Maladie de Lyme : Jules, enfant de l'Orne, de retour d'un premier séjour médical aux Etats-Unis
19h00 - 16 juin 2016 - par E.M
Jules est un
jeune garçon d'Alençon (Orne) atteint de la maladie de Lyme. Pour
espérer trouver un traitement, il vient de passer un premier séjour aux
Etats-Unis. Ses parents témoignent de leur aventure.
Jules est un petit garçon d'Alençon (Orne) comme les autres, à ce détail près : il est atteint de la maladie de Lyme. Tendance Ouest vous a déjà raconté son histoire et celle de ses parents, rencontrés fin mai 2016, alors qu'ils lançaient un appel aux dons pour financer un voyage afin d'aller rencontrer d'éminents médecins, aux Etats-Unis.
Un premier voyage dans l’État de New-York
Le voyage s'est bien passé, les espoirs sont énormes, le coût financier aussi. Ce voyage va en appeler d'autres. Ce premier séjour de l'autre côté de l'Atlantique, c'est la maman de Jules qui le raconte : "Notre voyage s’est bien passé, nous sommes partis du 3 au 10 juin, le décalage horaire et la fatigue se font encore sentir, mais ça va. Jules a été super mignon malgré toute l’attente et les 8h de vol. Nous avons passé beaucoup de temps dans la clinique du Dr Bock à Red Hook dans l’Etat de New York, à 2h de route de New-York (entretien, examens et préparation des médicaments). Heureusement que Sophie Dubé, responsable locale de l’association France Lyme Orne, totalement bilingue, était avec nous".
Accentuer le traitement
"Le Dr Bock nous a indiqué que les traitements prescrits depuis ces trois dernières années étaient un bon démarrage mais biens insuffisants, tant au niveau de la posologie que de la durée, et qu’il est urgent de faire beaucoup plus, puisque Jules a déjà 8 ans. Il reste confiant et nous a rassurés".
Un savoir-faire
"Aux USA, le Dr Bock et les autres médecins spécialisés appréhendent la maladie dans une approche globale avec trois grands axes, confortés par des analyses faites sur place (6 000 dollars pour les analyses…) : combattre la maladie et les co-infections, soutenir le système de défense immunitaire et réduire l’inflammation due aux infections afin que l’organisme puisse reprendre le dessus et notamment dans le cas de Jules son cerveau.Ils ont l’expérience et les traitements adaptés pour travailler au mieux, les améliorations prennent du temps selon chaque patient, mais s’inscrivent dans la durée. Plus le patient est pris tôt, meilleures sont les améliorations, voilà pourquoi nous y retournons le 3 août, pour quinze jours, afin de faire des traitements sur place suite aux résultats d’analyses et que nous allons faire le maximum pour que Jules puisse reprendre l’école en septembre en bien meilleure forme".
Un traitement long
Elle poursuit : "L’idéal serait de pouvoir assurer un rendez-vous sur place tous les deux mois maximum avec un entretien "Skype" chaque mois, pour faire le point des effets des traitements et des avancées et réajuster au besoin (une heure entretien Skype coûte 595 dollars…)", insiste la maman de Jules.
"Nous sommes repartis avec de nombreux traitements et compléments, avec les consultations et examens, cela représente un budget de 20 000 euros. Jules a déjà des améliorations sur le sommeil et un bien-être général comme peut l’attester son beau sourire sur la photo (à voir ci-dessus, NDLR). Je ne sais pas comment nous allons faire, mais nous n’avons pas le choix, nous allons continuer à appeler à l’aide !"
La collecte continue
"Notre collecte sur internet est au point mort depuis de nombreuses semaines et nous n’avons eu que peu de retour en ce qui concerne l’appel aux comités, entreprises et autres qui souhaiteraient nous aider malgré les parutions et diffusions radios (dons ou services), tout cela va prendre du temps et nous allons continuer notre travail associatif". Et de conclure : "Un grand merci à tous les donateurs de ce premier voyage ! On croise les doigts !"
Un premier voyage dans l’État de New-York
Le voyage s'est bien passé, les espoirs sont énormes, le coût financier aussi. Ce voyage va en appeler d'autres. Ce premier séjour de l'autre côté de l'Atlantique, c'est la maman de Jules qui le raconte : "Notre voyage s’est bien passé, nous sommes partis du 3 au 10 juin, le décalage horaire et la fatigue se font encore sentir, mais ça va. Jules a été super mignon malgré toute l’attente et les 8h de vol. Nous avons passé beaucoup de temps dans la clinique du Dr Bock à Red Hook dans l’Etat de New York, à 2h de route de New-York (entretien, examens et préparation des médicaments). Heureusement que Sophie Dubé, responsable locale de l’association France Lyme Orne, totalement bilingue, était avec nous".
Accentuer le traitement
"Le Dr Bock nous a indiqué que les traitements prescrits depuis ces trois dernières années étaient un bon démarrage mais biens insuffisants, tant au niveau de la posologie que de la durée, et qu’il est urgent de faire beaucoup plus, puisque Jules a déjà 8 ans. Il reste confiant et nous a rassurés".
Un savoir-faire
"Aux USA, le Dr Bock et les autres médecins spécialisés appréhendent la maladie dans une approche globale avec trois grands axes, confortés par des analyses faites sur place (6 000 dollars pour les analyses…) : combattre la maladie et les co-infections, soutenir le système de défense immunitaire et réduire l’inflammation due aux infections afin que l’organisme puisse reprendre le dessus et notamment dans le cas de Jules son cerveau.Ils ont l’expérience et les traitements adaptés pour travailler au mieux, les améliorations prennent du temps selon chaque patient, mais s’inscrivent dans la durée. Plus le patient est pris tôt, meilleures sont les améliorations, voilà pourquoi nous y retournons le 3 août, pour quinze jours, afin de faire des traitements sur place suite aux résultats d’analyses et que nous allons faire le maximum pour que Jules puisse reprendre l’école en septembre en bien meilleure forme".
Un traitement long
Elle poursuit : "L’idéal serait de pouvoir assurer un rendez-vous sur place tous les deux mois maximum avec un entretien "Skype" chaque mois, pour faire le point des effets des traitements et des avancées et réajuster au besoin (une heure entretien Skype coûte 595 dollars…)", insiste la maman de Jules.
"Nous sommes repartis avec de nombreux traitements et compléments, avec les consultations et examens, cela représente un budget de 20 000 euros. Jules a déjà des améliorations sur le sommeil et un bien-être général comme peut l’attester son beau sourire sur la photo (à voir ci-dessus, NDLR). Je ne sais pas comment nous allons faire, mais nous n’avons pas le choix, nous allons continuer à appeler à l’aide !"
La collecte continue
"Notre collecte sur internet est au point mort depuis de nombreuses semaines et nous n’avons eu que peu de retour en ce qui concerne l’appel aux comités, entreprises et autres qui souhaiteraient nous aider malgré les parutions et diffusions radios (dons ou services), tout cela va prendre du temps et nous allons continuer notre travail associatif". Et de conclure : "Un grand merci à tous les donateurs de ce premier voyage ! On croise les doigts !"
