Reconnaissance révolutionnaire de la borréliose de Lyme dans la 11ème classification internationale des maladies de l'OMS.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE:

Reconnaissance révolutionnaire de la borréliose de Lyme dans la 11ème classification internationale des maladies de l'OMS.
     Publié le 1 août 2018

Le 18 juin 2018, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a publié la 11e révision de la Classification internationale des maladies ou CIM11. L'OMS a reçu plus de 10 000 propositions de révision de la CIM-11. Le comité ad hoc pour l'équité en santé concernant les codes de la borréliose de la CIM-11 a mis en œuvre une approche globale qui a établi avec succès de nouveaux codes pour les complications potentiellement mortelles de la maladie de Lyme. C'est un succès majeur pour la communauté mondiale de Lyme car c'est la première fois depuis plus de 25 ans que ces complications sérieuses sont officiellement reconnues par l'OMS.

Le comité ad hoc pour l'équité en santé dans les Codes de Borréliose de la CIM11 est un comité international, basé sur le volontariat, formé pour améliorer les codes CIM pour la borréliose de Lyme et la fièvre récidivante et pour traiter les violations des droits humains générées par des codes inadéquats.

Qu'est-ce que la CIM?
La CIM est «un langage global commun» pour les professionnels de la santé. La CIM-10 est fondée sur environ 14 400 codes, tandis que la CIM-11 représente plus de 55 000 codes pour les diagnostics de maladies et l'identification des blessures et des causes de décès. Les CIM sont également utilisés pour identifier les tendances de la santé, les progrès et les menaces et les statistiques dans le monde entier.

La CIM est utilisée par les responsables des systèmes de santé et des programmes nationaux, les spécialistes des données, les décideurs et les autres responsables de l'allocation des ressources sanitaires et du suivi de la santé nationale et mondiale. Trente-et-un pays ont entrepris des essais sur le terrain de la CIM-11 et tous les États membres doivent adopter la CIM-11 pour les statistiques sur les maladies et la morbidité et la mortalité en 2022.

De la CIM10 à la CIM11
D'après le rapport du Comité Ad Hoc, MISE À JOUR des codes de diagnostic de la Borréliose de la CIM11, première édition: 29 mars 2017, l'OMS a reconnu la borréliose de Lyme comme une «maladie de conséquence» depuis les années 1990. [1] Le présent rapport fait état de quelques complications reconnues de la maladie de Lyme dans les codes de la CIM10, notamment une éruption cutanée, une méningite, une polyneuropathie et une arthrite attribuable à la borréliose de Lyme.
Pour de nombreuses personnes vivant avec l'infection à Lyme, l'absence de codes pour leurs complications de Lyme signifie que leur besoin de soins n'est pas reconnu ou couvert par leur système de santé national ou leur assureur.

Le comité ad hoc a démontré comment les codes de la CIM10 de la maladie de Lyme, en excluant de nombreuses complications de l'infection, ont contribué à de multiples violations des droits de la personne. Le Comité Ad Hoc a introduit une documentation et des recommandations complètes dans la Plateforme Bêta de la CIM11 de l'OMS afin de promouvoir la reconnaissance des affections suivantes:Maladie de Lyme congénitale, infection persistante, lymphocytome borrélien, granulome annulaire, morphée, sclérodermie localisée, lichen sclérose et atrophie, méningite de Lyme, néphrite de Lyme, hépatite de Lyme, myosite de Lyme, anévrisme aortique de Lyme, anévrisme coronarien, endocardite de Lyme tardive, cardite de Lyme, névrite ou neuropathie de Lyme tardive, borréliose méningo-vasculaire et neuroborréliose -avec infarctus cérébral, anévrisme intracrânien, parkinsonisme de Lyme, méningo-encéphalite de Lyme tardive ou méningo-myéloencéphalite, forme atrophique de méningo-encéphalite de Lyme avec démence et démence subaiguë présénile, manifestations neuro-psychiatriques, Lyme tardif maladie du foie et autres viscères, maladie de Lyme tardive du rein et de l'uretère, maladie de Lyme tardive des bronches et des poumons et maladie de Lyme séronégative et latente, non précisée.
Le 5 juin 2017 à Genève, en Suisse, les membres du Comité Ad Hoc ont rencontré Dainius Pūras, Rapporteur Spécial des Nations Unies (ONU) sur le droit à la santé pour discuter de leurs conclusions et recommandations. Par exemple, les codes de Lyme sont en grande partie basés sur la science qui est en proie à des conflits d'intérêts et sa version actuelle est globalement promue par la Société des Maladies Infectieuses d'Amérique (IDSA). Les codes ignorent également plusieurs des complications graves, potentiellement fatales de la maladie.

Après la mise à jour du rapport de 2017 sur les codes de diagnostic de la borréliose de la CIM-11 dans le dossier de l'ONU, le comité ad hoc a rencontré le Dr Shekhar Saxena, le principal responsable de la prise en compte de la démence. Selon la directrice du Comité Ad Hoc, Jenna Luché-Thayer, ancienne conseillère principale de l'ONU et du gouvernement des États-Unis,
"La borréliose de Lyme est une maladie politique et la production d'un Rapport n'est que la première étape d'un processus très politique.
Chaque jour, les incitations financières et les motivations de profit contribuent à priver les personnes des technologies de diagnostic existantes qui répondent aux normes requises telles que celles établies par l'Union européenne et par les États membres de l'ONU. Les personnes se voient refuser des options de traitement qui répondent aux normes validées internationalement et deviennent handicapées et meurent parce que l'accès aux antimicrobiens génériques bon marché est entravé en faveur de soins palliatifs ou de produits biologiques brevetés coûteux qui gèrent les symptômes et laissent l'infection systémique non traitée.

À la suite des réunions avec l'ONU, nous avons mené des campagnes médiatiques informant le public, le gouvernement et les responsables des Nations Unies des lacunes des codes de la CIM10 et des violations des droits de l'homme qui en résultent.

Nous avons ensuite soumis notre rapport de 2018, « La situation des défenseurs des droits de l'homme de la maladie de Lyme et des patients atteints de la fièvre récurrente de la borréliose: première édition » à des rapporteurs spéciaux. [2] Le présent rapport souligne également la nécessité de mettre à jour les codes de la CIM et documente la façon dont les conflits d'intérêts qui alimentent la science contribuent aux violations des droits de l'homme dans onze traités internationaux et régionaux différents relatifs aux droits de l'homme. Ce rapport a été examiné par Michel Forst, Rapporteur spécial sur la situation des défenseurs des droits de l'homme et par le Rapporteur spécial sur le droit à la santé, et inscrit au dossier de l'ONU en 2018. "

Les efforts du Comité Ad Hoc sont basés sur la coopération et la coordination mondiales. Par exemple, l'Australie, la Belgique, le Canada, le Danemark, la France, les Pays-Bas, le Nigéria, la Suède, la Suisse, la Turquie, le Royaume-Uni et les États-Unis étaient représentés par des membres ad hoc à Genève. Les participants comprenaient des médecins et des scientifiques Barbaros Cetin, Michael Cook, Anne Fierlafijn, Mualla McManus, Clément Meseko, Judith Miklossy, Christian Perrone, Kenneth Liegner, Kenneth Sandström et Ursula Talib; des défenseurs des droits des malades : Theresa Denham, Angelica Johannson, Jennifer Kravis, Torben Thomsen et Jim Wilson; et des experts des droits de l'homme Jenna Luché-Thayer et Astrid Stuckelberger.

Les codes de la CIM pour la borréliose de Lyme n'ont pratiquement pas changé depuis le début des années 1990. Après vingt-cinq ans de codes dépassés, les efforts des Comités Ad Hoc ont contribué à la reconnaissance révolutionnaire de certaines complications potentiellement mortelles de la borréliose de Lyme. Les nouveaux codes de la CIM11 comprennent maintenant la borréliose de Lyme congénitale et la démyélinisation du système nerveux central due à la borréliose de Lyme.
Les codes de la CIM11 reconnaissent également: borréliose de Lyme disséminée, neuroborréliose de Lyme, cardite de Lyme, borréliose ophtalmique de Lyme, arthrite de Lyme, borréliose de Lyme cutanée tardive, autre borréliose de Lyme disséminée, borréliose de Lyme disséminée, non précisée, panuvéite infectieuse dans la maladie de Lyme et uvéite intermédiaire infectieuse de Lyme.

Selon Luché-Thayer,
«Les efforts du Comité Ad Hoc pour mettre à jour les codes de la CIM11 ont été facilités par le hasard car, malheureusement, de nombreuses personnes dans le personnel des Nations Unies ont des amis et des membres de leur famille dévastés par la maladie de Lyme. Cependant, les avantages des nouveaux codes ne se concrétiseront que si les patients, les représentant des malades, les professionnels médicaux et scientifiques et les politiciens sont informés.

Aucun parent ne devrait avoir à vivre avec le chagrin et le défi d'un enfant handicapé par un Lyme congénital quand les femmes enceintes pourraient si facilement être examinées pour cette infection. L'inclusion de thérapies empiriques pour l'infection de Lyme parmi les thérapies empiriques pour la démence, la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson pourrait permettre d'économiser des millions, voire des milliards de dollars.

Des efforts politiques concertés et organisés doivent être déployés pour exiger que ces complications potentiellement mortelles soient évitées et que leurs infections sous-jacentes soient diagnostiquées et traitées. La reconnaissance par l'Organisation mondiale de la santé de ces complications potentiellement mortelles de l'infection de Lyme ne peut être écartée. L'intégration de ces connaissances dans les politiques de santé à travers le monde devrait commencer aujourd'hui. "

Publié par Jenna Luché-Thayer, fondatrice du Comité Ad Hoc pour le révision des codes de la Borréliose de Lyme.

https://www.linkedin.com/pulse/press-release-ground-breaking-recognition-lyme-11th-luche-thayer/