000 codes pour les
diagnostics de maladies et l'identification des blessures et des
causes de décès. Les CIM sont également utilisés pour identifier
les tendances de la santé, les progrès et les menaces et les
statistiques dans le monde entier.
La CIM est
utilisée par les responsables des systèmes de santé et des
programmes nationaux, les spécialistes des données, les décideurs
et les autres responsables de l'allocation des ressources sanitaires
et du suivi de la santé nationale et mondiale. Trente-et-un pays ont
entrepris des essais sur le terrain de la CIM-11 et tous les États
membres doivent adopter la CIM-11 pour les statistiques sur les
maladies et la morbidité et la mortalité en 2022.
De la CIM10 à
la CIM11
D'après le rapport du Comité Ad Hoc, MISE À JOUR des
codes de diagnostic de la Borréliose de la CIM11, première édition:
29 mars 2017, l'OMS a reconnu la borréliose de Lyme comme une
«maladie de conséquence» depuis les années 1990. [1] Le présent
rapport fait état de quelques complications reconnues de la maladie
de Lyme dans les codes de la CIM10, notamment une éruption cutanée,
une méningite, une polyneuropathie et une arthrite attribuable à la
borréliose de Lyme.
Pour de nombreuses personnes vivant avec
l'infection à Lyme, l'absence de codes pour leurs complications de
Lyme signifie que leur besoin de soins n'est pas reconnu ou couvert
par leur système de santé national ou leur assureur.
Le comité ad
hoc a démontré comment les codes de la CIM10 de la maladie de Lyme,
en excluant de nombreuses complications de l'infection, ont contribué
à de multiples violations des droits de la personne. Le Comité Ad
Hoc a introduit une documentation et des recommandations complètes
dans la Plateforme Bêta de la CIM11 de l'OMS afin de promouvoir la
reconnaissance des affections suivantes:Maladie
de Lyme congénitale, infection persistante, lymphocytome borrélien,
granulome annulaire, morphée, sclérodermie localisée, lichen
sclérose et atrophie, méningite de Lyme, néphrite de Lyme,
hépatite de Lyme, myosite de Lyme, anévrisme aortique de Lyme,
anévrisme coronarien, endocardite de Lyme tardive, cardite de Lyme,
névrite ou neuropathie de Lyme tardive, borréliose
méningo-vasculaire et neuroborréliose -avec infarctus cérébral,
anévrisme intracrânien, parkinsonisme de Lyme, méningo-encéphalite
de Lyme tardive ou méningo-myéloencéphalite, forme atrophique de
méningo-encéphalite de Lyme avec démence et démence subaiguë
présénile, manifestations neuro-psychiatriques, Lyme tardif maladie
du foie et autres viscères, maladie de Lyme tardive du rein et de
l'uretère, maladie de Lyme tardive des bronches et des poumons et
maladie de Lyme séronégative et latente, non précisée.
Le
5 juin 2017 à Genève, en Suisse, les membres du Comité Ad Hoc ont
rencontré Dainius Pūras, Rapporteur Spécial des Nations Unies
(ONU) sur le droit à la santé pour discuter de leurs conclusions et
recommandations. Par exemple, les codes de Lyme sont en grande partie
basés sur la science qui est en proie à des conflits d'intérêts
et sa version actuelle est globalement promue par la Société des
Maladies Infectieuses d'Amérique (IDSA). Les codes ignorent
également plusieurs des complications graves, potentiellement
fatales de la maladie.
Après la mise à
jour du rapport de 2017 sur les codes de diagnostic de la borréliose
de la CIM-11 dans le dossier de l'ONU, le comité ad hoc a rencontré
le Dr Shekhar Saxena, le principal responsable de la prise en compte
de la démence. Selon la directrice du Comité Ad Hoc, Jenna
Luché-Thayer, ancienne conseillère principale de l'ONU et du
gouvernement des États-Unis,
"La borréliose de Lyme est une
maladie politique et la production d'un Rapport n'est que la première
étape d'un processus très politique.
Chaque jour, les
incitations financières et les motivations de profit contribuent à
priver les personnes des technologies de diagnostic existantes qui
répondent aux normes requises telles que celles établies par
l'Union européenne et par les États membres de l'ONU. Les personnes
se voient refuser des options de traitement qui répondent aux normes
validées internationalement et deviennent handicapées et meurent
parce que l'accès aux antimicrobiens génériques bon marché est
entravé en faveur de soins palliatifs ou de produits biologiques
brevetés coûteux qui gèrent les symptômes et laissent l'infection
systémique non traitée.
À la suite des
réunions avec l'ONU, nous avons mené des campagnes médiatiques
informant le public, le gouvernement et les responsables des Nations
Unies des lacunes des codes de la CIM10 et des violations des droits
de l'homme qui en résultent.
Nous
avons ensuite soumis notre rapport de 2018,
« La situation des
défenseurs des droits de l'homme de la maladie de Lyme et des
patients atteints de la fièvre récurrente de la borréliose:
première édition » à des
rapporteurs spéciaux. [2] Le présent rapport souligne également la
nécessité de mettre à jour les codes de la CIM et documente la
façon dont les conflits d'intérêts qui alimentent la science
contribuent aux violations des droits de l'homme dans onze traités
internationaux et régionaux différents relatifs aux droits de
l'homme. Ce rapport a été examiné par Michel Forst, Rapporteur
spécial sur la situation des défenseurs des droits de l'homme et
par le Rapporteur spécial sur le droit à la santé, et inscrit au
dossier de l'ONU en 2018. "
Les efforts du
Comité Ad Hoc sont basés sur la coopération et la coordination
mondiales. Par exemple, l'Australie, la Belgique, le Canada, le
Danemark, la France, les Pays-Bas, le Nigéria, la Suède, la Suisse,
la Turquie, le Royaume-Uni et les États-Unis étaient représentés
par des membres ad hoc à Genève. Les participants comprenaient des
médecins et des scientifiques Barbaros Cetin, Michael Cook, Anne
Fierlafijn, Mualla McManus, Clément Meseko, Judith Miklossy,
Christian Perrone, Kenneth Liegner, Kenneth Sandström et Ursula
Talib; des défenseurs des droits des malades : Theresa Denham,
Angelica Johannson, Jennifer Kravis, Torben Thomsen et Jim Wilson; et
des experts des droits de l'homme Jenna Luché-Thayer et Astrid
Stuckelberger.
Les codes de la
CIM pour la borréliose de Lyme n'ont pratiquement pas changé depuis
le début des années 1990. Après vingt-cinq ans de codes dépassés,
les efforts des Comités Ad Hoc ont contribué à la reconnaissance
révolutionnaire de certaines complications potentiellement mortelles
de la borréliose de Lyme. Les nouveaux codes de la CIM11 comprennent
maintenant la borréliose de Lyme congénitale et la démyélinisation
du système nerveux central due à la borréliose de Lyme.
Les
codes de la CIM11 reconnaissent également: borréliose de Lyme
disséminée, neuroborréliose de Lyme, cardite de Lyme, borréliose
ophtalmique de Lyme, arthrite de Lyme, borréliose de Lyme cutanée
tardive, autre borréliose de Lyme disséminée, borréliose de Lyme
disséminée, non précisée, panuvéite infectieuse dans la maladie
de Lyme et uvéite intermédiaire infectieuse de Lyme.
Selon
Luché-Thayer,
«Les efforts du Comité Ad Hoc pour mettre à jour
les codes de la CIM11 ont été facilités par le hasard car,
malheureusement, de nombreuses personnes dans le personnel des
Nations Unies ont des amis et des membres de leur famille dévastés
par la maladie de Lyme. Cependant, les avantages des nouveaux codes
ne se concrétiseront que si les patients, les représentant des
malades, les professionnels médicaux et scientifiques et les
politiciens sont informés.
Aucun parent ne
devrait avoir à vivre avec le chagrin et le défi d'un enfant
handicapé par un Lyme congénital quand les femmes enceintes
pourraient si facilement être examinées pour cette infection.
L'inclusion de thérapies empiriques pour l'infection de Lyme parmi
les thérapies empiriques pour la démence, la sclérose en plaques
et la maladie de Parkinson pourrait permettre d'économiser des
millions, voire des milliards de dollars.
Des efforts
politiques concertés et organisés doivent être déployés pour
exiger que ces complications potentiellement mortelles soient évitées
et que leurs infections sous-jacentes soient diagnostiquées et
traitées. La reconnaissance par l'Organisation mondiale de la santé
de ces complications potentiellement mortelles de l'infection de Lyme
ne peut être écartée. L'intégration de ces connaissances dans les
politiques de santé à travers le monde devrait commencer
aujourd'hui. "