Vaincre Lyme
Organisé pour :
Anaïs
Bienvenue sur cette cagnotte !
Je m'appelle Anaïs, pour ceux qui ne me connaissent pas, j'ai bientôt 33 ans, deux enfants adorables, un compagnon en or. Je suis assistante familiale depuis bientôt 4 ans, j'habite un charmant petit village entourée de mes animaux qui sont une de mes passions. Passion qui m'a malheureusement ôté la santé.
Je
suis atteinte de la maladie de Lyme depuis plus d'un an maintenant,
très diminuée, je me démène pour mener un semblant de vie normale aux
yeux du monde mais je vis dans la douleur h24. Les antalgiques ne sont
d'aucun secours, les hôpitaux français encore moins. Je veux me battre
pour que mes deux loulous retrouvent leur maman en pleine forme et non
l'ombre d'elle même, je veux retrouver ma vie d'avant, mes amis, mon
travail, bref une vie normale pour quelqu'un de 33 ans.
Un petit extrait de mes symptômes quotidiens :
Douleurs articulaires et musculaires intenses
Douleurs dorsales, décharges électriques dans la colonne vertébrale
Migraines, le cerveau qui "brûle"
Douleurs dans la gorge, la langue et profondément dans les oreilles
Estomac à vif, vésicule biliaire très douloureuse après chaque repas
Brûlures neuropathiques et décharges électriques dans les membres et le visage
Insomnie, réveils avec des montées d'adrénaline
Angoisse, dépression
Douleurs de la cage thoracique ( constriction)
Faiblesse extrême
Palpitations, souffle cardiaque
Troubles hormonaux, lactation inexpliquée, perte de cheveux
Hypoxie cérébrale, entrainant un brouillard mental, une difficulté à réfléchir
Vue floue, avec des corps flottants et des mouches volantes
Sensation
indéfinissable d'être empoisonnée, parfois de mort imminente (allez
dire ça à un médecin..."votre tension est normale madame, quand on est
mourant il y a des signes cliniques !")
Perte de l'usage de mes jambes certains jours
Et bien d'autres encore...
Lyme
m'a tout pris, bien que je me sois battue dès le début à coup
d'antibiotiques qui malheureusement ont échoué. Certains patients ne
répondent pas aux antibiotiques et j'en fais hélas partie. J'ai été
suivie et le suis encore par de très bons médecins qui osent prendre le
risque de soigner les personnes "lymées" en dehors du consensus de 2006,
décidé par les "experts" de Strasbourg (dont certains se sont
ridiculisés sur le plateau d'une célèbre émmission de santé sur France
5) qui nie la chronicité de cette maladie. Ces médecins risquent leur
carrière, certains ont perdu le droit d'exercer. Seul le Pr Perronne,
accompagné d'une poignée d'autres courageux médecins, ose dénoncer le
scandale sanitaire que la France refuse de voir.
Les
USA ont mis 30 ans à reconnaitre la forme chronique de la maladie et la
nécessité de longues antibiothérapies. La guerre a couté très cher à
certains médecins qui ont pourtant sauvé la vie de nombreux patients et
c'est Obama, en décembre 2016, qui y a mis fin en faisant voter une loi
leur donnant raison.
La
France a 30 ans de retard, les associations se démènent mais peu de
choses bougent. "Les antibiotiques, c'est pas automatique !" Chez nous,
28 jours maxi d'antibio et vous êtes guéris de Lyme, s'il reste des
symptômes, ce sont des séquelles avec lesquelles il faudra apprendre à
vivre ou alors il faut aller consulter un psychiatre.
J'ai
testé des produits naturels sans succès non plus, me suis confrontée à
l'ignorance et au mépris de certains médecins qui pensent tout savoir et
pour qui tout est dans votre tête, notamment dans les services des
urgences et d'infectiologie.
Lors
de ma dernière hospitalisation en septembre, l'infectiologue m'a dit
que je devais être atteinte d'une maladie encore inconnue à ce jour,
qu'il fallait que je fasse avec, et que les médecins qui traitent Lyme
en dehors des 4 semaines officielles d'antibio risquent leur carrière.
Je suis repartie chez moi avec mes brûlures neuro, mes douleurs partout
et tout mon attirail de symptômes habituels. Ah si, j'oubliais, j'ai
quand même eu une prescription d'anxiolytiques et d'antidépresseur...
Je
ne sais pas depuis combien de temps je suis infectée, probablement
plusieurs années, mais tout s'est réveillé en octobre 2015 lorsque j'ai
fait un choc septique qui a failli me coûter la vie. Depuis, ma vie a
basculé, la douleur s'est invitée progressivement dans mon corps et ne
compte pas s'en aller de sitôt, l'impression de mourir à chaque instant
est quelque chose d'indéfinissable que seuls les "lymés" peuvent
comprendre je pense. Je me couche chaque soir en espérant ne pas me
réveiller le lendemain, mais cette maladie est tellement vicieuse
qu'elle ne vous fait pas mourir, ni même n'est visible. Les douleurs
neuropathiques qu'elle provoque ne peuvent être soulagées par aucun
antalgique, j'ai testé la panoplie complète sur le marché, rien ne
fonctionne... Et quand vos douleurs résistent à la morphine, que vous
n'en pouvez plus, la seule réponse en France est de se faire
hospitaliser en psychiatrie...Je refuse absolument cette alternative car
je sais que m'abrutir de psychotropes ne résoudra rien. Je continue à
me battre, à supporter cette douleur coute que coute car je suis
persuadée de pouvoir guérir un jour.
J'ai
d'ailleurs profité de séances de neurofeedback qui m'ont été très
profitables tant sur le sommeil que sur l'humeur et la gestion de la
douleur, et tout ça sans chimie !
Le
propre de la maladie de Lyme, c'est qu'elle ne se voit pas sur votre
visage. La plupart des maladies graves provoquent des changements
physiques, et les gens sont compatissants avec ces malades. Je ne
minimise pas la détresse des gens souffrant d'autres pathologies, bien
au contraire en étant malade je suis à même de comprendre l'effroi dans
lequel la maladie peut nous plonger.
Mais Lyme
vous laisse votre apparence, vous paraissez totalement bien portant
extérieurement, au pire un peu fatigué. Alors qu'à l'intérieur, c'est la
troisième guerre mondiale, et vous n'êtes pas du coté des vainqueurs,
bien au contraire.
Les
symptômes vont et viennent, certains jours sont moins pénibles, alors
vous vous permettez de "vivre" un peu plus normalement et vous paraissez
totalement bien portant aux yeux de ceux qui ne vous voient que dans
ces rares moments (j'ai eu entre 10 et 15 jours de grâce cumulés sur une
année).
Comme
beaucoup de gens touchés par cette salop**rie, je me suis repliée sur
moi-même, car dans les mauvais jours, sortir est trop douloureux,
prendre la voiture est une torture, rentrer dans un supermarché relève
du défi...Quand vous ne pouvez plus supporter une vie ordinaire, les
gens ne viennent pas vous chercher, ils ont leur propre vie à vivre, et
petit à petit, vous vous retrouvez seul. A ce jour, il me reste mon
conjoint, mes enfants, mon père, ma soeur, et quelques personnes qui se
sont donné la peine de comprendre mon calvaire car atteintes elles aussi
ou sensibilisées à cette maladie. Je les compte sur les doigts d'une
main...
Même
mon médecin traitant, qui me soutient depuis le début malgré sa
méconnaissance de cette pathologie, me dit de faire du sport, d'aller
monter mon cheval... Si je ne le fais pas, c'est que JE NE PEUX PLUS !
Seules
les rares personnes qui m'ont vue en crise ont pu prendre la mesure de
la violence des symptômes dans ces moments là. Je pense à mon chéri bien
sûr, qui est toujours présent alors que bien d'autres seraient partis
depuis longtemps. Et ma soeur aussi, qui est toujours disponible pour
moi quand ça ne va pas et qui s'est donné la peine de se documenter pour
mieux comprendre ce que ma famille et moi traversons.
Parfois,
c'est la douleur qui est intolérable, terrassante, et on voudrait juste
mourir pour que ça s'arrête. D'autres fois, surtout quand on traite la
babésiose (piroplasmose chez le chien, qui se soigne avec des
antipaludéens), j'ai l'impression de sombrer dans la folie, de ne plus
pouvoir contrôler mon esprit, et des idées très très noires s'imposent
avec force sans que je puisse les contrôler. Il m'a fallu du temps, et
la réassurance des médecins pour comprendre et accepter que ce n'est pas
moi qui suis aux commmandes dans ces moments là mais bien les bactéries
et les neurotoxines qu'elles sécrètent dans mon cerveau. Et que je ne
suis pas "juste" dépressive et que d'aller me changer les idées suffira à
me guérir, malgré ce que bcp pensent.
Avaler
une trentaine de pilules par jour (antifongiques, antibio, antipalu,
antiparasitaires, compléments divers) n'est pas ma passion, aller
pleurer chez le médecin non plus, subir les herx encore moins, cette
maladie est bien réelle, je n'invente rien. Je n'aurais jamais cru
qu'une telle réalité puisse exister avant de mettre un pied dans le
monde de Lyme. Monde ignoré de tous ceux qui n'ont pas un proche atteint
et qui sont totalement inconscients du danger d'une simple morsure de
tique.
Les
traitements entrepris tout le long de cette année, et sans succès, ont
épuisé mes économies, c'est pourquoi je fais appel à la générosité de
ceux qui voudront bien m'aider. J'ai réussi à travailler jusqu'en
octobre, mais je suis trop fatiguée pour pouvoir continuer, je suis
malheureusement en arrêt maladie, même si j'espère pouvoir reprendre le
plus vite possible. Le repos est indispensable dans le processus de
guérison, j'ai mis beaucoup de temps à le comprendre. L'acceptation de
la maladie aussi est fondamentale, le corps et l'esprit sont très liés
et ne peuvent fonctionner l'un sans l'autre.
J'ai
cessé les traitements antibiotiques pour reposer un peu mon corps et je
pense sincèrement qu'ils ont montré leur limite dans mon cas. Une page
se tourne dans mon chemin vers la santé et j'avoue avoir perdu confiance
en la médecine "traditionnelle" française, quand je découvre ce qui se
pratique depuis des années dans d'autres pays.
J'ai
créé cette cagnotte dans le but de pouvoir financer un nouveau
traitement en Allemagne, malheureusement très cher (environ 15000€). Je
n'ai pas l'habitude de demander quoi que ce soit à personne, mais
aujourd'hui j'ai atteint mes limites et me permets d'appeler au secours.
Le
traitement que je souhaite entreprendre repose entre autre sur
l'hyperthermie. On provoque une fièvre artificielle entre 41.5 et 42°,
température à laquelle la bactérie ne peut survivre. Cela relance en
même temps le système immunitaire, qui, chez les lymés, est très souvent
inexistant ( le mien est complètement KO). A cela s'ajoute une grosse
détoxification du corps, car quand la bactérie meurt, elle relargue
énormément de toxines qui amplifient tous les symptômes de la maladie (
réaction d'herxheimer). Le traitement se passe sur deux semaines, il y a
deux sessions de fièvre suivies de détox. Cela se passe à la clinique
Saint Georg à Bad Aibling, à 100km de Munich.
J'ai
fait énormément de recherches, lu des articles internationaux sur cette
technique. Les Australiens y ont bcp recours car dans leur pays, c'est
pire que chez nous, la maladie n'existe soit-disant pas. Les meilleurs
médecins américains (Dr Horowitz, un saint pour moi, je crois que je me
mettrais à pleurer si je le rencontrais en personne, mon conjoint se
moque de moi à ce sujet) envoient également leurs patients les plus
gravement touchés dans cette clinique quand les antibios ont échoué, et
pourtant ils sont les pionniers en la matière.
Salle d'hyperthermie à Saint Georg.
Je
ne vous cache pas qu'entreprendre un tel traitement me fait peur, mais
vu mon quotidien, qui est véritablement un enfer, je suis prête à tout
pour aller mieux.
Un grand merci d'avance à tous ceux qui m'aideront dans ce combat.
Je
n'ai pas écrit tout ça dans le but d'apitoyer les gens sur mon sort, je
ne veux en aucun cas de la pitié de quiconque. Mais j'ai dépassé ma
réticence à demander de l'aide, j'ose encore espérer que la solidarité
existe en France et j'y fais appel pour tenter cet ultime traitement,
afin de retrouver une vie normale, MA vie.
Chaque
don, si minime soit-il, est un pas vers cette clinique qui représente
tant d'espoir pour ma famille et moi. C'est avec les petits ruisseaux
qu'on fait les grandes rivières il paraît...Je serai infiniment
reconnaissante envers tous ceux qui voudront bien m'aider. Le
plus important est de m'aider à diffuser ce message autour de vous, même
si vous ne pouvez ou ne souhaitez pas m'aider financièrement.
Si j'arrive à m'en sortir un jour, je compte me consacrer à la prévention des risques des maladies vectorielles à tiques, qui peuvent toucher chacun d'entre nous,
à n'importe quel moment, que l'on habite à la campagne ou en
ville. Personne n'est à l'abri, et trop peu de personnes sont
conscientes du danger que peut impliquer une petite morsure. Il faut
savoir que cette maladie est également transmissible sexuellement, de la
mère au foetus, et possiblement par le sang (transfusion)...De récentes
études ont montré que les moustiques, les araignées et d'autres
insectes étaient porteurs de la borrélia et pouvaient donc être autant
de nouveaux vecteurs de transmission...Personne n'est à l'abri de se
faire contaminer, et beaucoup d'histoires dramatiques pourraient être
évitées si la prévention devenait systématique et surtout si nos
médecins étaient mieux formés.
Une dernière chose pour ceux qui souhaitent vraiment comprendre ce qu'est Lyme :
Regardez
le documentaire "under our skin" ci dessous, il n'y a pas meilleur
moyen selon moi de vous faire comprendre cette maladie. Cela prend un
peu de temps et certains passages peuvent être difficiles mais tou y est
bien expliqué, surtout la domination de l'intérêt financier par rapport
à l'intérêt du patient.
