Lyme à La Vie
Pages to the PeopleCréer votre e-boutique!
Créez votre e-boutique très facilement avec Jimdo! En quelques clics, ajoutez vos articles, fixez les prix, sélectionnez les modes de paiement - c'est parti! Testez gratuitement surfr.jimdo.com!
Créez votre e-boutique très facilement avec Jimdo! En quelques clics, ajoutez vos articles, fixez les prix, sélectionnez les modes de paiement - c'est parti! Testez gratuitement surfr.jimdo.com!
Lyme à La Vie est une association créée en décembre 2010, pour venir en aide a une jeune fille de 22 ans ,Jennifer, originaire des Hautes Pyrénées, à Tarbes.
Elle est atteinte d'une maladie grave et invalidante qui reste trés peu connue en France, la Maladie de Lyme, considérée, par beaucoup de scientifiques, comme une maladie dite émergente depuis une dizaine d'années.
Cette association a plusieurs buts, notamment celui d'informer la population sur la gravité de cette maladie transmise par les tiques, qui peut toucher chacun d'entre nous, mais aussi de soutenir le combat de Jennifer face à celle-ci.
La maladie de Lyme étant peu connu du corps médical en France, Jennifer après un tour de france des hôpitaux en vain, se voit dans la nécessité d'aller en Allemagne, au sein d'une clinique privée à Augsburg qui s'appelle le Borréliose Centrum, qui est spécialisée dans la maladie de Lyme. Sa renommée et sa réputation à l'échelle Européenne au niveau des maladies à tiques, est à la hauteur de ses résultats et ses connaissances.
Mais qui dit clinique privée, dit couts importants..!
Lyme à la Vie, via les cotisations et autres dons, espère pouvoir fiancer une partie des soins qui seront prodigués à Jennifer en Allemagne.
Si son histoire et son combat vous touchent, et que vous aimeriez aider vous pouvez :
- être membre en adhérant à l'association (cotisation de 10 €),
- être membre bienfaiteurs en versant un montant supérieur à la cotisation en vous engageant ou pas dans l'association,
- être membre d'honneur tout simplement,
- nous aider à organiser les manifestations..
- être membre bienfaiteurs en versant un montant supérieur à la cotisation en vous engageant ou pas dans l'association,
- être membre d'honneur tout simplement,
- nous aider à organiser les manifestations..
L'aide et le soutien de chacun lui seront trés précieux
Merci à tous, a bientot :)
Version imprimable
Moi, Jennifer, 22 ans, étudiante jusqu'à l’année dernière en commerce, passionnée de mon cheval Jaja.
Il y a deux ans, j’ai commencé à avoir des problèmes articulaires, musculaires, rhumatismaux au niveau des jambes, du coxis et dos, avec des crises de sciatiques chroniques.
Je suis soulagée durant presqu’un an via des anti inflammatoire qui me permettent de vivre normalement, sauf qu’au bout de six mois, ils n’agissent plus. Plus rien ne me calme.
Puis s'en est suivie une "descente aux enfers " où j’ai l'impression d'être vider de toute énergie, l'impression de se faire dévorer de l'intérieur au sens propre du terme, un état qui m'oblige à rester alitée des mois durant..!
Il faut avant tout savoir qu'avec Lyme RIEN N EST PREVISIBLE, une heure ça va et celle qui suit c'est l'horreur durant des semaines.
On ne peut rien prévoir, rien organiser, on ne sait rien !
Tout le monde doit s’adapter, nous, nos proches…
Des problèmes cardiaques apparaissent ensuite, l'impression d'avoir des ratés, j’ai des baisses de tension permanentes, des malaises, je tombe souvent!
Je dépasse le stade de la fatigue pour en arriver à un épuisement total !Tout devient difficile, compliqué, je concentre toutes mes forces pour survivre !
Je redoute le moment du coucher tellement les nuits sont agitées et les réveils douloureux, le moment du repas tant la digestion est compliquée avec une sensation d'étouffement permanent, le moment du lever avec cette éternelle question ‘ vais je m’écrouler ou pas ? ‘
Je suis complètement dépendante de mes proches, pour me laver, m'habiller, manger, aller aux toilettes, je suis incapable de rien !
Puis les problèmes neurologiques apparaissent :
Je sens que mon cerveau s'embrouille, je perds le controle, je perds la mémoire, j’ai du mal à lire avec une sensation de loucher, j’ai desvertiges qui m’empéchent de marcher, j’ai du mal à parler !
J’ai des paralysies faciales, des névralgies, des pertes de sensation sur des parties de mon corps ! Je brule, genre un coup de soleil fois 100 et rien ne nous soulage, au niveau de la peau mais aussi des organes!
Je ne supporte plus le bruit, certains sons résonnent dix fois plus dans ma tête, mes oreilles sifflent et bourdonnent toute la journée, je nesupporte pas la lumière, je porte des lunettes de soleil toute la journée!
Je ne supporte plus le bruit, certains sons résonnent dix fois plus dans ma tête, mes oreilles sifflent et bourdonnent toute la journée, je nesupporte pas la lumière, je porte des lunettes de soleil toute la journée!
J'ai l'impression d'avoir une boule coincée dans ma gorge toute la journée qui m'empéche d'avaler, de manger, de respirer..
J’ai la machoire qui craque, l'impression d'avoir les dents déchaussées, ça tire de partout..!
Je me réveille un matin avec la langue épaisse, le visage encore plus blanc et jaune que d'habitude, on me dit que le foie va pas bien mais on sait pas pourquoi !
J'ai des douleurs au niveau des reins, je fais des coliques néphrétiques a répétition sans comprendre pourquoi..
J'ai des douleurs terribles au niveau des ovaires, de la vessie..
Je perds tous mes muscles, je me recroqueville, je maigris, je maigris beaucoup, soit 10 kilos en 4 mois, je ne ressemble plus à rien..
Le moindre mouvement me rend folle de douleurs, avec l'impression qu'on veut me broyer les os et qu'on arretera pas jusqu'a ce qu'ils cèdent..!!!!!
Tout se PARALYSE complétement..
Tout se PARALYSE complétement..
D'où l'arrivée du fauteuil roulant qui devient alors mon meilleur allié..!
POURQUOI EN FRANCE, ETRE LYMé EST COMPLIQUE
La maladie peut se manifester par n’importe quels troubles pouvant faire penser à un bon nombre de maladies différentes, c’est pourquoi les médecins l’ont surnommé la « Grande imitatrice », ce qui l’a rend d’autant plus difficile à diagnostiquer.
De plus, à l’heure actuelle, les tests mis en place ainsi que les recherches faites, pour affirmer si la bactérie est présente mais aussi active dans l’organisme, ne sont fiables qu’a 50 %
C’est pourquoi il est primordial de se baser principalement sur lessymptômes et non les tests sanguins. Chose délicate pour les médecins français.
Sans oublier que chaque personne va réagir différemment à la maladie en fonction de son âge, son hygiène de vie, l’état de son système immunitaire…
En gros, chaque personne a sa PROPRE maladie de Lyme histoire de compliquer encore un peu plus le diagnostic, le traitement et la guérison.
J’en suis une exemple type !
J’ai vu en deux ans :
- 9 médecins généralistes,
- 4 neurologues
- 2 cardiologues
- 2 rhumatologues
- 2 ostéopathes
- 2 kinésithérapeutes !
J’ai passé une cinquantaine d’examens, fait des prises de sang environ tous les mois, j’ai passé trois séjours en CHU dits « réputés » et vu des « spécialistes » a chaque fois qui m’ont toujours dirigé vers des psychologues au final!
On m’a annoncé des pseudo diagnostics tous aussi fous les uns que les autres :
- des maladies auto immunes en tout genre
- la sclérose en plaque
- la méningite chronique,
- la mononucléose chronique
- un syndrome de fatigue chronique, où on m’a d’ailleurs dit « faites du sport mlle et peut etre que d’ici quelques mois ça ira mieux »
Et c’est à partir de là que naît une nouvelle souffrance : l’épuisement psychologique !
En plus d’avoir mal on passe son temps à devoir convaincre les médecins qu’on EST réellement malade et qu’on ne simule pas !
On est contraint de devoir trouver des solutions tout seul pour se soigner, guérir, comprendre ce qu’on a !
Et le pire c’est qu’On comprend très vite aussi que lorsqu’on est atteint depuis longtemps sans avoir été traité correctement dés le début, la guérison va être longue et difficile.. !
Le seul hopital de France qui s’y connait le plus sur la Lyme est l’hopital de Garches a Paris mais le problème c’est qu’ils sont saturés, débordés, et qu’ils refusent les nouveaux patients.. !
A l'heure actuelle, le traitement qui fonctionne le mieux, meme si la guérison est rare en phase chronique, est une une antibiothérapie, mais là encore le problème qui se pose en France c'est que les médecins estiment qu'avec trois semaines d'antibiotiques la bactérie est détruite !
Or ce n'est pas le cas ... j'ai eu un mois d'antibiotique, j'ai été bien mieux durant le traitement mais dés son arret je me suis retrouvée dans un fauteuil roulant..!
Dés lors, me sentant complétement abandonnée par la médecine traditionnelle, je me suis tournée vers la médecine parallèle.
J’ai eu la chance malgrés tout de rencontrer une médecin généraliste phytothérapeute qui m’a aidé, comprise, soutenue, via un traitement antibiotique à base d’huiles essentielles qui a permis une légère amélioration, mais la route est encore longue !
Vous l'aurez compris, cette maladie est complexe, et peut devenir rapidement invalidante !
On doit se débrouiller tout seul pour la comprendre, la combattre, apprendre a vivre avec, l'expliquer à nos proches ...
Au final le plus dur dans la maladie de Lyme, c'est de ne jamais rien savoir et d'être véritablement abandonné..!
Les différents traitements internationaux mis en place à l'heure actuelle pour la maladie de Lyme
Actuellement, les traitements connus et qui parfois ont été efficace sur les cas de Lyme anciens, sont les antibiotiques ou les médecines dites naturelles à base d'huiles essentielles,d'aromathérapie,d'homéopathie..!
Chacun réagit différemment, il est donc difficile de savoir quel est le plus efficace ou pas..!
LES ANTIBIOTIQUES C'EST PARFOIS AUTOMATIQUE !
Il n'existe aucun antibiotique universellement efficace pour traiter la Borreliose de Lyme. Le choix du médicament utilisé et du dosage prescrit seront différents selon les personnes en raison de multiples facteurs. Ceux-ci incluent la durée et la sévérité de la maladie, la présence de co-infections, les insuffisances immunitaires, l'utilisation notoire d'immunosuppresseurs pendant l’infection, l'âge, le poids, la fonction gastro-intestinale, les niveaux de sang réalisés, et la tolérance du patient.
Les doses avérées efficaces sont souvent médicalement plus hautesque celles recommandées dans les textes les plus anciens.
On peut expliquer cela par la pénétration profonde de la Borrelia dans les tissu, sa présence dans le système nerveux, incluant l'oeil, dans des cellules, dans des tendons, et parce que très peu de souches de cet
organisme à présent connues ont été testées aux sensibilités antibiotiques.
organisme à présent connues ont été testées aux sensibilités antibiotiques.
En outre, toutes les études zoologiques sur la sensibilité menées jusqu’à présent n’ont concerné que la forme précoce de la maladie et ont été pratiquées sur des sujets qui se comportent différemment des hôtes humains.
Il faut donc commencer par un régime approprié à l’environnement, et au besoin, le modifier de temps en temps, en fonction des concentrations antibiotiques retrouvés dans les sérologies et la réponse clinique.
EVOLUTION AU COURS DU TRAITEMENT
Etant donné que le spirochète a un temps de génération très long (de 12 à 24 heures in vitro et probablement beaucoup plus in vivo) et qu’il peut connaître des périodes de dormance, pendant lesquelles les antibiotiques ne tueront pas l'organisme, le traitement doit être poursuivi pendant une longue période afin de supprimer tous les symptômes actifs et d'empêcher une rechute, particulièrement dans des cas d’infections anciennes. Si le traitement est interrompu avant que tous les symptômes de l'infection active aient été supprimés, le patient restera atteint et rechutera probablement plus
tard.
Généralement une infection récente à la Borréliose doit être traitée pendant quatre à six semaines, et une Borréliose ancienne exige habituellement quatre à six mois minimum de traitement continu.
Tous les patients ne répondent pas de la même façon et la thérapie doit être individualisée.
Il n'est pas rare pour un patient qui a été malade pendant de longues années d’avoir besoin d’un traitement ouvert ; en effet, quelques patients auront besoin d’une thérapie d'entretien continue pendant des années pour se maintenir en forme.
Plusieurs jours après le début d’une thérapie antibiotique appropriée, les symptômes s’amplifient souvent violemment; ils sont dus à la lyse des spirochètes lors de la libération d’une grande quantité d’agents antigéniques et probablement des toxines bactériennes.
Ce phénomène est connu sous le terme de réaction de type JarischHerxheimer.
Puisqu’il faut 48 à 72 heures de thérapie pour que l’élimination bactérienne commence, la réaction d’Herxheimer est donc retardée.
On a observé une recrudescence des symptômes respectant des cycles de quatre semaines. Cette singularité correspond sans doute au cycle des cellules de l'organisme, qui coïncide avec la phase de croissance survenant une fois par mois (la croissance périodique est commune dans toutes les espèces de Borrelia).
Etant donné que les antibiotiques n’élimineront les bactéries que pendant leur phase de croissance, la thérapie est conçue pour encadrer au moins un cycle entier de génération.
C'est pourquoi la durée minimum du traitement doit être au moins de quatre semaines.
Si les antibiotiques fonctionnent, avec le temps, les réactions violentes diminueront tant en intensité qu’en durée. L'occurrence même des cycles mensuels continus indique que l’agent organique est encore présent et qu’il faut continuer le traitement antibiotique.
En poursuivant le traitement, ces réactions symptomatiques mensuelles s’amplifient et traduisent probablement des réactions de type Herxheimer récurrentes au moment où la Borrelia passe en phase de vulnérabilité avant d’être lysée. Pour des raisons obscures, les réactions les plus violentes ont lieu lors de la quatrième semaine du traitement.
L'observation montre que plus cette réaction est importante, plus la charge microbienne est importante et donc plus le patient est atteint.
Pour ceux qui présentent une maladie nettement symptomatique ancienne
et qui suivent une thérapie par intraveineuse, les réactions d’Herxeimer peuvent être très graves, semblables aux symptômes de la maladie sérique, et peuvent être associés à une leucopénie et/ou à uneaugmentation des
enzymes hépatiques passagères.
et qui suivent une thérapie par intraveineuse, les réactions d’Herxeimer peuvent être très graves, semblables aux symptômes de la maladie sérique, et peuvent être associés à une leucopénie et/ou à uneaugmentation des
enzymes hépatiques passagères.
Dans ce cas, il faudra diminuer la dose temporairement, ou interrompre le traitement pendant plusieurs jours, avant de le reprendre à des doses inférieures.
Les patients suivant une thérapie par intraveineuse et présentant une forte réaction à partir de la quatrième semaine devront poursuivre les antibiotiques parentéraux pendant plusieurs mois, car lorsque cette réaction mensuelle diminue en intensité, un traitement oral ou intramusculaire peut prendre le relai.
En effet, c’est sur la base de cette observation que le clinicien déterminera la fin du traitement par intraveineuse.
Généralement la thérapie par intraveineuse est donnée jusqu'à ce qu'il y ait une réponse positive claire, et alors on modifie le traitement dont l’administration se fait par intramusculaire ou par voie orale jusqu'à ce que le
patient soit exempt de signe d'infection pendant 4 à 8 semaines.
patient soit exempt de signe d'infection pendant 4 à 8 semaines.
Tous les patients doivent noter leurs symptômes quotidiennementdans un journal intime qui devra être soigneusement détaillé pour aider à documenter l’existence du cycle classique de quatre semaines, pour permettre de juger des effets du traitement et pour déterminer le point final du traitement.
Il faut toujours se souvenir qu'il n'y a actuellement aucun test fiable a 100 % pour le traitement, ainsi ce suivi clinique joue un rôle important dans la thérapeutique de la maladie de Lyme.
Une issue possible,L'Allemagne !
Le Borréliose centrum c'est quoi ?
Le Borreliose Centrum Augsbourg (BCA) a été fondé en Juillet 2006. C’est une clinique de jour qui a pour objectif d'offrir un traitement adapté aux patients souffrant de maladies chroniques maladie de Lyme.
C’est la première installation médicale en Allemagne et en Europe, qui diagnostique et traite selon les lignes directrices ILADS (International Lyme et les maladies associées Société )
Le BCA a la reconnaissance des deux plus grands groupes de soutien aux patients en Allemagne - "Borreliose und FSME Bund Deutschland" ( www.borreliose-bund.de ) et "BZK Bundesverband eV Zeckenkrankheiten" ( www.bzk-ligne. de ) - ainsi que celle de nombreux autres organismes de santé allemands.
Le BCA propose dans un premier temps à ses patients, un diagnostic approfondi sur l'évolution de leur maladie, sur l'état de leur système immunitaire, sur les dégats causés par les bactéries depuis le début de la maladie, via des test en laboratoire poussés et spécialisés dans les maladies à tiques, encore peu expérimentés en france à l'heure actuelle.
Il y a une équipe expérimentée de médecins spécialisés qui depuis la création du centre font de nombreuses recherches sur les bactéries transmises par les tiques.
Les traitements de médecine traditionnelle via les antibiotiques sont complétés par les médecines parallèles : la médecine traditionnelle chinoise (MTC), l'homéopathie et la naturopathie (services de la Société médicale de la BCA)
Il y a aussi un programme de détoxification de l’organisme ainsi qu’un suivi via un nutritionniste pour un régime spécial qui permet de réduire l'inflammation chronique et de renforcer le système immunitaire, mais aussi un suivi en kinésithérapie, des séances de sauna, des massages, des séances de relaxation..!
Pour plus d'information :
Concrètement comment ça se passe ?
Quand on décide de se lancer, qu'est ce qu'on fait ?
Quand on veut se lancer dans l'aventure Allemande, on commence par prendre contact avec la clinique par mail, on leur explique la situation, depuis combien de temps ect..!
Dés lors, ils nous font parvenir un questionnaire détaillé (que l'on doit leur renvoyer par mail) pour avoir un aperçu de nos symptômes, chronologiquement, tant au niveau général, qu'au niveau cardiaque, neurologique, articulaire et dermatologique. Il y a en tout 150 symptomes trés précis et trés spécifiques à la maladie de Lyme, tous aussi bizarres les uns que les autres..! On se sent de suite rassuré de voir ça.. enfin des MOTS sur nos MAUX !
Ensuite, ils nous font parvenir une lettre où est expliquée quelles analyses de sang ils allaient chercher et pourquoi, en fonction de nos symptomes. Quelle bactérie, quel virus, quels anticorps ect..! Analyses que les laboratoires Français ne sont pas encore en mesure de faire dans leurs totalités..!
Avec cette lettre, un kit de tube de sang vide et d'aiguilles, est envoyé aussi, il nous suffit d'aller voir un laboratoire, de remplir les tubes de sang, et de leur renvoyer le tout en moins de 48h pour que le sang soit toujours utilisable.
Une dizaine de jours plus tard, les résultats d'analyses nous sont envoyés, on a enfin un aperçu de ce qu'il se passe vraiment dans notre corps et ça fait du bien..!
Un rendez vous est ensuite fixé, le plus rapidement possible, mais vue la demande et le nombre de patients européens qui ont du mal à etre soigné, il faut attendre plusieurs mois !
Le rendez vous se fait sur deux matinées, avec le professeur et médecin Allemand au sein de la clinique. Là, il fait le point avec nous sur notre état, il fait des examens supplémentaires sur place, il répond à toutes nos questions et met en place un traitement à base d'antibiotiques. Il choisit les molécules en fonction de nos symptomes, de l'état de notre système immunitaire ect..! Chaque traitement est personnalisé, il n'y a pas de traitement type et miracle..!
Une fois le traitement choisi et expliqué, il fait une lettre à notre médecin traitant expliquant toute sa démarche et surtout les consignes à suivre pour le suivi du traitement..!
A savoir des prises de sang toutes les semaines, des écographies des reins et du foie, vésicule pour etre sur qu'ils supportent les antibiotiques, mais aussi des examens cardiaques..!
A partir de là, deux possibilités, soit on commence le traitement sur place durant les deux premières semaines pour voir les réactions, pour avoir les examens de suivi sur place, pour avoir des séances de kiné et de sauna ect.. soit on rentre en France et on commence ici !
Personnellement je préfère commencer là bas, j'ai trop peur des conséquences au début du traitement et surtout de l'incompréhension Française face à notre traitement, notre maladie, nos symptomes et réactions..!
Je veux pouvoir durant 15 jours, etre "juste" MALADE et pouvoir me sentir en sécurité ! Une vraie malade, qu'on croit, qu'on prend en compte et surtout qu'on comprend et à qui on explique les choses..!
Aprés 8 semaines de traitement, de nouvelles analyses sont faites pour voir si le traitement a été efficace, un rendez vous est remis en place avec le professeur pour faire le point et ajuster ou changer le traitement..!
Quelques liens utiles pour mieux comprendre la maladie
Une vidéo trés compléte qui explique trés bien la maladie
Le premier site que j'ai visité quand j'ai commencé à m'intéresser à la maladie
Avec d'autres amis "lymé" on a voulu faire un forum d'entraide, il est tout nouveau !
Le forum le plus complet à l'heure actuel pour les personnes atteintes de la maladie, c'est grace a France Lyme que j'ai pu comprendre exactement ce qu'il m'arrivait et surtout rencontrer d'autres malades qui m'ont énormément aidé.
Vidéo complémentaire sur la maladie de lyme dans son ensemble
Avancée française sur la maladie de Lyme
LLes coûts engendrés par la maladie
Je n'ai jamais voulu parler d'argent, mais c'est une réalité et je pense qu'il est important que tout le monde soit au courant. Notamment pour la clinique d'Augsburg je tiens à être complétement transparente pour les futurs donateurs et adhérents de l'association.
Il faut savoir, qu'en France, à l'heure actuelle, les malades de Lyme chronique ne sont pas considérés comme malade par le système de santé et donc n'ont pas droit à grand chose, meme en cas d'invalidité, les arrets de travail sont difficiles à obtenir, certains d'entre nous ont perdu leur emploi..!
Pour ma part, j'étais étudiante, je n'ai jamais travaillé, j'ai du arréter les études mais je suis incapable de chercher du travail, j'ai moins de 25 ans, donc je n'ai droit à rien à part des allocations logements.
A cela, s'ajoute les couts liés aux soins, d'autant plus si on décide, souvent par obligation, de partir pour se faire soigner..!
L'aventure Allemande, pour deux semaines de traitement, coute 8000 euros.
En comptant, le transport, l'hébergement, la nourriture, les soins, l'interpréte..! es coûts engendrés par la maladie
Je n'ai jamais voulu parler d'argent, mais c'est une réalité et je pense qu'il est important que tout le monde soit au courant. Notamment pour la clinique d'Augsburg je tiens à être complétement transparente pour les futurs donateurs et adhérents de l'association.
Il faut savoir, qu'en France, à l'heure actuelle, les malades de Lyme chronique ne sont pas considérés comme malade par le système de santé et donc n'ont pas droit à grand chose, meme en cas d'invalidité, les arrets de travail sont difficiles à obtenir, certains d'entre nous ont perdu leur emploi..!
Pour ma part, j'étais étudiante, je n'ai jamais travaillé, j'ai du arréter les études mais je suis incapable de chercher du travail, j'ai moins de 25 ans, donc je n'ai droit à rien à part des allocations logements.
A cela, s'ajoute les couts liés aux soins, d'autant plus si on décide, souvent par obligation, de partir pour se faire soigner..!
L'aventure Allemande, pour deux semaines de traitement, coute 8000 euros.
En comptant, le transport, l'hébergement, la nourriture, les soins, l'interpréte..!
